Der Hohn des ethischen und juristischen Diskurses angesichts der Corona-Ära

im Abgleich zur Rechtsauffassung aus 2019 unter Bezugnahme der Publikation zum ThemaGG Reiter

Umcodieren des menschlichen Genoms

nach Britta C. van Beers* – Übersetzung und Kommentierung Giuseppe Giorgio Reiter**

Institut für Rechtstheorie, Juristische Fakultät, VU Universität Amsterdam, De Boelelaan 1105, Amsterdam 1081 HV, Niederlande. Zeitschrift für Recht und Biowissenschaften, 1–36 doi:10.1093/jlb/lsaa006

Kommentare und Verweise sind in den Kommentarboxen [ … ] enthalten, Ergänzungen des Kommentators sind mit [!] gekennzeichnet,

∗ Britta van Beers ist Professorin für Biorecht und Bioethik an der VU Universität Amsterdam, Juristische Fakultät, Abteilung für Rechtstheorie. Britta van Beers lehrt und schreibt über die rechtsphilosophischen Aspekte der Governance biomedizinischer Technologien. Sie ist besonders fasziniert von den rechtlichen und philosophischen Fragen, die durch assistierte Reproduktionstechnologien aufgeworfen werden, wie z. B. falsche Geburt und falsche Lebensansprüche, selektive Reproduktion und Reproduktionstourismus. In neueren Arbeiten konzentriert sie sich auf Fragen der personalisierten Medizin und der Bearbeitung menschlicher Gene. Sie hat aktiv zu öffentlichen Debatten über neue Technologien beigetragen, indem sie Aufsätze und Kommentare verfasste und als Expertin für den niederländischen Senat und das Repräsentantenhaus sprach. Ihre Veröffentlichungen umfassen die Bände Personalised Medicine, Individual Choice and the Common Good (gemeinsam herausgegeben mit Sigrid Sterckx und Donna Dickenson, Cambridge University Press 2018), Symbolic Legislation and Developments in Biolaw (gemeinsam herausgegeben mit Bart van Klink und Lonneke Poort, Springer 2016) und Humanity across International Law and Biolaw (herausgegeben mit Wouter Werner und Luigi Corrias, Cambridge University Press 2014).

** Giuseppe Giorgio Reiter ist Wirtschaftswissenschafter, Andragoge, Psychologe, Neurobiologe und Rechtswissenschsafter. Er leitet seit 2015 den Biorechtswissenschaftlichen Verlag BioLaw Edt.“ (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ ) und ist CEO der REITER.Group Consulting Advisors und Unterstützer des lizenzfreien wissenschaftlichen Publikationsservers academia.eu. Ferner engagiert er sich im Tier- und Umweltrecht und kämpft gegen Biopatente (Patente auf Leben) auf internationaler Ebene. Er ist Experte für Cognitive Behavioral Science, Crowd Psychology & Neuroscience. Die aktive naturwissenschaftliche und juristische Unterstützung in Bezug auf EU-Recht der NPO Children’s Health Defense, ist ihm ein besonderes Anliegen. Er ist Inhaber des BioLaw Verlags und Herausgeber zahlloser wissenschaftlicher Publikationen unter den Bedingungen der Lizenz „Creative Commons Attribution NonCommercial-NoDerivs“.

© Der/die Autor(en) 2020. Herausgegeben von Oxford University Press im Auftrag der Duke University School of Law, der Harvard Law School, der Oxford University Press und der Stanford Law School. Dies ist ein Open-Access-Artikel, der unter den Bedingungen der Lizenz „Creative Commons Attribution NonCommercial-NoDerivs“ (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/) verbreitet wird, die die nichtkommerzielle Vervielfältigung und Verbreitung des Werk, in jedem Medium, vorausgesetzt, das Originalwerk wird in keiner Weise verändert oder verändert, und das Werk wird ordnungsgemäß zitiert. Wenden Sie sich für die kommerzielle Weiterverwendung bitte an journals.permissions@oup.com;

Abstract (B. van Beer) 3

Vorwort (Reiter) 4

Einleitung (Reiter) 5

Einleitung (van Beer) 7

I. Das Wissenschaftsrennen des Keimbahn-Gene-Editing 10

II. Rechtliche Ansätze hinsichtlich der Bearbeitung menschlicher Keimbahnen 19

A. Nationale rechtliche Ansätze zur Modifikation der menschlichen Keimbahn 19

B. Internationale Rechtsansätze zur Modifikation der menschlichen Keimbahn 23

C. Bestehende Unklarheiten und aktuelle Diskussionen 28

III. Vom Verbot zur HGGE-Regulierung? 34

IV. Die diffuse Grenze zwischen Behandlung und Verbesserung 38

V. Individuelle und kollektive Dimensionen der Menschenrechtsgesetze 44

VI. Von den Menschenrechten weg hin zur Selbstregulierung durch die Wissenschaft? 51

VII. Fazit 57

Abstract (B. van Beer)

In den meisten Rechtsordnungen ist die Veränderung der menschlichen Keimbahn entweder verboten oder stark eingeschränkt. Der gemeinsame repetitive Grundgedanke dieser rechtlichen Rahmenbedingungen lautet, die vererbbare Genombearbeitung würde zu Praktiken führen, die im Widerspruch zu den Grundsätzen der Menschenrechte wie Würde, Gerechtigkeit und Gleichheit stünden. Doch jetzt, da CRISPR die vererbbare Genom Editierung [! nicht zu verwechseln mit Gen Editierung] in die Reichweite des Menschen bringt, stellt sich die Frage, ob diese menschenrechtlichen Verbote noch Sinn machen.[1]

Auch die neue ISSCR-Richtlinien zur Genomeditierungsforschung kann zu keinem realpolitisch realisierbaren globalen Governance-Rahmen führen.[2]

Wie schon in den 1970er Jahren der Zug der Gentechnikfreiheit (siehe etwa Glyphosat) im Bereich der Argrar- wie auch der Futter- und Lebensmittelindustrie abgefahren ist und betreffende EU-Richtlinien und EU-Verordnungen oa internationale Abkommen eine Durchseuchung aller Lebensbereiche von gentechnisch manipuliertem Material nicht hat verhindern können, so wurden nunmehr auch alle Barrieren der Kontrolle von Gentechnik, Nanotechnik und Synthetischer Biologie wie auch Tabus unumkehrbar durchbrochen (CRISPR-Babys, Covid-19-Impfstoffe auf Basis von gentechnisch manipulierter mRNA- und Vektorstoffen sowie rekombinanten Nanostoffen).

Dass die rechtlichen/legistischen Grenzen der somatischen Mutationen und der hereditären Mutation naturwissenschaftlich genauso wenig halten wie eine Trennung in cisgene und transgene Mutationstypen ist international längst erkannt.[3]

Die vorliegende Arbeit Britta C. van Beers versprüht wieder einen frischen Hauch der wissenschaftlichen Vernunft.

Der Ruf wird lauter, das Verbot der vererbbaren Genom Editierung zu therapeutischen Zwecken aufzuheben, sobald die Technologie für die klinische Einführung sicher ist. Dieser Artikel untersucht diese jüngsten Vorschläge unter dem Aspekt der Menschenrechte kritisch.

Die Autorin nennt hier ein Problem beim Namen, unterschätzt aber die rechtswissenschaftliche Problematik dahinter. Hier sind internationale Abhandlungen und Kommentierungen insbesondere aus den USA State-of-the-art [Center for Bioethics at Harvard Medical School (HMS)]; in der EU hat man den Anschluss völlig verschlafen und hängt immer noch einem von Anbeginn ineffizienten Gentechnikrecht nach. Die Autorin verfolgt – trotz aller Kritik – kein antiquiertes rechtsmethodisches Vorgehen, sondern arbeitet zum Teil auch rechtsethische Aspekte heraus, wenn auch eine rechtsphilosophische Betrachtung, wie sie neue Materien eben erfordern, weitgehend ausbleibt. Eine innovative rechtswissenschaftliche Vorgehensweise, wie sie nicht nur an US-amerikanischen Eliteuniversitäten längst praktiziert wird.

Zuerst, gehe ich der Frage nach, wie realistisch die vorgeschlagene Unterscheidung zwischen der therapeutischen und der nichttherapeutischen Nutzung der menschlichen Keimbahnmodifikation in der CRISPR-Ära ist.[4]

Zweitens wird argumentiert, dass diese Vorschläge auf einem eindimensionalen Verständnis der Bedeutung der Menschenrechte für dieses Thema beruhen. Schließlich deutet alles darauf hin, dass ein eindimensionales Verständnis den Weg für ein Regime der Selbstregulierung durch die wissenschaftliche Gemeinschaft ebnet. Damit bleibt aber nur wenig Raum für eine öffentliche Debatte über die Frage, ob oder wie die menschliche Keimbahnmodifikation in die langfristigen Bestrebungen der Gesellschaft hineinwirkt.

Die Problematik des Biohacking, insbesondere im Zusammenhang mit der Möglichkeit des Outsourcing illegaler Forschung und Entwicklung durch die Agrar- und Pharmaindustrie an Privatpersonen im Bereich der Do-it-yourself-Biologie (DIY-Bio) und der damit spielend leicht gemachten Rechtsumgehung, wird hier nicht erkannt.

Die Autorin erkennt die Selbstregulierung eher als Gefahr, denn als Ausweg, denn ein Global Governance, als zur Bewältigung globaler Probleme erforderlicher internationaler Rahmen von Prinzipien, Regeln und Gesetze, wird nie zustande kommen können. Zu unterschiedlich sind nationale Interessen, zu verlockend die Kapitalisierung neuer Biotechnologien (BioTech) und zu unberechen- und unzähmbar ist die »Citizen Science Community« der Biohacker.

Vorwort (Reiter)

Biorechtswissenschaften sind nunmehr auch in Europa zu etablieren.

Einerseits sind viel rechtswissenschaftlichen Institute aber auch Verlage durch die Agrar- und Pharmaindustrie korrumpiert, andererseits fehlt es an naturwissenschaftlichem Sachverstand, um biologische, biochemische oder biotechnologische Zusammenhänge zu verstehen. Ein Großteil folgt daher immer wieder falschen naturwissenschaftlichen Propheten. Wer keine Ahnung von Biologie, Medizin oder etwa Klimaforschung hat, hat auch in den entsprechenden Rechtsgebieten nicht zu suchen.

Die Zulassung zum Patentanwalt bedarf eines natur- oder ingenieurwissenschaftliches Studium, zumindest auf Masterniveau sowie der praktischen Expertise qua Labor- oder Experimentalarbeit. Während der Ausbildung zum Patentanwalt ist parallel auch ein zweijähriges Rechtsstudium, begleitet durch Teilnahme an Arbeitsgemeinschaften, zu belegen.

Auf der anderen Seite fühlen sich einfache Juristen dazu befugt, als Lehrbeauftragte an Universitäten im Bereich des Medizin- und Gesundheitsrechts oder Umweltrechts tätig zu sein, ohne – salopp gesagt – auch nur einen blassen Schimmer von Naturwissenschaften zu haben. Die rechtlichen Ausführungen und Kommentare sind dementsprechend hanebüchen. Ein Dilemma, das sich bis zum EuGH fortsetzt. Gerade die Anforderungsprofile an die Richterschaft sind neu zu definieren.

Dem ist ein Ende zu bereiten und im Würgegriff der Lobby befindliche Systemfunktionäre in Richterrängen und an Universitäten sind durch sachkundige, kritisch denkende Biorechtswissenschafter (Minimalniveau von Patentanwälten) zu ersetzen. Sie haben in den vergangenen Jahrzehnten genug Schaden angerichtet und legistischen Unfug ungefiltert übernommen und sachlich, wie fachlich falsch kommentiert.

Ferner sind Gesetze und Rechtsprechungen immer auch nach ihrer Verfassungs- und Menschenrechtskonformität wie auch nach ihrer bioethischen Zulässigkeit zu hinterfragen. Gerade in den Rechtswissenschaften verharrt man in sogenannten ständigen oder höchstgerichtlichen Rechtsprechungen. Das ist gerade im Rahmen der schnelllebigen und sich stündlich neu erfindenden Biowissenschaften ein blanker Irrsinn.

Hier ist ein Aphorismus Albert Einsteins zu zitieren. Auf die Frage seiner Universitätsassistentin in Harvard hin, ob er nicht wisse, dass seine Prüfungsfragen mit jenen aus dem vorangegangenen Jahr ident sind, antwortete er: „Doch, doch, nur die Antworten sind nicht mehr dieselben!“

Einleitung (Reiter)

Diskussionen und Debatten über die Steuerung der menschlichen Keimbahn und der hereditären (vererbbaren) Genombearbeitung sollten durch ein klares und genaues Verständnis der globalen politischen Landschaft geprägt sein. Eine Politikumfrage Ende 2020 in 106 Ländern liefert hierzu bedeutende neue Daten.[5] Die überwiegende Mehrheit der befragten Länder (96 von 106) verfügt über politische Dokumente – Gesetze, Vorschriften, Richtlinien, Kodizes und internationale Verträge –, die für die Verwendung von Genom-Editierung zur Modifizierung menschlicher Embryonen, Gameten oder ihrer Vorläuferzellen im Frühstadium relevant sind. Die meisten dieser 96 Länder haben keine Richtlinien, die sich speziell mit der Verwendung genetisch veränderter In-vitro-Embryonen in der Laborforschung (Keimbahn-Genombearbeitung) befassen; 23 derjenigen, die dies tun, verbieten diese Forschung und 11 erlauben sie ausdrücklich. 75 der 96 Länder verbieten die Verwendung gentechnisch veränderter In-vitro-Embryonen zur Einleitung einer Schwangerschaft (Heritable Genome Editing). Fünf dieser 75 Länder sehen Ausnahmen von ihren Verboten vor. Kein Land erlaubt ausdrücklich die vererbbare Bearbeitung des menschlichen Genoms. Diese Daten stehen in deutlichem Kontrast zu zuvor gemeldeten Ergebnissen.

FIG. 4.

Abbildung 1. Policies on human germline genome editing (not for reproduction).[6]

Einleitung (van Beer)

Im November 2018 gab der Biophysiker He Jiankui auf YouTube[7] bekannt, dass zwei genetisch veränderte Babys, wunderschöne kleine chinesische Mädchen namens Lulu und Nana, zur Welt gekommen seien, so gesund und schreiend, wie auch alle anderen Babys.[8]

Der chinesische Wissenschaftler hatte die genetische Cut-Copy-Paste-Technologie CRISPR-Cas9 angewandt,[9] um die DNA menschlicher Embryonen zu modifizieren und diese dann für eine Schwangerschaft einzupflanzen. Mit seiner „genetischen Operation“, wie er sein Verfahren [!] selbst nennt, hatte er das Gen CCR5 ins Visier genommen, um Babys zu kreieren, die gegen eine HIV-Infektion resistent sein sollten. Insgesamt hatte er acht Paare in sein Projekt eingebunden, von denen [! jeweils] der männliche Partner HIV-positiv war. Zwei Tage nach seiner YouTube-Ankündigung setzte er während einer Rede auf dem International Summit on Human Genome Editing in Hongkong ein – dann fassungsloses [!] – Publikum davon in Kenntnis, dass ein drittes genetisch verändertes Baby unterwegs sei.[10]

Die Nachrichten über die chinesischen „CRISPR-Babys“ hatten eine weltweite Schockwelle ausgelöst. Mitglieder der globalen wissenschaftlichen Gemeinschaft reagierten mit einer Mischung aus Empörung und Entsetzen, als sie erfuhren, wie er sich über wissenschaftliche Konventionen hinweggesetzt, grundlegende Regeln für die Forschung am Menschen ignoriert und mehrere Normen der medizinischen Praxis verletzt hatte. Die Technologie, die er verwendet hatte, befindet sich noch in einem sehr experimentellen Stadium, und es muss viel Arbeit geleistet werden, um sie sicher und effektiv zu machen. Tatsächlich deuten seine Daten darauf hin, dass das Verfahren, wenn überhaupt, nur teilweise erfolgreich war, was zu einem Mosaik aus veränderten und unveränderten Zellen sowohl für „Embryonen“[11] als auch für genetische Veränderungen außerhalb des Ziels führte. Darüber hinaus führen die Modifikationen in Endeffekt zu einer neuen genetischen Variation von CCR5, die ähnlich, aber nicht identisch mit der bekannten Mutation von CCR5, die natürliche HIV-Resistenz verleiht, ist.[12] Als solche berwirkten er und sein Team genetische Veränderungen, die noch nie zuvor bei Menschen beobachtet worden waren.[13] Er entschied sich dennoch, weiterzumachen, und setzte damit die Gesundheit der Zwillinge großen [! gesundheitlichen] Risiken aus.[14]

Die Risikobereitschaft von Biohackern könnte nicht größer sein.[15]

Wie Jennifer Doudna, eine der Erfinderinnen von CRISPR-Cas9, den wissenschaftlichen Umbruch zusammenfasst: Es sei eine schicksalhafte Entscheidung, das grundlegende medizinische Mantra »Do No Harm« zu ignorieren und die unbeabsichtigten Folgen zu riskieren. Es werde wahrscheinlich als eine der schockierendsten Fehlanwendungen eines wissenschaftlichen Instruments in unserer Geschichte in Erinnerung bleiben.[16]

Der hier von der Autorin bemühte Grundsatz »primum non nocere« blieb, wie man nach nunmehr 2 Jahren Corona-Politik und über einem Jahr der Verabreichung klinisch nicht korrekt und jedenfalls nicht ausreichend getesteter, neuartiger, biotechnologisch und gentechnisch manipulierter Impfstoffe manifestieren muss, völlig unberücksichtigt.

Das medizinethische Prinzip ist demnach ein höchst willkürliches und selektives.

Dennoch ist klar, dass die Geburt eines gentechnisch veränderten Babys ein Ereignis war, von dem jeder im Bereich der aufkeimenden, milliardenschweren der Genom Editierung [! Tätigen] wusste, dass es eines Tages kommen würde.“[17]

Gerade an juristischen Fakultäten laufen immer noch unverbesserliche Optimisten mit Scheuklappen herum und negieren die gentechnische Realität. Was nützen uns nationale oder supranationale Gesetze – die ohnehin nur auf durch Lobbys geschaffene Gesetze zwecks Protektion der eigenen Forschungs- und Entwicklungsfelder beruhen –, wenn sie international spielend leicht umgangen werden (können).[18]

Der Weckruf zu den Möglichkeiten der menschlichen Keimbahn-Geneditierung (HGGE)[19] und ihrem Potenzial weitreichende Implikationen für die Zukunft der menschlichen Fortpflanzung sollte nunmehr gehört worden sein [!]. Wenn seine Behauptungen wahr sind, dann kann man sagen, dass er die Menschheit im Alleingang einen bedeutenden Schritt nähergebracht hat, um das genetische Schicksal in ihre eigenen Hände zu nehmen. Reproduktionstechnologien, wie die nichtinvasive Pränataldiagnostik (NIPT) und die genetische Präimplantationsdiagnostik (PID), machen es zwar schon seit geraumer Zeit technisch möglich, einen bestimmten Typus von Kindern genetisch auszuwählen; doch in Fällen der selektiven Fortpflanzung ist das gesamte genetische Profil des Kindes immer noch das Ergebnis einer biologischen Rekombination elterlicher Gene. CRISPR eröffnet die Möglichkeit, den eigenen Nachwuchs genetisch zu verändern. Das bedeutet, dass es möglich wird, die Ergebnisse der genetischen Lotterie außer Kraft zu setzen.[20]

Die genaue Funktionsweise von CRISPR/Cas erkläre ich auf der zitierten Plattform. Sie sind am besten der jeweils aktuellen Publikation unter der Rubrik »BioScience« abrufbar.[21]

Wie sollten Rechtsordnungen auf die Geburt der „CRISPR-Babys“ reagieren?

Interessanterweise haben sowohl nationale als auch internationale Rechtssysteme die Einführung dieser bahnbrechenden Technologie lange vorweggenommen. Bereits seit Ende der 1990er Jahre, als die ersten rechtlichen Rahmenbedingungen zur Regulierung biomedizinischer Entwicklungen entstanden waren, wurde der Einsatz von HGGE-Technologien zu reproduktiven Zwecken in vielen nationalen und internationalen Rechtsprechungen verboten. Ein wiederkehrender Gedanke in diesen Rechtsrahmen ist, dass die genetische Veränderung von Nachkommen zu Praktiken führt oder führen kann, die im Widerspruch zu den Menschenrechten und den ihnen zugrundeliegenden Prinzipien wie Würde, Gerechtigkeit und Gleichheit stehen. Seit dem HGGE gelangt dies jedoch in menschliche Reichweite und eine weltweite Debatte ist über die Frage entbrannt, ob diese Menschenrechtsverbote in der CRISPR-Ära noch Sinn machen. Wie ich im Folgenden erörtern werde, beginnen sich die ersten Risse in den bestehenden Rechtsrahmen für Menschenrechte zu zeigen. Darüber hinaus wird in wissenschaftlichen, politischen und akademischen Kreisen der Ruf lauter, von einem Verbot zu einer Regulierung von HGGE überzugehen. Gemäß diesen jüngsten Vorschlägen kann das Verbot der vererbbaren Genombearbeitung für therapeutische Zwecke aufgehoben werden, sobald die Technologie sicher für die Einführung in der Klinik ist.

Diese Ansicht ist deine realpolitische und lebensnahe, macht jedoch zwei Schritte zugleich und übersieht den wahren politischen Willen der Agrar- und Pharmalobbys hinter der sukzessiven Einführung eines systematisch verzweigten Gentechnikrechts Mitte der 1980er Jahre. Wie ich in meinen bezüglichen Publikationen zu neuen BSN (Biotechnologie, Synthetische Biologie und Nanotechnologie) seit vielen Jahren hinweise und seit Jahrzehnten unter anderem auch zum Biopatentrecht[22] ausführe, bedarf es einer bioethischen Aufklärung von Kindesbeinen an. Wir wären als Gesellschaft gefordert, dem BSN-Doomsday für nachfolgende Generationen vorzubeugen.

Warum das Gentechnikrecht von Anfang an nur Diener der neoliberalen, kapitalistischen Großindustrie war und ist, erläutere ich andernorts im Detail.[23]

Ungeachtet dessen ist die Verselbständigung der SynBio[24]-AI[25] keine Frage der Ethik oder des Rechts mehr, sondern eine real gewordene Wirklichkeit einer bislang dystopischen Vision.

In diesem Artikel untersuche ich den Wandel, der derzeit in der Diskussion um Menschenrechte und HGGE stattfindet. Ich argumentiere, dass viele der Aufrufe, bestehende Verbote und Beschränkungen für HGGE aufzuheben oder zu überdenken, in einem neuen, aber verarmten Verständnis der Bedeutung der Menschenrechte für dieses Thema verwurzelt sind. Um diese Behauptung zu untermauern, vergleiche ich das Verständnis der Menschenrechte, das diesen jüngsten Vorschlägen zugrunde liegt, mit den Menschenrechtsansätzen zu HGGE, wie sie in bestehenden Rechtsrahmen in diesem Bereich enthalten sind, wie etwa der Allgemeinen Erklärung der UNESCO zum menschlichen Genom und zu den Menschenrechten (1997) und die Konvention des Europarates über Menschenrechte und Biomedizin (1997).

Ich beginne mit einem Überblick über die technologischen (Abschnitt II) und rechtlichen Entwicklungen (Abschnitt III), die der Geburt der ersten CRISPR-Babys vorausgegangen sind. Darauf folgt eine Prüfung der Vorschläge, HGGE für therapeutische Zwecke zuzulassen, sobald die Technologie für die klinische Anwendung sicher ist (Abschnitt IV). Im verbleibenden Teil des Artikels liefere ich eine kritische Analyse dieser Vorschläge auf drei Ebenen. Zunächst untersuche ich die Frage, wie realistisch die vorgeschlagene Unterscheidung zwischen der therapeutischen und der nichttherapeutischen Nutzung der menschlichen Keimbahnbearbeitung in der CRISPR-Ära ist (Abschnitt V). Zweitens argumentiere ich, dass diese Vorschläge auf einem eindimensionalen Verständnis der Bedeutung der Menschenrechte für dieses Thema beruhen (Abschnitt VI). Schließlich zeichne ich auf, dass ein eindimensionales Verständnis den Weg für ein Regime der Selbstregulierung der wissenschaftlichen Gemeinschaft ebnet und wenig Raum für eine öffentliche Debatte über die Frage, ob beziehungsweise wie HGGE in die langfristigen Bestrebungen der Gesellschaft (Abschnitt VII) passt.

Das Wissenschaftsrennen des Keimbahn-Gene-Editing

Seit einigen Jahren nutzen weltweit Wissenschaftler CRISPR-Cas9,[26] um den genetischen Code von Organismen zu verändern. Da CRISPR die Möglichkeit des Ausschneidens, Kopierens und Einfügens mit den Buchstaben C, G, A und T bietet, in denen die DNA codiert ist, wird dieser Vorgang auch als Gene Editing bezeichnet.

Korrektur: CRISPR/Cas9 dient nicht bloß der Veränderung des genetischen Codes von Organismen. Damit wäre nicht einmal ein Bruchteil der Anwendungsmöglichkeiten erfasst.

Diese Ausführung greift ein wenig zu kurz und betrifft nur die Arbeit mit DNA. In RNA kommen als Nukleobasen neben den Purin-Basen Adenin (A) und Guanin (G) die beiden Pyrimidin-Basen Cytosin (C) und Uracil (U) vor. Auch beim HGGE kann natürlich RNA (mRNA, gRNA, …) ins Spiel kommen und in den Nucleus der DNA gelangen.[27]

Die Autorin fokussiert wenigstens nicht bloß auf die sogenannte »Common Science Community« und verabsäumt es nicht, die »Citizen Science Community«, der nunmehr eben auch Millionen (auch akademische) Wissenschafter angehören, zu thematisieren (Demokratisierung der Lebenswissenschaften oder auch Biowissenschaften).

Diese revolutionäre Technologie ist relativ billig [! sehr kostengünstig, um nicht billig zu sagen][28] und einfach zu bedienen. Auch Laien haben CRISPR entdeckt. Do-It-Yourself-CRISPR-Kits sind online verfügbar und bieten sogenannten Biohackern die Möglichkeit, in ihren Heimlabors und Garagen mit DNA zu experimentieren, einschließlich ihrer eigenen DNA.[29] Mitglieder der Biohacking-Bewegung haben CRISPR als Mittel angenommen, um ein Ende zu setzen zum Gentechnik-Monopol der BioTech-Branche und damit zur „Demokratisierungder Lebenswissenschaften”[30] . Aber auch für die BioTech-Branche sind die Möglichkeiten von CRISPR vielfältig.

Gerade in einer Zeit der weltweiten Massenpsychose, die durch die globale Corona-Politik ausgelöst worden ist, werden immer mehr Biohacker erkennen, dass nunmehr über den Weg der Biokriminalität, jede Menge Geld zu lukrieren (erpressen) sein wird. Man hat sie aufgeweckt und mit der Nase in den Keksbeutel getaucht.[31] Auch das ist das Ergebnis der CRISPR-Ära und der grausamen, menschenverachtenden globalen Corona-Politik.

Entsprechend hat CRISPR bereits einen echten Einfluss auf die Welt der Pflanzen und Tiere. Verschiedene Arten von Affen, Hunden, Vögeln, Insekten und Fischen würden im CRISPR-Zoo willkommen geheißen.[32] Es werden wilde Pläne geschmiedet, die von der Rückkehr ausgestorbener Tiere wie dem Mammut bis zur Produktion von „Mikroschweinen“ reichen, die nur etwa 15 Jahre alt werden Kilogramm, als eine neue Art von Haustier. Tatsächlich kommt ein Artikel aus dem Jahr 2016 in der Zeitschrift Nature zu diesem Thema zu dem Schluss: Der CRISPR-Zoo expandiere schnell und die Frage laute nun, wie wir den Weg in die Zukunft gehen werden.[33]

Das Thema der De-Extinktion und der Resurrection Biology behandle ich in meiner Arbeit zur Grünen DIY-Biologie.[34]

Angesichts der Geburt der gentechnisch veränderten Babys in China führt das gesagte zu einer neuen Dringlichkeitsstufe [! sui generis]. Wenn die neue Technologie irgendwann in der Zukunft als unbedenklich für die Anwendung am menschlichen Leben erachtet wird, gäbe es dann überzeugende Gründe dagegen, die Spezies Mensch auch im CRISPR-Zoo willkommen zu heißen? Wenn es keine gibt, wie können gesetzliche Anordnungen diesen Prozess der menschlichen „Selbstdomestizierung“[35] in die richtige Richtung lenken und eine nachhaltige, verantwortungsvolle und gerechte Nutzung dieser Technologie sicherstellen? Müssen dabei bestehende gesetzliche Gentechnikverbote rechtlichen Rahmenbedingungen weichen? Wenn ja, wird die Formulierung eines „Regelwerks für den Menschenzoo“ notwendig sein, um den Herausforderungen der genetischen Veränderung des Menschen aktiv zu begegnen, wie der deutsche Philosoph Peter Sloterdijk vor zwei Jahrzehnten in seinem gleichnamigen provokativen Essay argumentierte?[36]

In dieser Diskussion sollten zwei mögliche Anwendungen von CRISPR am Menschen differenziert werden. CRISPR kann zum Zweck der „somatischen Genbearbeitung“ verwendet werden. Diese Art der genetischen Intervention beeinflusst die Gene in den Zielzellen bestehender Patienten. Daher werden somatische Modifikationen nicht an zukünftige Generationen vererbt.

Die Unterscheidung von somatischen Eingriffen und solchen in die Keimbahn eines Organismus behandle ich in meiner Arbeit zur Grünen DIY-Biologie. Ich räume auch mit dem Mythos auf, dass somatische Eingriffe, nicht vererbbar sein können, so wie es im Zusammenhang mit den mRNA-Impfstoffen der Menschheit vorgegaukelt wird.[37]

Dieser Artikel konzentriert sich auf eine andere, radikalere Form der genetischen Modifikation: die Verwendung von CRISPR zur Veränderung der DNA von menschlichen Embryonen oder Gameten. Diese Art des Eingriffs ist allgemein als Gen Editierung [! Genom Editierung] der menschlichen Keimbahn bekannt, da es sich um die genetische Veränderung von Keimzellen handelt. Im Gegensatz zur somatischen Geneditierung [! Pauschal nicht haltbar] wirkt sich HGGE auf alle Körperzellen der zukünftigen Individuen aus, von Gehirn und Organen bis hin zu Gefäßen und Haut.

Hier ist die Autorin naturwissenschaftlich zu korrigieren. Sie beschreibt das Narrativ des Sollzustandes beziehungsweise der Sollveränderung und keine realen Gegebenheiten, wie sie biologisch auftreten (können).

Die somatische Geneditierung ist wohl auf rein objektbezogene Mutationen ausgelegt, allerdings lässt sich ein Eindringen in die DNA und somit eine Vererbbarkeit des neuen/veränderten genetischen Codes nicht per se ausschließen. Eine Weitergabe der somatisch angedachten Mutation auf eine Tochtergeneration hat aber – mit Ausnahme von Gene Drive Verfahren – keine Auswirkungen auf die Population. Hier schiebt die biologische Fortpflanzung einen Riegel vor; allerdings werden bei Unfällen im humanen Forschungs- und Entwicklungsbereich schneller ethische Bedenken geäußert, als bei Versuchen mit/in/an der Fauna und Flora.

https://news.harvard.edu/wp-content/uploads/2018/12/new2019_08_01_Human_Genome_Editing_2500x1666.jpg

Abbildung 2: Somatic gene editing compared to germline gene editing.[38]

Abgesehen von den Sicherheitsrisiken wirft die Bearbeitung des menschlichen Genoms einige schwerwiegende ethische Fragen auf. Für Familien, die beobachtet haben, wie ihre Kinder an verheerenden genetischen Krankheiten gelitten haben, bietet die Technologie die Hoffnung, grausame Mutationen aus dem Genpool herauszuschneiden. Für diejenigen, die in Armut leben, ist es eine weitere Möglichkeit für die Privilegierten, sich im sozialen Gefüge abzusetzen. Als offene Frage bleibt: Wo kann die Grenze zwischen Krankheitsbehandlung und Optimierung/Raffinierung von Zellen oder Organismen gezogen werden. Wie setzt man sie letztlich durch, wenn man unterschiedliche Einstellungen zu Erkrankungen wie Taubheit berücksichtigt?[39]

Im bioethischen Kontext ist Robert Truog, Direktor am »Center for Bioethics at Harvard Medical School (HMS)« context:

Diese Frage sei nicht so neu, wie sie scheint. Die Evolution schreite durch zufällige Mutationen im Genom voran, die alles, was mit CRISPR künstlich gemacht werden könne, in den Schatten stelle. Diese zufälligen Mutationen verursachten oft ernsthafte Probleme und Menschen würden mit schweren Defekten geboren. Darüber hinaus hätten wir unsere Umwelt auf so viele Arten manipuliert und uns vielen Chemikalien ausgesetzt, die unbekannte Veränderungen an unserem Genom verursachten. Wenn es uns um präzise Interventionen zur Heilung von Krankheiten ginge, sollten wir uns auch dafür interessieren.

„Für mich dreht sich das Gespräch um Dr. He nicht um die grundlegenden Vorzüge der Keimbahn-Geneditierung, die auf lange Sicht mit ziemlicher Sicherheit von großem Nutzen sein wird. Stattdessen geht es um die Aufsicht über die Wissenschaft. Die Sorge ist, dass sich die wissenschaftliche Gemeinschaft bei relativ einfach zu bedienenden Technologien wie CRISPR selbst reguliert? Wenn diese Wolke einen Silberstreifen am Horizont hat, dann denke ich, dass die wissenschaftliche Gemeinschaft sich zusammengetan hat, um diese Arbeit kritisch zu sehen, und die Verantwortung ernst genommen hat, die ihnen zur Verfügung stehenden Werkzeuge zu nutzen, um sich selbst zu regulieren.“[40]

Im juristischen Kontext ist Glenn Cohen, Harvard Law School Professor, zu zitieren:

„Ich denke, wir sollten unsere Reaktion auf diesen Fall verlangsamen. Es ist nicht klar, dass die USA auf die Ankündigung von Dr. He mit einer Regulierung reagieren müssen. Die FDA [Food and Drug Administration] hat bereits eine strenge Richtlinie zur Bearbeitung von Keimbahngenen eingeführt. Ein Zusatz im Consolidated Appropriations Act von 2016 – seitdem erneuert – hätte genau die gleiche klinische Anwendung der Bearbeitung der menschlichen Keimbahn blockiert, die er angekündigt hatte, wenn sie in den USA versucht worden wäre.“

„Die wissenschaftliche Gemeinschaft hat so reagiert, wie ich es mir gewünscht hätte. Es gibt einen Unterschied zwischen „Governance“ und „Self-Governance“. Wo die Regierung Gesetze anwendet, nutzt die wissenschaftliche Gemeinschaft Peer-Review, öffentliche Kritik, Beförderungen, Universitätszugehörigkeiten und Finanzierung, um sich selbst zu regulieren. In China, im Fall von Dr. He, haben Sie jemanden, der (angeblich) gegen nationale Gesetze und wissenschaftliche Konventionen verstoßen hat. Das bedeutet nicht, dass Sie die Forschung von jedem stoppen sollten, der gesetzestreu ist.“

„Öffentliche Politik oder ethische Diskussionen, die vom Fortschritt der Wissenschaft losgelöst sind, sind problematisch. Sie müssen alle zusammenbringen, um solide Diskussionen zu führen. Ich bin optimistisch, dass dies geschieht und geschehen ist. Es ist sehr schwierig, ein transnationales Problem mit nationaler Gesetzgebung zu lösen, aber es wäre großartig, zu diesem Thema einen internationalen Konsens zu erzielen. Diese Bemühungen mögen nicht erfolgreich sein, aber letztendlich sind sie es wert, weiterverfolgt zu werden.“[41]

Da die Veränderungen außerdem auch in ihren Gameten exprimiert [! Genexpression] werden, werden die genetischen Veränderungen auch an ihre Nachkommen und deren Nachkommen vererbt. In diesem Sinne bedeute die Umschreibung der menschlichen Keimbahn auch eine Umschreibung des Genpools künftiger Generationen.[42]

Zumal die Vererbung der sogenannten »traits« mit jeder Generation abnehmen sollte und dennoch der ethische Aspekt hervorgehoben wird, ist unstrittig, dass Menschenrechte Individualrechte sind/sein müssen. Sie dürfen somit nicht der freien Entscheidungsgewalt des Staates ausgeliefert, sondern müssen seiner Schutzpflicht unterstellt werden.

Hier haben in der sogenannten Zeit der Corona-Pandemie vor allem Juristen jedweden Verstand an der Garderobe für Systemfunktionäre abgegeben. Wir haben uns in der EU darauf geeinigt, bei Terrorgefahr keine Passagierflugzeuge vom Himmel zu schießen, weil ein Leben nicht mit dem anderen aufzuwiegen ist. Wo sind diese hehren Ansprüche hin? Schall und Rauch. Im Gegenteil, es werden sogar Kinder mit [! Rechtswidrig] durch die EMA bedingt zugelassenen potentiell hochriskanten Impfstoffen geimpft, obgleich ihr individuelles Erkrankungsrisiko für SARS-CoV-2 gleich null liegt.

»Principiis obsta« kommt hier zu spät. Die globale Corona-Politik hat einen Präzedenzfall geschaffen, der die hier untersuchte Forschung von Dr. He geradezu lachhaft erscheinen lässt.

Dieselben vermeintlichen Wissenschafter und Rechtswissenschafter, die sich selbst und Millionen andere in die sogenannte „Nadel“ treiben und getrieben haben oder treiben haben lassen, schreien jedoch auf, wenn »CRISPR-Babies« im Labor gezüchtet werden.

Diese akademische und charakterliche Haltlosigkeit und Verderbtheit ist an unmoralischem Hohn nicht zu überbieten und macht sprach- wie fassungslos.

Ethik und Moral sind wohl doch Angelegenheiten der subjektiven Befindlichkeit, des individuellen wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Vorankommens und der damit öffentlich zu vertretenden Ideologie. Dies ist – quod erat demonstrandum – unabhängig vom jeweiligen politischen System, in dem die Protagonisten leben.

Trotz gesetzlicher Verbote der Keimbahnbearbeitung folgten in den letzten Jahren im Rahmen eines scheinbar internationalen Wissenschaftswettlaufs [! zahlreiche] wissenschaftliche Durchbrüche auf diesem Gebiet [! Der Forschung und Entwicklung]. Das hier besprochene Rennen begann im April 2015, als der chinesische Stammzellenforscher Junjiu Huang und sein Team einen Artikel veröffentlichten, in dem sie ihre Versuche beschrieben, wie sie menschliche Embryonen genetisch verändern. Obwohl die Forscher für ihre Studie nicht lebensfähige Embryonen verwendet hatten (wodurch die Möglichkeit einer Schwangerschaft ausgeschlossen wurde)[43] und obwohl es ihnen nicht gelungen war, den gezielten genetischen Defekt [! On-target] zu beheben, war ihr CRISPR-Experiment ein großer Tabubruch: Sie hatten das Tabu gebrochen, kein menschliches Leben durch die Anwendung von CRISPR genetisch verändern zu wollen.

Genau ein Jahr später, im April 2016, wurde in Mexiko ein gentechnisch verändertes jordanisches Baby geboren. Die Geburt des Jungen wurde erst im September 2016 bekannt, als John Zhang, der in New York ansässige chinesisch-amerikanische Fruchtbarkeitsarzt, der für die genetische Veränderung verantwortlich war, die Nachricht in die Öffentlichkeit trug.[44]

Zhang hatte für die Modifikation nicht CRISPR verwendet, sondern ein Verfahren namens „Mensch Kerngenomtransfer“ (HNGT[45]), auch als „mitochondriale Ersatztherapie“[46] bekannt.

Zuerst transplantierten Zhang und sein Team den Kern der Eizelle der werdenden Mutter in eine entkernte Eizelle, die von einem Dritten gespendet wurde. Anschließend befruchteten sie die entstandene zusammengesetzte Eizelle mit dem Sperma des Wunschvaters [! prädeterminiertes biologisches maskulines Elter]. Diese spezielle HNGT-Technik ist als „mütterlicher Spindeltransfer“[47] bekannt. Da die Gameten von drei Parteien während des HNGT zusammengebracht werden, bezeichneten Massenmedien das Ereignis als die Geburt der ersten »Drei-Eltern-Babys«[48] .

Die Eltern hatten Zhang kontaktiert, weil die Mutter Trägerin einer mitochondrialen Störung war und das Leigh-Syndrom aufgewiesen hatte. Indem er die dysfunktionale mitochondriale DNA der Mutter durch die gesunde mitochondriale DNA der Eizellspenderin ersetzte, wollte Zhang die Übertragung der mitochondrialen Störung auf den Jungen verhindern. Wie erfolgreich die Intervention war, insbesondere angesichts möglicher negativer Langzeitwirkungen auf die Gesundheit des Jungen[49], bleibt abzuwarten.

Hier liegt zumindest ein aus juristisch uU vertretbarer Fall eines biotechnologischen/gentechnischen Eingriffs vor. Während man hier im Einzelfall weltweit aufschreit, nehmen va Politiker, Wissenschafter Milliarden Kollateralschäden mit hochriskanten und unerprobten Covid-19-Impfstoffen von »nascituri« wie auch von noch nicht gezeugten ungeborene Kindern billigend und widerspruchslos in Kauf. Das Ethik und das Rechtsverständnis der Pharmaindustrie wird hierbei von öffentlich-rechtlichen und privaten Medien willfährig übernommen und weiterkolportiert. Entgegen dem Verbot der Arzneimittelwerbung nach § 50 Abs 1 Z 1 AMG (Arzneimittelgesetz)[50] wirbt die österreichische Bundesregierung rechtswidrig für gentechnisch manipulierte Impfstoffe, für die es keine Ausnahmebestimmung[51] gibt, da es sich auch um keine Gentherapeutika handelt. Gem Anhang IV (ARZNEIMITTEL FÜR NEUARTIGE THERAPIEN)[52] Artikel 2.1 (aE) RL 2009/120/EG (Arzneimittelrichtlinie) handelt es sich bei Impfstoffen gegen Infektionskrankheiten explizit um keine Gentherapeutik. SARS-CoV-2 ist eine zweifelsfrei eine va respiratorische Infektionskrankheit, gleich ob das Virus natürlichen Ursprungs oder einem Labor entsprungen ist. Selbst wenn man die Bezeichnung des Gesetzgebers als Fehlbezeichnung stehen lässt, so ist doch unbestritten, dass die vermeintlichen Impfstoffe keine Therapeutika sein können, da solche immer erst nach Einsetzen einer pathogenen Infektion (Erkrankung) zum Einsatz gelangen, während die beworbenen und von der EMA explizit als Impfstoffe bedingt zugelassenen Seren präventiv wirken sollen.

Hier ist der Völkerrechtler und Verfassungsjurist, Michael Geistlinger, zu zitieren, der im Rahmen der Aussagen im Gesundheitsausschuss am 17.01.2022 die rechts- und verfassungswidrige Werbekampagne für den »Goldenen Ninja-Impfpasses für Kinder« und zwecks Diskriminierung nicht geimpfter (Covid-19) Kinder des österreichischen Gesundheitsministeriums mit folgenden Worten ins wahrlich »rechte« Licht stellte: „1-2-3 wir sind frei – welchem Geisteskind kann so etwa niederträchtiges und sowas hinterlistiges einfallen, um sechsjährige Kinder voneinander zu trennen?“

Nun mögen sich manch‘ Rechtswissenschafter wieder hinter dem Deckmantel der Rechtsmethodik verstecken und sich hanebüchene juristische Argumente einfallen lassen, ihr moralisches und ethisches Fehlgehen sanieren sie somit nicht.

Hier soll dem Unterfangen Zhangs keine Absolution verabreicht werden. Allein das Verhältnis eines BioTech-Experiments zur gentechnischen Verseuchung des Großteils der Menschheit, sollte die Absurdität der Debatte und Heuchelei hinter dem ethischen Diskurs vor Augen führen. Eine ethische Bewertung des Impfpflichtgesetzes ist ebenso Aufgabe von Vertretern des Gesundheits- und Medizinrechts wie auch Verfassungs- und Völkerrechtsexperten wie das Studium der naturwissenschaftlichen Evidenzgrundlage.

Stattdessen dienen Erhalter medizinische und juristische beinhart und rücksichtslos ihrem Herren. Das erinnert doch sehr an das NS-Propagandaplakat aus dem Jahre 1934 „Mein Führer, wir folgen dir – Alle sagen ja!“

Nun sind mitochondrialen Erkrankungen, die die Autorin nachfolgend ausführt, zumindest dem Grundgedanken iSd Artikel 2.1 RL 2009/120/EG nach als Eingriff mit einem Gentherapeutikum zu werten und der Idee nach auch als »Somatisches Zelltherapeutikum« gem Artikel 2.2.

Ob Artikel 3.1. „Besondere Anforderungen an alle Arzneimittel für neuartige Therapien“ erfasst wäre, kann hier nicht weiter ausgeführt werden. Doch auch die ethische Betrachtung stände angesichts nachfolgend beschriebenen geringen Wirksamkeitsrate jedoch unter einem dunklen Schatten.

Soweit gesichert wäre, dass der Eingriff keine negativen (toxischen/pathogenen) Auswirkungen auf Nachfolgegenerationen hätte, sollte mE nach die neue Gentherapie unter Einhaltung aller Aufklärungspflichten ausschließlich der Einwilligung des behandelten Individuums (hier Mutter) unterliegen.

An dieser Stelle sei angemerkt, dass nur 15-20 Prozent aller mitochondrialen Erkrankungen durch Mutationen in der mitochondrialen DNA verursacht werden. Für die restlichen 80-85 Prozent ist der nukleäre Genomtransfer nutzlos.[53] HNGT kann jedoch auch für andere Zwecke verwendet werden. Denn wenige Monate nach der Geburt des jordanischen Jungen, wurde im Januar 2017 im Rahmen einer Fruchtbarkeitsbehandlung ein weiteres „Drei-Eltern-Baby“ geboren; und zwar ein ukrainisches Mädchen. Dieses Mal wurde eine andere HNGT-Technik verwendet, der Vorkerntransfer (pronuclear transfer), bei dem das Kernmaterial der befruchteten Eizelle der Wunschmutter in eine befruchtete, entkernte [! vom Nucleus befreite] Spendereizelle übertragen wird. Die betreffende ukrainische Fruchtbarkeitsklinik hatte HNGT verwendet, weil die 34-jährige werdende Mutter an einer bis dato „ungeklärten Unfruchtbarkeit“ gelitten hatte.[54]

Hier ist das Leiden der Frau als psychisches Leiden zu verstehen.

In ähnlicher Weise plante der zuvor erwähnte John Zhang, HNGT über sein Start-up „Darwin Life“[55] kommerziell zur Verjüngung von Eizellen anzubieten, bis ihm die FDA (US Food and Drug Administration) eine Abmahnung zusandte.[56]

Die immense und vielfältige Gefahr, dass das Biohacking zu einem Star-up-Boom führt, wird in meiner Untersuchung erläutert.[57]

[! Fakt ist.] HNGT hat einen viel geringeren genetischen Einfluss als CRISPR-Keimbahnbearbeitung. Es wirkt sich nur auf die mitochondriale DNA aus, die weniger als 1 Prozent der gesamten DNA einer Person ausmacht, wodurch die Kern-DNA unbeeinflusst bleibt. Trotzdem gibt es überzeugende Gründe, HNGT als eine Form der genetischen Veränderung der menschlichen Keimbahn anzusehen.[58] Erstens ist es schwer zu leugnen, dass das Verfahren die genetische Zusammensetzung von Keimbahnzellen beeinflusst. Zweitens werden, sofern Töchter (feminine Nachkommen) geboren werden, wie es in der Ukraine der Fall war, diese genetischen Veränderungen an ihre Nachkommen weitergegeben (die Vererbung erfolgt im Allgemeinen[59] über die Mutterlinie).

Die biologische Begründung und juristische Exegese des Gentechnikrechts (Systemrichtlinie 2009/41/EG und die Freisetzungsrichtlinie 2001/18/EG) hins neuer BSN-Verfahren und des Mutagenese-Begriffs ist an in der Fußnote zitierten Quelle nachzulesen.[60]

Im Sommer 2017 fand die erste erfolgreiche CRISPR-Modifikation embryonaler Kern-DNA statt. Dem kasachisch-amerikanischen Biologen Shoukhrat Mitalipov und seinem amerikanisch-chinesisch-südkoreanischen Team gelang es, eine genetische Mutation zu reparieren, die mit einer schweren Herzkrankheit in Verbindung gebracht wird.[61] Die daraus resultierenden „CRISPR-Embryonen“ wurden jedoch, warum auch immer, nicht zwecks Schwangerschaft implantiert. Mit der Geburt der chinesischen „CRISPR-Babys“ im November 2018 scheint nun auch dieser letzte Schritt getan zu sein.

Obwohl Hes Taten weithin verurteilt wurden, scheint der Wissenschaftswettlauf immer noch in vollem Gange zu sein. Im Juni 2019 kündigte der russische Molekularbiologe Denis Rebrikov seine Absicht an, menschliche Embryonen für Fortpflanzungszwecke vor Ende des Jahres genetisch zu verändern und auf dasselbe Gen wie He abzuzielen.[62] Darüber hinaus entfaltete er Pläne zur Verwendung von HGGE, um die Übertragung [! Vererbung] von Taubheit zu verhindern .[63] Rebrikov führt bereits Experimente an menschlichen Eizellen durch, um dieses Ziel zu erreichen.[64] Seine langfristigen Pläne umfassen die Verwendung von HGGE, um auf Gene im Zusammenhang mit Zwergwuchs und Blindheit abzuzielen.[65]

De facto wird natürlich weitergeforscht, allerdings hat das Thema aufgrund der ausgerufenen Corona-Pandemie an Medienwirksamkeit verloren. Es ist sogar zu befürchten, dass wir die Geister, die wir riefen, nun nicht mehr loswerden.

Rechtliche Ansätze hinsichtlich der Bearbeitung menschlicher Keimbahnen

Aus rechtlicher Sicht ist die weit verbreitete Verurteilung von Hes Bemühungen, gentechnisch veränderte Babys zu schaffen, durchaus verständlich. Global gesehen, wie Françoise Baylis schreibe, tendiere der politische Konsens über die vererbbare Bearbeitung des menschlichen Genoms – so wie sie stattfindet – zu einem absoluten Verbot; und wenn nicht zu einem solchen, dann zumindest zu einem Moratorium.[66] Interessanterweise erweise sich die oft zitierte Annahme, das Gesetz bleibe zwangsläufig hinter technologischen Entwicklungen zurück im Fall von HGGE als falsch. Die meisten bestehenden gesetzlichen Verbote und Beschränkungen wären eine ganze Weile wirksam. Tatsächlich spielte die Möglichkeit der genetischen Gestaltung von Kindern, von den allerersten Debatten über die Regulierung biomedizinischer Entwicklungen an, eine wichtige Rolle in der öffentlichen Wahrnehmung.[67] Darüber hinaus werden in diesem Zusammenhang Menschenrechte und Menschenwürde häufig als Hauptbezugsrahmen herangezogen. Doch selbst wenn die erste HGGE-Verbote bereits Ende der 1990er Jahre etabliert worden und typischerweise im Menschenrechtsdiskurs verwurzelt sind, geraten diese rechtlichen Rahmenbedingungen derzeit unter Druck. Die ersten Risse zeigen sich, seit CRISPR und HNGT die genetische Veränderung der menschlichen Keimbahn wieder auf die rechtspolitische Agenda gesetzt haben. In diesem Abschnitt untersuche ich zunächst die nationalen Rechtsrahmen in diesem Bereich (Abschnitt III.A). Anschließend untersuche ich die internationale Rechtslandschaft (Abschnitt III.B). Abschließend gehe ich auf einige dringliche Fragen zu diesen rechtlichen Rahmenbedingungen ein (Abschnitt III.C).

Nationale rechtliche Ansätze zur Modifikation der menschlichen Keimbahn

Die meisten Länder, die rechtliche Rahmenbedingungen für die Regulierung biomedizinischer Entwicklungen haben, verbieten HGGE-Technologien entweder oder schränken diese stark ein.[68] Zugegebenermaßen sind Umfang, Mittel und Art dieser nationalen Verbote und Beschränkungen sehr unterschiedlich.[69] An einem Ende des Spektrums gibt es Länder, in denen menschliche Keimbahnmodifikationen kategorisch verboten sind. Sie werden von strafrechtlichen Sanktionen begleitet, wie in vielen europäischen Ländern, Australien, Kanada und Brasilien.[70] Am anderen Ende des Spektrums gibt es aber auch Länder, die beispielsweise HGGE für Forschungszwecke zulassen. Aber auch diese freizügigeren nationalen Ordnungen, von denen China, die USA und das Vereinigte Königreich die bekanntesten sind, haben Gesetze und Vorschriften, die der Verwendung dieser Technologie strenge Grenzen setzen. Ein kurzer Blick auf die Regulierungssituationen in den letzten drei Ländern kann dies verdeutlichen.

Wie bereits erwähnt, wurde der erste Versuch zur Modifikation der menschlichen Keimbahn in China unternommen, und die ersten gentechnisch veränderten Babys wurden in China geboren. Daher würde man erwarten, dass die chinesischen Regeln zur Keimbahnbearbeitung lax sind. China verbietet jedoch auch [! Die Schaffung/Schöpfung/Produktion] gentechnisch veränderte Nachkommen. Eine chinesische Ministerialrichtlinie sieht vor, dass »die Genmanipulation an menschlichen Gameten, Zygoten und Embryonen zum Zweck der Fortpflanzung verboten ist.«[71] Für die Durchsetzung dieser Regel ist die Nationale Kommission für Gesundheit und Familienplanung zuständig. Dementsprechend haben chinesische Beamte die Handlungen von He Jiankui als „von äußerst abscheulicher Natur“ und als Verstoß gegen chinesische Gesetze und Wissenschaftsethik angeprangert.[72] Lange Zeit war unklar, wie He Jiankui bestraft werden würde. Die bestehenden Regeln sehen keine Strafen für die Verletzung des oben genannten Verbots vor. Dennoch, im Dezember 2019 wurde He Jiankui zu 3 Jahren Gefängnis verurteilt. Darüber hinaus haben die chinesischen Behörden als Reaktion auf den Skandal vorgeschlagen, die Regeln zu verschärfen und Strafen einzuführen.[73]

Auch in den USA, dem produktivsten Land in Bezug auf grundlegende Genomeditierungsforschung,[74] gibt es mehrere gesetzliche Beschränkungen für HGGE. Diese Grenzwerte sind Teil dessen, was „ein komplexes regulatorisches und gesetzliches Netz betrifft, das sich mit der Forschung an menschlichen Embryonen im Allgemeinen und der Modifikation der menschlichen Keimbahn im Besonderen befasst.“[75] Obwohl HGGE nicht formell verboten ist, behindern derzeit mehrere Mechanismen zusammengenommen praktisch die klinische Anwendung Einführung dieser Technologie. Erstens haben die National Institutes of Health, die für die Forschungsfinanzierung in den USA zuständig sind, erklärt, dass sie „keine Nutzung von Gen-Editing-Technologien bei menschlichen Embryonen finanzieren werden“.[76]

Zweitens ist die FDA (die US-amerikanische Behörde zur Regulierung von Produkten und Arzneimitteln), welcher die Autorität über das Gen-Editing, einschließlich der Bearbeitung menschlicher Gene, zukommt, bisher der Verwendung von HGGE für reproduktive Zwecke im Wege gestanden und wird ihre Politik in naher Zukunft wahrscheinlich auch nicht ändern. Seit Dezember 2015 fügt der US-Kongress regelmäßig eine Änderung zum Finanzierungsgesetz der FDA hinzu, einen sogenannten »bill rider«, der es der FDA unmöglich macht, Anträge zu prüfen, welche „Forschung beinhalten, bei der ein menschlicher Embryo absichtlich erzeugt oder modifiziert wird“, eine vererbbare genetische Modifikation einzubeziehen.“[77] Ohne die Genehmigung der FDA ist die Implantation eines genetisch veränderten menschlichen Embryos in den USA illegal. Die genetische Veränderung menschlicher Embryonen zu Forschungszwecken ist jedoch erlaubt, auch wenn solche Experimente nicht öffentlich gefördert werden können.[78]

Die Verwicklung des Dr. Fauci, Leider der FDA, in illegale Finanzierung der Gain-of-Function-Forschung an der Wuhan Virology im Zusammenhang mit Corona ist derzeit ebenso in aller Munde, wie auch der bezügliche E-Mail-Verkehr mit Dr. Drosten (Institut für Virologie an der Charié) sind derzeit in aller Munde. Auch hier hat die Unschuldsvermutung zu gelten. Ein unübersehbares Faktum ist jedoch, dass Dr. Fauci im Dienste des Pentagon steht und Milliardengewinne mit Pharmazeutika einstreift. Die Unterwanderung von Regulierungsbehörden und des öffentlichen Gesundheitswesens durch Pharmakonzerne und ihre Lakaien ist jedoch kein offengelegtes Geheimnis der Neuzeit.

„Fauci kontrolliert ein Budget von 6,1 Milliarden Dollar, das er an Hochschulen und Universitäten verteilt, um Medikamente für verschiedene Krankheiten zu erforschen, und weitere 1,7 Milliarden Dollar, die vom Militär für die Biowaffenforschung kommen.“[79]

Fakt ist, dass Fauci die »Gain-of-Function-Technologie« (Dual Use Research of Concern, DURC) auch unter Umgehung der Direktiven des ehemaligen Präsidenten Obama gefördert hat. Ob er nun zeitweise im Interesse des Staates oder eines »Deep State« agiert hat, ist in der Sache irrelevant. Was zählt ist die Erkenntnis, dass sich Staaten mitunter selbst weder an völkerrechtliche, bi- oder multilaterale Gesetze beziehungsweise an eigenen nationale Gesetze noch an vereinbarte ethische Richtlinien halten.

Damit ist evident, dass die genetische Veränderung menschlicher Embryonen zu Forschungs-, aber auch Entwicklungszwecken, einer ausgesuchten Interessengemeinde vorbehalten werden soll. In diesem Sinne ist auch das Gentechnikrecht per se zu verstehen. Hier hätte die historische Auslegung im Sinne der Rechtsmethodik einige Schritte tiefer zu gehen, denn was tatsächlich interessiert sind die außerparlamentarischen Vereinbarungen ex ante und nicht erst parlamentarische Debatten und Ministerialentwürfe.

Selbstverständlich ist der Grad schmal. Wann hat sich der österreichische Jurist auf die reine Rechtslehre im Sinne des Kelsens zu konzentrieren und wann muss er über den Tellerrand sehen. Wenn er seinen Geist erst dann von der sturen Rechtsmethodik löst, wenn der Staat bereits zu einem Unrechtsstaat verkehrt und Recht zu Nichtrecht verkommen ist, wird es wohl zu spät sein. Wenn etwa das Gentechnikrecht im Grunde nur große, finanzkräftige Konzerne in die Lage versetzt, teure Gentechnik zu betreiben, blockiert es der freien Wissenschaft zugleich den Zugang. Ein Schelm, wer hier nichts Übles denkt.

Der US-Kongress hat dem Finanzierungsgesetz der FDA regelmäßig eine Änderung hinzugefügt, einen sogenannten „bill rider“. Diese ermöglicht es der FDA, Anträge zu prüfen, die Forschung beinhalte, bei der ein menschlicher Embryo absichtlich erzeugt oder so modifiziert werde, dass er eine Erbanlagemit genetische Veränderung enthält.[80]

Schließlich ist in diesem Zusammenhang die britische Rechtslage zu erwähnen. Das Vereinigte Königreich steht aufgrund seines Status als erstes Land der Welt, das HNGT ausdrücklich zulässt, an der Spitze der Keimbahnbearbeitung. Im Jahr 2015 gab das britische Parlament nach vielen Jahren politischer Debatte, grünes Licht für die klinische Anwendung von HNGT,[81] was zu den „Mitochondrial Donation Regulations 2015“ führte.[82] Die Entscheidung des Vereinigten Königreichs, HNGT zu legalisieren zur Vorbeugung von mitochondrialen Erkrankungen wurde weltweit viel diskutiert. Wie der Rechtsgelehrte Samvel Varvasˇtian die Kontroverse erklärt: Großbritannien sei nicht nur der erste Staat geworden, der ausdrücklich die Mitochondrienspende zulasse, sondern auch der erste, der offen die zerbrechliche globale Politik in Bezug auf die Veränderung von Keimbahngenen in Frage stelle.[83]

Dennoch bleibt HGGE für reproduktive Zwecke im Vereinigten Königreich im Allgemeinen verboten. Gemäß dem „Human Fertilization and Embryology Act 1990“ (HFE Act) ist jede Verwendung von Gameten und Embryonen außerhalb des Körpers verboten, es sei denn, sie erfolgt auf der Grundlage einer von der Human Fertilization and Embryology ausgestellten Lizenz Behörde. Einige Aktivitäten können nach dem HFE-Gesetz nicht genehmigt werden und sind daher absolut verboten. Eine dieser Aktivitäten besteht darin, andere Embryonen oder Gameten als „erlaubte Embryonen oder Gameten“ in eine Frau [! Gebärmutter] einzusetzen. Gemäß Abschnitt 3 ZA (4b) des HFE-Gesetzes kann ein Embryo nur dann als zulässig gelten, wenn keine nukleare oder mitochondriale DNA irgendeiner Zelle des Embryos verändert wurde. Im Jahr 2008 wurde jedoch eine Öffnung für HNGT geschaffen, als – während der Revision des Gesetzes im Jahr 2008 – Abschnitt 3 ZA (5) hinzugefügt wurde. Dieser legt Folgendes fest:

Vorschriften können vorsehen, dass ein Ei ein zulässiges Ei oder ein Embryo ein zulässiger Embryo sein kann, obwohl das Ei oder der Embryo unter vorgeschriebenen Umständen einem vorgeschriebenen Verfahren unterzogen wurde, um die Übertragung einer schweren mitochondrialen Erkrankung zu verhindern.[84]

Genau das ist 2015 auch passiert: Das Parlament hat für eine Regelung gestimmt, die eine Ausnahme vom allgemeinen Verbot der Keimbahnbearbeitung macht, um HNGT zwecks Verhinderung der Übertragung schwerer Erkrankungen der Mitochondrien zu erlauben.[85] Nichtsdestotrotz bleibt – gem derselben Regulative – die Fruchtbarkeitsbehandlung tabu.

Zusammenfassend besteht trotz der Vielzahl von Regulierungsrahmen ein breiter Konsens darüber, dass HGGE eine Technologie mit potenziell weitreichenden Folgen ist und dass Verbote und Beschränkungen angebracht sind. Darüber hinaus scheint das Verbot von reproduktivem HGGE in den meisten Rechtsordnungen fest verankert zu sein: Es wird ein umfangreiches Gesetzgebungsverfahren erfordern, um es aufzuheben. Letzteres gilt auch für Großbritannien.

Die Möglichkeit, die 2008 in den HFE Act aufgenommen wurde, um die Definition des „zulässigen Embryos“ (permitted embryo) anzuhängen, war, wie erläutert, eingeschränkt. Wenn die britische Regierung jemals das Verbot der Bearbeitung der Kern-DNA menschlicher Embryonen aufheben wollte, müsste sie den viel drastischeren Prozess der Änderung ihrer Primärgesetzgebung durchlaufen.

Dies ist jedoch nicht für alle Länder der Fall, wie die Rechtslagen in China und den USA zeigen. In diesen Ländern können die bestehenden rechtlichen Rahmenbedingungen viel einfacher angepasst werden. Da das chinesische Verbot in einer ministeriellen Richtlinie enthalten ist, kann es vermutlich geändert werden, ohne dass ein gesetzgeberisches, parlamentarisches Verfahren durchlaufen werden muss. Darüber hinaus scheint China, wie der britische Nuffield Council on Bioethics schreibt, ermutigt durch den internationalen Wettbewerb und angesichts seiner konfuzianischen Traditionen, ein Kandidat zu sein, das Verbot der generationsübergreifenden Genombearbeitung aufzuheben, sobald ausreichende Beweise vorliegen, die einen Übergang in die klinische Phase stützen.“[86]

Was die US-Beschränkungen für HGGE betrifft, so können diese ohne strenge Gesetzesrevisionen geändert werden, beispielsweise wenn das NIH [! US-amerikanische Institutes of Health][87] seine Finanzierungspolitik ändert oder wenn die FDA in der Lage wäre, einen Antrag auf Bearbeitung der menschlichen Keimbahn zu prüfen. Tatsächlich schlugen im Juni 2019 mehrere demokratische Gesetzgeber vor, den Gesetzentwurf zu streichen, der der FDA derzeit im Wege steht, Versuche für HGGE[88] in Erwägung zu ziehen.

Es ist offenkundig, dass das EU-Gentechnikrecht zur freiwillig auferlegten zu verkommen Wissenschaftsblockade droht. Auch der tertiäre Bildungssektor ist davon betroffen. So sind auch zahlreiche Grund- und Menschenrechte, wie das »Recht auf Bildung«, die »Wissenschaftsfreiheit«, die »Berufsfreiheit«, die »Kunstfreiheit« uvm in den ethischen Diskurs einzubinden.[89]

Wenn die Verbote in diesen Ländern aufgehoben und damit der Rubikon überschritten werden, ist es wahrscheinlich, dass andere Länder ihrem Beispiel im heutigen konkurrierenden „Wissen“ folgen werden Wirtschaft. Darüber hinaus ist zu erwarten, dass der Medizintourismus diese Rechtslage stärken wird „Dominoeffekt“ und damit die Gefahr eines Unterbietungswettlaufs. Umso notwendiger stellt sich die Frage nach den internationalen Rechtsnormen auf diesem Gebiet.

Die Autorin schildert als eine der wenigen Rechtswissenschafterinnen die internationale Rechtslage ohne dabei den Kern der Sache und die Sinnhaftigkeit wie auch Notwendigkeit von Regularien aus den Augen zu verlieren.

Internationale Rechtsansätze zur Modifikation der menschlichen Keimbahn

Kennzeichnend für die bestehenden internationalen Menschenrechtsrahmen zu biomedizinischen Technologien ist der Gedanke, dass mit der Anwendung der gentechnischen Keimbahnveränderung eine grundlegende Linie für die Menschheit überschritten würde, von der es kein Zurück mehr gäbe.[90] Eine eindrückliche Illustration liefert hier der vom Europarat gewählte rechtliche Zugang; die EMRK (Europäische Menschenrechtskonvention) gilt in 47 Staaten. Bereits 1982 vertrat die Parlamentarische Versammlung des Europarates (Parliamentary Assembly of the Council of Europe) in ihrer „Empfehlung zur Gentechnik“ die Auffassung, die durch Artikel 2 und 3 der EMRK geschützten Rechte auf Leben und Menschenwürde implizierten das Recht auf Erbe ein genetisch unveränderten genetischen Musters.[91]

Die historische Grundlage wir nunmehr im Rahmen der Corona-Politik nicht mehr diskutiert und das historische Element im Rahmen der juristischen Auslegung ist zu vermissen. Oftmals erfährt die Rechtsmethodik eben ideologische Schranken. Gerade die Genesis des Gentechnikrechts, die ja nicht in Römische Recht zurückreichte, wäre überblickbar.[92]

Diese Worte sind ein früher Ausdruck der Vorstellung, dass den Menschenrechten bei der Regulierung humangenetischer Technologien eine besondere Bedeutung zukommt[93] und Einschränkungen der Nutzung von Gentechnologien angebracht sein können den Schutz der durch den Menschenrechtsdiskurs geschützten Grundwerte und Rechte sicherzustellen.[94]

Auf die Idee zwischen den Menschenrechten und dem Gentechnikrecht einen systematischen Bezug herzustellen, ist ein teils vergessener Schritt.

1997 sollte dann dieses europäische Abkommen als Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin [! Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine][95] legistische Gestalt annehmen.[96] Da dieser Vertrag in Oviedo, Spanien, zur Unterzeichnung aufgelegt wurde, ist er allgemein als „Übereinkommen von Oviedo“ bekannt. Die Oviedo-Konvention ist das erste internationale rechtsverbindliche Instrument im Bereich des Biomedizinrechts. Gem Artikel 13 dieses Übereinkommens darf „eine Intervention, die auf die Veränderung des menschlichen Genoms gerichtet ist, […] nur zu präventiven, diagnostischen oder therapeutischen Zwecken und nur dann vorgenommen werden, wenn sie nicht darauf abzielt, eine Veränderung des Genoms von Nachkommen herbeizuführen.“ Der Text impliziert ein kategorisches Verbot der Verwendung von HGGE für reproduktive Zwecke.

Der Gesetzestext lässt jedoch eine interpretative Schutzlücke offen, womit keine Wertung vorgenommen werden soll. So wären Vorbeugungen von Erkrankungen möglich, die als günstigen Nebeneffekt eine Veränderung des Genoms von Nachkommen herbeizuführen könnten, da die Absicht eine zulässige wäre.

Laut dem Erläuternden Bericht des Oviedo-Übereinkommens geht das Verbot in Artikel 13 auf den Gedanken zurück, dass der Missbrauch von HGGE nicht nur das Individuum, sondern auch die Art selbst gefährden könne. Dieser Satz bezieht sich direkt auf den folgenden zentralen Satz in der Präambel der Konvention: „[…] überzeugt von der Notwendigkeit, menschliches Leben in seiner Individualität und als Teil der Menschheit zu achten, und in der Erkenntnis, dass es wichtig ist, seine Würde zu gewährleisten.“ Angesichts dieser Bezugnahme scheint die Menschenwürde eines der Grundprinzipien des Verbots zu sein, auch wenn diese im Erläuternden Bericht an dieser Stelle nicht ausdrücklich erwähnt wird. Tatsächlich wird der Begriff der Menschenwürde im Allgemeinen als ein Grundsatz interpretiert, der die Interessen sowohl des Einzelnen als auch der Menschheit schützt, wie in Abschnitt VI ausführlicher erörtert wird. Dies wirft die Frage auf, wie die Menschenwürde im Zusammenhang mit dem HGGE-Verbot auf dem Spiel stehen würde. Eine Antwort liefert der folgende Satz im Erläuternden Bericht:

‘the ultimate fear is of intentional modification of the human genome so as to produce individuals or entire groups endowed with particular characteristics and required qualities.’[97]

In jüngerer Zeit wurde das Verbot von reproduktivem HGGE sowohl von der Parlamentarischen Versammlung des Europarates[98] als auch vom Ausschuss für Bioethik[99] bekräftigt. An dieser Stelle sollte jedoch angemerkt werden, dass die Oviedo-Konvention nur in 29 der tatsächlich 47 Mitgliedstaaten des Europarates in Kraft getreten ist. Die Staaten, die in dieser Liste fehlen, haben unterschiedliche Gründe, die Konvention nicht zu unterzeichnen beziehungsweise zu ratifizieren. So verweigerte etwa Deutschland bereits der Unterzeichnung, weil der Vertrag als zu freizügig erachtet wurde.[100] Hingegen unterzeichnete Großbritannien nicht, weil die Konvention als zu restriktiv angesehen wurde.[101] Ein weiterer interessanter Fall ist die Ukraine, wo das erste Baby nach einem Nukleartransfer geboren wurde geboren, wie oben beschrieben. Sie hat die Oviedo-Konvention unterzeichnet, aber letztlich nicht ratifiziert.

Dennoch sehen sich Mitgliedsstaaten, die die Oviedo-Konvention nicht unterzeichnet oder ratifiziert haben, immer noch mit einem Verbot von HGGE konfrontiert, wenn auch in anderer Form, wenn sie auch Mitgliedsstaaten der Europäischen Union sind.[102] Seit mehr als zwei Jahrzehnten befasst sich die EU mit der Keimbahn-Genmodifikation als ein im Widerspruch zu Grundwerten der europäischen Rechtsordnung stehendes Thema. „Es besteht“, so die Präambel der „Biotech-Richtlinie“ (1998), „innerhalb der Gemeinschaft Einigkeit darüber, dass Eingriffe in die menschliche Keimbahn und das Klonen von Menschen gegen die „ordre public“ und die guten Sitten verstoßen“.[103]

Dieses Bekenntnis steht de facto in Erwägungsgrund 40 zur Biopatent-RL.[104]

Zur Problematik, Gefahr und Entbehrlichkeit von »Gute-Sitten-Regeln« in Rechtssystemen ist auf meine bezüglichen Ausführungen hinzuweisen.[105]

Dementsprechend schließt Artikel 6 lit b) der Biopatent-RL „Verfahren zur Veränderung der genetischen Identität der Keimbahn des menschlichen Lebewesens“ und „Verfahren zum Klonen von Menschen“ von der Patentierbarkeit aus.

Zur besonderen juristischen Problematik der »Patente auf Leben« siehe „Aktuelle Probleme des Biopatents”.[106]

Auch in diesem Zusammenhang spielte die Menschenwürde im Gesetzgebungsprozess eine wichtige Rolle. Erwägungsgrund 16 der Biopatent-RL lautet: „Das Patentrecht muß unter Wahrung der Grundprinzipien ausgeübt werden, die die Würde und die Unversehrtheit des Menschen gewährleisten. Es ist wichtig, den Grundsatz zu bekräftigen, wonach der menschliche Körper in allen Phasen seiner Entstehung und Entwicklung, einschließlich der Keimzellen, sowie die bloße Entdeckung eines seiner Bestandteile oder seiner Produkte, einschließlich der Sequenz oder Teilsequenz eines menschlichen Gens, nicht patentierbar sind. Diese Prinzipien stehen im Einklang mit den im Patentrecht vorgesehenen Patentierbarkeitskriterien, wonach eine bloße Entdeckung nicht Gegenstand eines Patents sein kann.“ Der Gerichtshof hat dies so verstanden, dass „der Gesetzgeber der Europäischen Union jede Möglichkeit der Patentierbarkeit ausschließen wollte, wenn dadurch die Achtung der Menschenwürde beeinträchtigt werden könnte.“[107]

In concreto lautet die Begründung des das Urteils des Gerichtshofs (Große Kammer) in der Randnummer 6 (38) „[…] Verfahren, deren Anwendung gegen die Menschenwürde verstößt, wie etwa Verfahren zur Herstellung von hybriden Lebewesen, die aus Keimzellen oder totipotenten Zellen von Mensch und Tier entstehen, sind natürlich ebenfalls von der Patentierbarkeit auszunehmen.“

In der „Charta der Grundrechte“ der EU (2000) werden die Zusammenhänge zwischen Menschenrechten, Menschenwürde und biomedizinischen Entwicklungen im EU-Recht weiter ausgearbeitet. Das erste Kapitel der Charta mit dem Titel Menschenwürde umfasst ein „Verbot eugenischer Praktiken, insbesondere derjenigen, welche die Selektion von Personen zum Ziel haben“ [Artikel 3 Abs 2 lit b]. Von direkterer Bedeutung für die menschliche Keimbahnbearbeitung sind die 2001 eingeführten EU-Vorschriften zu klinischen Prüfungen. Sowohl gemäß der „Richtlinie über klinische Prüfungen“[108] als auch ihrer Nachfolgerin, der „Verordnung über klinische Prüfungen“[109] „keine Gentherapie“.

Es können klinische Studien durchgeführt werden, die zu Modifikationen der genetischen Identität der Keimbahn der Versuchsperson führen.“[110] Da eine klinische Studie für die sichere Einführung von HGGE in der Klinik unerlässlich ist, könnte man sagen, dass die reproduktive Verwendung von Technologien zur Modifizierung der Keimbahn effektiv ist durch diese Rechtsvorschrift gesperrt. Dennoch wird die Frage diskutiert, ob die EU-Vorschriften zu klinischen Prüfungen formell auf Prüfungen mit HGGE Anwendung finden, da diese im nächsten Unterabschnitt erörtert werden.

Auch außerhalb Europas wurden internationale Menschenrechtsnormen für HGGE aufgestellt, wobei die „Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom und die Menschenrechte“ (1997) der UNESCO als wichtigstes Beispiel gilt. Die Erklärung ist kein rechtsverbindliches Instrument. Wie die Oviedo-Konvention bringt sie den Gedanken zum Ausdruck, dass die Bearbeitung der Keimbahn die kollektiven Interessen der Menschheit berührt, wenn auch auf etwas andere Weise. In Artikel 1 heißt es: „Das menschliche Genom liegt der grundlegenden Einheit aller Mitglieder der Menschheitsfamilie sowie der Anerkennung ihrer innewohnenden Würde und Vielfalt zugrunde. Im symbolischen Sinne ist es das Erbe der Menschheit“.

  1. Der Konnex zwischen Menschenwürde und menschlichem Genom

Im Artikel 1 wird wohl bekräftigt, das menschliche Genom liege der grundlegenden Einheit aller Mitglieder der menschlichen Gesellschaft sowie der Anerkennung der ihnen innewohnenden Würde und Vielfalt zugrunde. Der Wortsinn des Textes scheint aufgrund der Formulierung auszusagen, der Mensch finde seine eigene Würde im Genom wieder. In Wahrheit sind es die Menschenwürde und die Einheit der menschlichen Gesellschaft, die dem menschlichen Genom seinen Wert verleihen könnten und einen besonderen Schutz einfordern.

Auch hieran lassen sich deutlich das Narrativ und die Fehldeutung des Importanz der bloßen DNA erkennen. Aus Sicht der modernen Biologie ist diese Geisteshaltung in etwa mit dem wissenschaftlichen Stand der europäischen Astrophysik des Mittelalters zu vergleichen; als noch die Erde als Scheibe im Mittelpunkt der Welt erachtet worden ist.

  1. Bezeichnung des menschlichen Genoms als »Erbe der Menschheit«

Der zweite Teil des Artikel 1 lautet: „In einem symbolischen Sinne ist es (! Genom) das Erbe der Menschheit.« Gemäß der explikativen Note in Nr. 20 soll diese Formel auf die Gesamtverantwortung der Gesellschaft bedeuten und eine unannehmbare kollektive Aneignung ausschließen. Die Formulierung ist jedoch vage und missverständlich. Bezeichnungen wie »Erbe der Menschheit« sind tunlichst zu unterlassen. Aus ethischer Sicht wäre die Menschheitsfamilie verpflichtet, das menschliche Genom zu schützen.

Das Genom ist ferner dual zu interpretieren:

a) Einmal bedarf es einer allgemeinen Auslegung, da es ein allen Mitgliedern der menschlichen Gesellschaft eigenes individuelles Charakteristikum ist, zumal sich jeder Mensch vom anderen unterscheidet. Das Genom ist somit – auch bei eineiigen Zwillingen ein von beiden Eltern im Augenblick der Empfängnis mitgegebener genetischer Code.

b) Im letztgenannten Sinn spricht man gemeinhin vom »genetischen Erbe«. Daher wäre dieses »Erbe« unter einen grundlegenden Rechtsschutz zu stellen, weil es jedem Menschen subjektiv, individuell-konkret und singulär zuzuordnen ist.

Was diese Worte für die HGGE bedeuten, legt Artikel 24 nahe, indem dem International Bioethics Committee (IBC) die Aufgabe übertragen wird, die in der Erklärung niedergelegten Grundsätze zu verbreiten. Gemäß dieser Vorschrift umfasst die Aufgabe auch die „Beratung zur Weiterverfolgung dieser Erklärung, insbesondere zur Identifizierung von Praktiken, die gegen die Menschenwürde verstoßen könnten, wie z. B. Eingriffe in die Keimbahn“.

Soweit noch Zweifel an der Position der UNESCO zu HGGE bestehen, werden diese in einem aktuellen Bericht ausgeräumt. Im Bericht aus dem Jahr 2015 bietet die IBC eine Reflexion über die Beziehung zwischen Menschenrechten und dem menschlichen Genom im Lichte der jüngsten technologischen Entwicklungen an, darunter nicht nur der Aufstieg der personalisierten Medizin, NIPT und Gentests direkt am Verbraucher, sondern auch der Mensch Keimbahnbearbeitung. Was Letzteres betrifft, bekundet die IBC ihre Unterstützung für das Verbot im Sinne der Oviedo-Konvention. Aufbauend auf Artikel 1 der Erklärung und seiner Vorstellung vom menschlichen Genom als Erbe der Menschheit erklärt die IBC, dass jegliche genetische Veränderung, die an Nachkommen weitergegeben wird, verboten werden sollte.[111] Laut Komitee wäre die Alternative, die angeborene und ergo gleiche Würde aller Menschen zu gefährden sowie die Eugenik, als Erfüllung des Wunsches nach einem besseren verbesserten Leben getarnt, zu erneuern.[112]

Bestehende Unklarheiten und aktuelle Diskussionen

Obwohl verschiedene Formulierungen innerhalb der internationalen Rechtsrahmen in diesem Bereich verwendet werden, ist klar, dass die Menschenwürde als Kerngedanke hervortritt. Dieser Rechtsgrundsatz wird laut UNESCO, Europarat und EU kompromittiert, sobald eugenische Praktiken auftauchen, die menschliche Reproduktion zur Produktion von Menschen verkommt oder Kinder zu Designerobjekten degradiert werden.

Dennoch bleiben viele Fragen offen. Die IBC der UNESCO ist sich zum Beispiel selbst nicht sicher, was ihre genaue Position zu HGGE anlangt. Wie bereits erwähnt, unterstützt die IBC das Verbot des Europarates, diese Technologie zu Reproduktionszwecken einzusetzen. In den abschließenden Empfehlungen ihres Berichts scheint die IBC jedoch eine etwas andere Position jene als des Europarats einzunehmen; und zwar durch die Befürwortung einer differenzierten Herangehensweise an das Klonen von Menschen[113] und das HGGE.

Hierzu das IBC:

Die IBC bekräftigt die Notwendigkeit eines Verbots des Klonens von Menschen zu reproduktiven Zwecken und empfiehlt ein Moratorium für die Genomeditierung der menschlichen Keimbahn. Es gibt kein medizinisches oder ethisches Argument, um Ersteres zu stützen. Was letzteres betrifft, überwiegen bisher die Bedenken hinsichtlich der Sicherheit des Verfahrens und seiner ethischen Implikationen “ (Hervorhebung hinzugefügt).[114]

Leider bleibt ungeklärt, was die genauen Auswirkungen der Unterscheidung der IBC zwischen „Verbot“ und „Moratorium“ in diesem Zusammenhang sind und worauf ihre Worte „bisher“ anspielen. Bedeutet dies, dass die IBC je nach Umständen ihre Position ändern könnte, und dass sie kein kategorisches Verbot befürwortet? Wenn dem so ist, dann stehen diese Empfehlungen im Widerspruch zu den nachdrücklich geäußerten Bedenken der IBC in Bezug auf HGGE, auf Würde und Gerechtigkeit; so, wie sie früher im Bericht zum Ausdruck gebracht wurden.

Darüber hinaus ist eine Diskussion über den genauen Umfang der verschiedenen bestehenden Verbote, auch im EU-Recht, möglich. Was ist zum Beispiel genau mit dem Begriff „eugenische Praktiken“ gemeint, auf den sich die EU-Grundrechtecharta bezieht? Gemäß der Begründung „bezieht sich der Verweis auf eugenische Praktiken, insbesondere solche, die auf die Auswahl von Personen abzielen, auf mögliche Situationen, in denen Auswahlprogramme organisiert und durchgeführt werden, einschließlich Kampagnen zur Sterilisierung, erzwungen Schwangerschaft und ethnische Zwangsehe unter anderem.“[115] Diese Liste scheint nahe zu legen dass Fälle, in denen die selektive Reproduktion das Ergebnis individueller, freiwilliger Entscheidungsfindung ist. Mit anderen Worten sind Fälle von „liberaler Eugenik“ nicht als qualifizierte „eugenische Praktiken“ im Sinne dieser Bestimmung zu verstehen. Gleichzeitig weisen die Worte „unter anderem“ darauf hin, dass diese Liste möglicher eugenischer Situationen nicht erschöpfend [! taxativ] ist.

Spezifischere Fragen haben sich zu den Verweisen auf die „genetische Identität der Keimbahn“ sowohl in der EU-Biotech-Richtlinie als auch in der Verordnung über klinische Prüfungen ergeben. Wann kann man sagen, dass ein Eingriff in die Keimbahn die genetische Identität der zukünftigen Person beeinflusst? Gilt das für alle Arten von Keimbahneingriffen oder nur für radikalere? Eine mögliche Argumentationslinie ist, dass HNGT in eine Kategorie von Eingriffen in die Keimbahn fällt, die die genetische Identität der zukünftigen Person nicht beeinflussen, und daher außerhalb des Anwendungsbereichs beider Bestimmungen bleibt. Eine Reihe von Ethikern weist daraufhin, diese Argumentationslinie enthalte ernsthafte Schwächen.[116] In ihren Worten unterscheide sich die Modifikation der mitochondrialen DNA nicht wesentlich von der Modifikation der Kern-DNA in Bezug auf ihre Auswirkungen auf die Identität der zukünftigen Person.[117]

Dennoch sind beispielsweise sowohl der britische als auch der niederländische Gesetzgeber zu einem anderen Schluss gekommen. Im Vereinigten Königreich und den Niederlanden sind Modifikationen embryonaler Kern-DNA verboten, Modifikationen von mitochondrialer Kern-DNA hingegen nicht. Es scheint, dass die Gesetzgeber beider EU-Staaten (das Vereinigte Königreich war damals noch ein EU-Mitgliedsstaat) die Verweise der EU-Gesetzgebung auf die „genetische Identität“ dahingehend interpretiert haben, dass nur Modifikationen der Kern-Embryonal-DNA von den derzeitigen Verboten betroffen sind. Damit bleibt den Mitgliedstaaten die Möglichkeit offen, Modifikationen mitochondrialer DNA zuzulassen.[118] Trotz Fehlen eines nationalen gesetzlichen Verbots, haben die Niederlande bisher diese Technologie jedoch weder ausdrücklich noch aktiv unterstützt. Dies sei auf andere gesetzliche Bestimmungen zurückzuführen, die die Verwendung von HNGT behindern.[119] Im Gegensatz dazu gab die HFEA im Vereinigten Königreich im Dezember 2016 grünes Licht für klinische Studien, was von der Zeitschrift Nature als „historische Entscheidung“ gepriesen wurde.[120]

Medienberichte aus dem Jahr 2019 deuten jedoch darauf hin, dass Großbritannien wahrscheinlich nicht einmal der erste EU-Mitgliedstaat war, der klinische Studien auf diesem Gebiet erlaubte.[121] Ebenso gaben griechische Gesundheitsbehörden 2016 die Genehmigung für klinische Studien mit HNGT. Diese Informationen wurden nicht an die breite Öffentlichkeit weitergegeben, bis ein spanisch-griechisches Team von Fruchtbarkeitsärzten im April 2019 bekannt gab, dass in Griechenland nach einem IVF-Verfahren mit HNGT ein genetisch verändertes Baby geboren wurde. Dieser Junge sei nicht nur das „erste Baby mit drei Elternteilen“, das in klinischer Studie zur Behandlung von Unfruchtbarkeit geboren“ wurde, wie Medien kolportieren, sondern auch das erste „Drei-Eltern-Baby“, das in der EU geboren wurde.[122]

Der Zweck des nuklearen Genomtransfers bestand nicht darin, die Weitergabe von mitochondrialen Störungen zu verhindern, was der einzige Zweck ist, für den HNGT im Vereinigten Königreich verwendet werden darf. Stattdessen versuchten die Fruchtbarkeitsmediziner, wie im ukrainischen Fall, die Chancen einer erfolgreichen Fruchtbarkeitsbehandlung zu erhöhen. Das Team, das dieses Verfahren eingeleitet hat, die spanische Firma Embryotools, hatte sich aufgrund rechtlicher Hürden in Spanien entschieden, die Studien nach Griechenland zu verlegen.[123] Die griechische Nationale Behörde für assistierte Reproduktion hat diese klinischen Studien Ende 2016 formell genehmigt,[124] offenbar in der Annahme, dass dies der Fall sei Die EU-Gesetzgebung für klinische Prüfungen erlaubt diese Art von Eingriffen in die Keimbahn.

Die Problematik des Abwanderns in Länder mit einem weniger stringenten Gentechnikrechts führt letztlich zu der von mir seit 2014 beharrlich angekündigten Unmöglichkeit eines Global Governance of Genome Editing, wie sie letztlich sogar das Center of Bioethics an der Harcard Medical School im September 2021 bestätigt sah.[125]

Zusätzlich zu diesen Diskussionen über die Bedeutung der „genetischen Identität“ gibt es Meinungsverschiedenheiten über die Bedeutung der Begriffe „klinische Prüfungen“ und „Proband“, wie sie in der EU-Richtlinie über klinische Prüfungen[126] und Verordnung[127] verwendet werden. Beispielsweise wirft der British Nuffield Council of Ethics in seinem Bericht von 2018 zu HGGE die Frage auf, ob klinische HGGE-Studien unter die EU-rechtliche – angesichts der zentralen Bedeutung des Begriffs „Proband“ in dieser Definition – Definition einer klinischen Studie fallen würde.[128] Die Autoren des Berichts haben dies bezweifelt, da der Keimbahneingriff an Embryonen und nicht ausgewachsenen Individuen durchgeführt wird.[129] Gegen diese Auffassung kann argumentiert werden, dass es nicht so sehr um den Embryo geht, sondern vielmehr um den zukünftigen Menschen, der nach dem genetischen Eingriff geboren wird.

Hier muss aus neurobiologischer Sicht ein Weckruf erfolgen. Niemandem steht das Recht zu, über den Status von Embryonen als psychische Lebewesen zu urteilen. Wir wissen heute, dass selbst Bäume auf große Distanzen miteinander kommunizieren und Stress erleiden können. So signalisieren Bäume, die von Elefanten in Beschlag genommen werden anderen, die Gefahr, woraufhin diese Toxine ausstoßen, die Elefanten vom Fraß abhalten sollen.

Wir wissen so viel, dass wir erkennen müssen, dass wir nichts wissen. Das Vergreifen an Embryos lässt sich daher keinesfalls ethisch rechtfertigen. Wenn man es dennoch tut, soll man sich nicht auch noch der Heuchelei hingeben. Der Mensch soll sich keine Tabus setzen, die er ohnehin bereit ist dann zu brechen, wenn der sich einen Vorteil daraus verspricht.

Während der parlamentarischen Debatten über HNGT verwendete das britische Gesundheitsministerium eine andere Argumentationslinie, um zu derselben Schlussfolgerung zu gelangen. Es argumentierte, dass Studien im Bereich von HNGT im Sinne der EU Clinical Trials Regulation eigentlich keine klinischen Studien im Sinne der EU-Verordnung über klinische Studien seien, und daher das Verbot in solchen Situationen nicht gelte.

Im Wesentlichen argumentierte das Ministerium wie folgt: Wenn Artikel 90 dieser Verordnung postuliert, dass [! jene] klinischen Gentherapieversuche nicht durchgeführt werden dürfen, die zu Veränderungen der genetischen Identität der Keimbahn des Probanden führen,[130] dann soll die Verordnung [! generell] nicht für Versuche im Bereich der Keimbahninterventionen gelten. Für diese Position bietet das Gesundheitsministerium zwei Gründe an.

Erstens: Diese Verordnung heißt formal „VO über klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln“[131]. Nach Angaben des Gesundheitsministeriums sind bei HNGT keine Arzneimittel involviert. Ergo findet die Verordnung auch keine Anwendung. Zweitens weist das Gesundheitsamt darauf hin, dass in Artikel 2 Absatz 1 klinische Versuche als „mit dem Ziel, die Sicherheit und/oder Wirksamkeit von […] Arzneimitteln festzustellen“ definiert seien. Das Ministerium argumentiert, dass die Lizenzen, welche die HFEA an Kliniken zur Durchführung von HNGT erteilt, nicht als „klinische Versuche“ qualifiziert werden können, weil sie „nicht lizenziert werden“, um das Ziel die Sicherheit und/oder Wirksamkeit der Behandlung festzustellen. Das Hauptziel besteht darin, die Übertragung schwerer mitochondrialer Erkrankungen zu verhindern.

Hier ist die obige Argumentation sinngemäß zu übernehmen. Man hält sich qua konkreter Differenzierung in genereller und abstrakter Weise Schlupflöcher offen.

Gleichwohl werden die inzwischen von der HFEA erteilten Genehmigungen weithin als offizielle Erlaubnisse zur Durchführung klinischer Prüfungen auf diesem Gebiet wahrgenommen.[132] Darüber hinaus ist die Auslegung des Gesundheitsamtes fragwürdig, da der weite Wortlaut von Artikel 90 darauf hindeutet, „dass damit ein Verbot beabsichtigt war alle klinischen Gentherapieversuche mit Keimbahnbearbeitung, unabhängig davon, ob sie sich auf Arzneimittel beziehen.“[133]

Schließlich kann die Position des Ministeriums, dass es sich bei HNGT nicht um Arzneimittel handelt, angesichts der laufenden Diskussionen über die Bedeutung des Begriffs „Arzneimittel“ angezweifelt werden.[134] Varvasˇtian stellt in diesem Zusammenhang fest, „die Einhaltung der Mitochondrienspendenverordnungen 2015 mit den EU-Rechtsvorschriften zu klinischen Prüfungen könnte tatsächlich vom Europäischen Gerichtshof (EuGH) in Frage gestellt werden, sollte ein Fall vor ihn gebracht werden.“[135]

Eine solche Gerichtsentscheidung könnte enorme Auswirkungen haben. Entweder berufen sich das Vereinigte Königreich [! Ante BREXIT] und Griechenland auf eine falsche Auslegung von Artikel 90 und müssten ihre klinischen Studien einstellen (also solange das Vereinigte Königreich noch Mitgliedsstaat war), oder das Vereinigte Königreich und Griechenland haben Recht. In diesem Fall würde das Urteil nicht nur die Governance von HNGT, sondern möglicherweise von HGGE insgesamt beeinträchtigen.

Mittlerweile ist Großbritannien kein Mitglied der EU mehr und ein Global Governance of Gene Editing wird nunmehr weitgehend als ein Ding der Unmöglichkeit erkannt.

Die Sonderproblematik des Biohacking (Do-it-yourself-Biologie) und insbesondere der Biokriminalität ist nichts, womit sich die »Common Science Community« befasst; Geheimdienste hingegen durchaus.[136]

Wissenschaftlich besteht kein Zweifel, dass das SARS-CoV-2-Virus einer »Gain-of-Function-Forschung« entstammt. Ob es sich nun so zugetragen hat oder nicht, habe ich bereits im Februar 2020 für unerheblich erklärt, da es nur darum geht, welche Botschaft die Weltbevölkerung erreich. Alleine die Tatsache, dass ein Virus dazu genutzt werden kann, die Menschheit global in eine Massenpsychose und Massenpanik zu treiben, ist für viele Aktivisten, gleich welcher Orientierung angehörig und gleich, welche Agende verfolgend, aus taktischer Sicht ein Weckruf, aber auch für Biohacker, die nun auf die Idee kommen, die Welt mit Biowaffen aus dem DIY-Garagenlabor zu geißeln. Die Büchse der Pandora ist geöffnet.[137]

Schließlich nehmen viele der Argumente, die vorgebracht werden, um HNGT-Studien gemäß der Verordnung über klinische Prüfungen zuzulassen, klinische Prüfungen für HGGE gleichermaßen aus dem Anwendungsbereich der Richtlinie über klinische Prüfungen heraus.

Eine letzte wichtige Frage, die angesprochen werden muss, ist, was die bestehenden verbietenden oder restriktiven rechtlichen Ansätze zur Keimbahnmodifikation für die Forschung auf diesem Gebiet implizieren. Obwohl beispielsweise das EU-Recht klinische Prüfungen verbietet, bei denen die genetische Identität der Keimbahn des Probanden beeinträchtigt wird, bleibt die Frage unbeantwortet, welche Regeln für die präklinische oder Grundlagenforschung auf diesem Gebiet gelten. Laut der European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE), dem beratenden Gremium der Europäischen Kommission für ethische Fragen, gibt nicht nur die klinische Anwendung dieser Technologie Anlass zu ernsthaften Bedenken, sondern auch die Forschungsaktivitäten auf diesem Gebiet. Es würde tiefgreifende potenzielle Konsequenzen dieser Forschung für die Menschheit angenommen.[138] Die EGE versäumt es anzugeben, wie diese Bedenken in Gesetze oder Politik umgesetzt werden sollten und was dies für die verschiedenen Forschungsphasen bedeutet.

Das Oviedo-Übereinkommen ist in dieser Hinsicht weniger zweideutig. Dieser Vertrag enthält sozusagen ein De-facto-Verbot der Forschung auf diesem Gebiet. Artikel 18 Absatz 2 des Oviedo-Übereinkommens verbietet die Erzeugung von Embryonen zu Forschungszwecken. Nichtsdestotrotz erfordert die Forschung, die auf die Entwicklung von HGGE abzielt, Embryonen im Ein-Zell-Stadium. Das ist nur durch die Erzeugung von Embryonen, die für Forschungszwecke gewonnen werden, möglich.[139] Embryonen, die aus einer IVF-Behandlung übrig bleiben, sind hierfür nicht geeignet. Dies bedeutet, dass diese Art Forschung in den Ländern, die das Oviedo-Abkommen ratifiziert haben, praktisch unmöglich ist.

In mehreren Ländern, die die Oviedo-Konvention nicht unterzeichnet haben, wie Deutschland und Kanada, findet sich ein expliziterer, insgesamt verbotener Ansatz.[140] In diesen Ländern bedeutet die Bearbeitung der menschlichen Keimbahn das Überschreiten einer roten Linie, unabhängig davon, ob es sich um einen Eingriff handelt Forschungs- oder Reproduktionszwecken dient. Isasi, Kleiderman und Knoppers schlagen vor, dass diese Art von Prohibitionsansatz mit „vorgelagerten“ Einschränkungen der Forschungsaktivitäten auf diesem Gebiet letztendlich auf „einer kritischen Haltung gegenüber der Wissenschaft aufgrund der Angst vor der Kommodifizierung potenziellen Lebens“[141] basiert, betreffe es das ungeborene Leben (Verbot der Erzeugung von Forschungsembryos) oder das Leben der werdenden Person [= person-to-be] (Verbot der Keimbahnbearbeitung). Man kann sich aber auch eine andere Argumentation vorstellen: Forschung auf diesem Gebiet ist verboten, weil es ein fehlender Nutzen vorliegt, solange die Fortpflanzung unter Verwendung von HGGE ist in diesen Ländern kategorisch verboten ist.

Vom Verbot zur HGGE-Regulierung?

Wie im vorherigen Abschnitt erörtert, sind sowohl nationale als auch internationale Rechtsordnungen gut auf den Aufstieg der HGGE-Technologien vorbereitet. In diesem Fall kann man sagen, dass das Recht die Technik überflügelt hat und nicht, wie oft behauptet wird, umgekehrt. Gleichzeitig wird deutlich, dass innerhalb des bestehenden Rechtsrahmens in diesem Bereich erste Risse sichtbar werden. Ein klares Zeichen dafür ist, dass zwei EU-Mitgliedstaaten [! ante BREXIT], das Vereinigte Königreich [! ante BREXIT] und Griechenland, derzeit weltweit an der Spitze der HNGT stehen, obwohl die europäische Rechtsordnung zu den strengsten gehört, wenn es um die [! European] Governance von Gentechnik geht.

Derzeit basieren die Herausforderungen an bestehende Menschenrechtsrahmen meist in rechtlich-technischen Streitigkeiten über den genauen Umfang und die Bedeutung von Begriffen wie „Keimbahngenetische Identität“ und „klinische Versuche“ oder über die Unterscheidung zwischen Verboten und Moratorien. Es ist jedoch ziemlich offensichtlich, dass hinter dieser Fassade juristischer Formalien ein wesentlicher normativer Wandel stattfindet. Wo sich die meisten juristischen Diskussionen bisher auf die in bestehenden Gesetzen verwendeten Begriffe konzentriert haben, konzentrieren sich die Diskussionen anderswo auf die Frage, ob es an der Zeit ist, diese Gesetze insgesamt zu überarbeiten.

Genau dieses Manko der maroden Juristerei, die einer völlig antiquierten, inflexiblen, ja sturen Rechtsmethodik anhängt, spreche ich seit gefühlten Ewigkeiten an. So lange diese Verbohrtheit nicht abgelegt wird, ist die Rechtsphilosophie wohl die einzige Disziplin, die das Wort Wissenschaft in Rechtswissenschaft verdient.

Die bisherigen Aufgaben und Kommentierungen werden künftig durch AI-gestütztes E-Recht ersetzt werden, was bedeutet, dass sich der Forschungsbereich der bisherigen sogenannten Rechtswissenschaften selbst abschafft, sofern er sich nicht modern, innovativ und kreativ neu aufstellt und positioniert. Das wiederum wird nur dann gelingen, wenn künftig Professoren mindestens ein fachbezügliches Doppelstudium absolvieren.

Paradoxerweise werden gerade dann, wenn die technologischen Entwicklungen in diesem Bereich die bestehenden Rechtsrahmen endgültig eingeholt haben und gesetzliche Verbote und Beschränkungen damit die ursprünglich vom Gesetzgeber vorgesehene Rolle spielen könnten, diese von verschiedenen Seiten in Frage gestellt. Eine einfache Erklärung für diese Situation bietet der Rechtswissenschaftler Henry Greely: In einer Zeit, als die ersten Verbote und Beschränkungen dieser Technologie ins Leben gerufen wurden, waren viele Menschen noch dafür, weil es nicht schwer sei einer Sache abzuschwören, die man ohnehin nicht ausführen konnte.’[142]

Dies bestätigt sich gerade im Bereich des Biohacking wider. Dass seit CRISPR/Cas9 nunmehr auch DIY-Biologen in ihren DIY-Laboratorien schier unglaubliche Forschungs- und Entwicklungsarbeit leisten, ist weder im Bewusstsein der Menschen noch in jenem der »Common Science Community« angekommen. Letztgenannte vermeint das Grundrecht auf Wissenschaftsfreiheit sich für alle Zeiten einvernommen zu haben. Weit gefehlt! So, wie sich bereits anfangs der 1980er Jahre eine EDV- und IT-Hacker-Community außerhalb von Universitätsbetrieben formiert hatte, betreiben nun Biohacker ihr Forschungs- und Entwicklungsarbeiten auf einem hohen Niveau. Die Nutzung von AI und IT zur Manipulation biogenetischer Codes ermöglicht schier Unglaubliches und zugleich unglaublich Gefährliches.

So gesehen, sind die biotechnologischen Entwicklungen bestehenden Rechtsrahmen für alle Zeiten voraus. Es müssen im intra-, inter-, multi- und transdisziplinären öffentlichen und transparenten Diskurs neue Ansätze zu einer wirksamen Selbstkontrolle der »Common Science Community« wie auch der »Citizen Science Community« gefunden werden.

Was auch immer der Grund sein mag, Fakt ist, dass der Ruf nach einer Überarbeitung bestehender HGGE-Gesetze insbesondere in wissenschaftlichen und medizinisch-fachlichen Gremien, Akademien und Gesellschaften immer lauter wird.[143] Beispiele sind Manifeste und Offene Briefe von Gruppen von biomedizinischen Wissenschaftlern,[144] Stellungnahmen medizinischer Berufsverbände,[145] Beratungsberichte verschiedener nationaler Wissenschaftsakademien,[146] abschließende Stellungnahmen von internationalen Gipfeln, die von Wissenschaftsakademien organisiert werden,[147] und Empfehlungen von Gesundheits- und Ethikräten.[148]

Angesichts des globalen Versagens der Vertreter der Wissenschaften, insbesondere in den Bereichen der Medizin, Pharmakologie, der Psychologie, Soziologie und allen voran der sogenannten Rechtswissenschaften in der globalisierten Corona-Krise, sind die genannten Gruppen und Verbände jedenfalls neu zu besetzen, wie auch fehlbesetze Lehrstühle an öffentlichen Universitäten neu auszuschreiben und zu besetzen sind. Hier sind vor allem die Ethik-Kommissionen, wie auch Gremien und Konsortien neu aufzustellen.

Solange Gesetze auf Narrativen beruhen, der offene wissenschaftliche Diskurs verhindert und der neoliberale, Kapitalfaschismus sich autoritäre Totalitarismen schafft, rückt der Point of no Return mit Siebenmeilenstiefeln heran.

Verharrt man im alten systemkonformen Denken der »Alten und Neuen Normalität«, so wird der Ethik-Begriff zu einem reinen Narrativ degradiert, das willkürlich bedient wird. Dann aber kann man gleich religiöse Fundamentalismen bedienen und in die Epoche vor der Aufklärung zurücktauchen. Damit schlägt sich die Menschheit aber selbst die letzten Sargnägel ein.

Nach Angaben des Naturschutzbundes (Nabu) fallen pro Tag etwa 150 Arten der finalen Extinktion anheim, die überwiegend menschgemacht ist. Das sind alleine in der Corona-Krise (2/2020 bis 2/2022) über 100.000 Arten, die unwiederbringlich verloren gegangen sind.

Anders formuliert: Löscht sich der Mensch selbst aus, wird das Artensterben gestoppt und es kann sogar ein Umkehrprozess einsetzen. Cui bono, homo sapiens?

Diesen Vorschlägen ist gemein, dass sie „keinen internationalen Vertrag befürworten, der alle klinischen Anwendungen der Keimbahnbearbeitung verbieten würde“,[149] wie das Verbot der Oviedo-Konvention. Ein solcher Prohibitionsansatz wäre „zu starr“.[150] Stattdessen plädieren sie für einen „verantwortungsvollen“,[151] „umsichtigen Weg nach vorn“.[152] Dies beinhaltet die Definition eines „translationalen Wegs zur Keimbahnbearbeitung“[153] zusammen mit der Entwicklung eines „Pfads“ hin zu einer effektiven Governance[154] dieser neuen Technologie.

Leider verallgemeinert hier selbst die Autorin zu sehr, indem sie von neuen Technologien spricht. Es ist genau herauszufiltern, von welcher Art neuer Biotechnologien man spricht. Ist es die klassische Gentechnologie, das moderne Gen Editing (etwa mit CRISPR/Cas), ist es die Synthetische Biologie, die Nanotechnologie oder rekombinante Nanotechnologie und so fort?

Viele der neuen Biotechnologien lassen sich nicht einmal unter die Narrative maroder Gesetze, wie etwa jene des Gentechnikrechts, subsumieren.

Andererseits lassen sich Biohacker (DIY-Biologen) erst gar nicht als »Rechtsbrecher« ausmachen.

Die gegenständliche Diskussion ist daher obsolet und führt ins Nirwana. Wissenschaftseliten scheitern großteils an ihrer eigenen Hybris und brüten ihre Eier im Kokon einer lebensfremden Selbstverherrlichung aus.

Nach diesem Gedankengang sind Verbote von HGGE zu reproduktiven Zwecken vorläufig benötigt werden, beispielsweise durch ein selbst auferlegtes vorübergehendes Verbot („Moratorium“)[155] aus der Wissenschaftsgemeinschaft. Die Idee ist jedoch, dass dieses Verbot aufgehoben werden kann, sobald die klinischen Anforderungen erfüllt sind. Ab diesem Moment wird ein Governance-Modell für HGGE die bestehenden Verbote dieser Technologie ersetzen. Im Wesentlichen beruhen die Vorschläge für Regulierung statt Verbot auf drei Ebenen.

Nach meinen bisherigen Ausführungen, lasse ich die Leser nun mit den nachfolgenden Ausführungen der Autorin alleine und rege nunmehr zu kritischen, eigenständigen Gedankengängen an, für die es keiner sonderlichen Fachkenntnisse bedarf.

Erstens soll Grundlagen- und präklinische Forschung in diesem Bereich ermöglicht werden, um eine sichere Einführung dieser Technologie in die Klinik zu ermöglichen. Auf praktischer Ebene bedeutet dies auch, dass Verbote zur Erzeugung von Embryonen zu Forschungszwecken, wie sie beispielsweise in Artikel 18 der Oviedo-Konvention enthalten sind, aufgehoben werden müssen.

Zweitens empfehlen diese Vorschläge, sobald HGGE sicher genug für die Einführung in die Klinik ist, das Verbot dieser Technologie aufzuheben. Von da an sollte HGGE ausschließlich für therapeutische Zwecke zur Verfügung gestellt werden, dh zur Beseitigung schwerer genetischer Krankheiten und Leiden. Die reproduktive Verwendung von HGGE aus nichtmedizinischen Gründen, wie zB zur Verbesserung der Intelligenz oder des Aussehens, muss zumindest anfänglich verboten bleiben.[156]

Drittens unterstreichen die Vorschläge die Bedeutung einer öffentlichen Debatte zu diesem Thema. Diese öffentliche Debatte sollte sich auf die Bedingungen konzentrieren, unter denen reproduktives HGGE erlaubt sein sollte.

Wie sind diese Vorschläge für einen regulatorischen Weg zu reproduktivem HGGE aus menschenrechtlicher Sicht zu sehen? Offensichtlich stehen sie im Widerspruch zu den bestehenden Verboten der klinischen Anwendung dieser Technologie, wie sie in der Oviedo-Konvention enthalten sind und von der IBC der UNESCO vorgeschlagen werden.

Nichtsdestotrotz haben sowohl der Europarat und das Komitee für Bioethik[157] und das IBC der UNESCO[158] die Notwendigkeit einer laufenden öffentliche Debatte über Menschenrechtsfragen, die durch diese technologischen Entwicklungen aufgeworfen werden, hervorgehoben. Tatsächlich erkennt Artikel 28[159] des Oviedo-Übereinkommens ausdrücklich die allgemeine Notwendigkeit einer öffentlichen Debatte über solche Fragen an. Darüber hinaus ist weithin anerkannt, dass sogar Grundrechte und ihre zugrundeliegenden Prinzipien offen für eine dynamische oder evolutionäre Interpretation sind.[160] Daher besteht ungeachtet der derzeitigen menschenrechtlichen Verbote der genetischen Veränderung von Nachkommen die Notwendigkeit einer Debatte über die Bedeutung der Menschenrechte für diese Technologie nie war es dringender.

Ich hoffe, mit diesem Artikel zur Debatte beitragen zu können. Im Folgenden formuliere ich drei Bedenken zu den jüngsten Vorschlägen für einen regulatorischen Weg zu HGGE, wobei ich den Menschenrechtsdiskurs als Hauptbezugsrahmen verwende. Erstens argumentiere ich, dass dieses Modell auf einer Unterscheidung zwischen Heilung und Verbesserung von Nachkommen basiert, die für die Regulierung der PID nützlich und realistisch genug sein kann, aber im Fall der menschlichen Keimbahnbearbeitung (Abschnitt V) viel problematischer ist. Zweitens stützen sich diese Vorschläge, obwohl sie sich auch auf die Menschenrechte beziehen, auf ein dürftiges Verständnis dessen, was Menschenrechte und Menschenwürde im Kontext des Biorechts bedeuten (Abschnitt VI). Drittens und letztens ist zu diskutieren, wie dieses verarmte Verständnis von Menschenrechten die Voraussetzungen für einen Typus schafft der Beratungen zu HGGE, bei denen die Stimme der Wissenschaftsgemeinschaft die Kosten für mehr öffentliche Perspektiven (Abschnitt VII) überwiegt.

Die diffuse Grenze zwischen Behandlung und Verbesserung

Sind bestehende Verbote von HGGE im Lichte neuerer Technologien „überholte“[161] Entwicklungen?

Sollten wir diese rechtlichen Rahmenbedingungen „aktualisieren“, um sie anzuerkennen, zu erlauben und neue Techniken regulieren, um sicheres HGGE für therapeutische und präventive Zwecke zu ermöglichen“?[162]

Auf den ersten Blick sind diese Gedanken, die in Veröffentlichungen beispielsweise der US-amerikanischen National Academies of Sciences, Engineering and Medicine (NASEM), des britischen Nuffield Council on Bioethics, der Hinxton Group, der European Society of Human Reproduction u Embryologie (ESHRE), die Europäische Gesellschaft für Humangenetik (ESHG) und mehrerer prominente Gelehrte[163] aufscheinen, überzeugend. Wie kann man sich schließlich gegen die Verhütung schwerer Krankheiten wehren?

Darüber hinaus bleibt bei den meisten dieser Vorschläge die Verwendung von HGGE zum Zwecke der Verbesserung der Nachkommen tabu. Aus menschenrechtlicher Sicht ist die Unterscheidung zwischen Heilung und Verbesserung höchst relevant. So verbietet beispielsweise Artikel 13 der Oviedo-Konvention kategorisch das Heritable Genome Editing, besagt aber auch, dass humangenetische Veränderungen im Allgemeinen nur zu präventiven, diagnostischen oder therapeutischen Zwecken vorgenommen werden dürfen. Ebenso verbietet Artikel 14 den Einsatz von Techniken der medizinisch unterstützten Fortpflanzung [ …] zum Zweck der Wahl des Geschlechts eines künftigen Kindes, außer wenn schwere erbliche geschlechtsbedingte Krankheiten vermieden werden sollen.[164]

Alleine die das Kriterium der Geschlechterdifferenzierung in Artikel 14 ist inkohärent zum sonstigen Geschlechterwahn in Gesellschaft, Politik und nunmehr auch Recht. IN der Schweiz etwa ist die Geschlechtsidentität nunmehr per Absichtserklärung möglich.[165] Non-binäre Geschlechtseinträge von sogenannten »Transmenschen« sind jedoch immer noch nicht möglich.

Hier entstehen auf europäischer wie internationaler Ebene immer mehr legistische Diskrepanzen, denen zufolge das Heritable Genome Editing zum Zweck der Wahl des Geschlechts eines künftigen Kindes unter teils höchstdivergenten rechtlichen Aspekten zu beurteilen wäre.

Derer Beispiele gibt es auch im rechtssystematischen Kontext zur Genüge.

Darüber hinaus kann argumentiert werden, dass ein Regulierungsmodell realistischer und effektiver ist als ein Verbotsmodell. Alta Charo schreibt zum Beispiel, dass „die Forderung nach einem Moratorium befriedigend sein mag, [aber] es tut wenig, um Schurken zu stoppen, noch hilft es Wissenschaftlern, die […] die Technologie vorsichtig und verantwortungsbewusst weiterverfolgen wollen.“[166] Nach dieser pragmatischen Argumentation würde ein umfassender Regulierungsansatz mehr zur Kontrolle und Lenkung dieser Technologie beitragen als ein Moratorium oder ein formelles Verbot.

In ähnlicher Weise befürchten mehrere Autoren, dass ein prohibitiver Ansatz CRISPR-Tourismus [! CRISPR/Cas9-Shopping] befeuern würde.[167]

Gerade die Gefahr und Problematik des CRISPR/Cas9-Shopping beleuchte ich in meiner bisherigen Forschung und Untersuchungsarbeit eingehend.[168]

Schließlich scheint die Angst vor einem Abrutschen in Richtung Eugenik unbegründet, wenn ein solider regulatorischer Rahmen mit strengen und transparenten Grenzen für die Verwendung von HGGE geschaffen wird. Tatsächlich weisen die vorgeschlagenen Regulierungsrahmen eine starke Ähnlichkeit mit den Regulierungssystemen auf, die in vielen Ländern entwickelt wurden, um die [! genetische] PID zu regulieren. Daher bezeichnen einige dieses Governance-Modell für HGGE als „PID-Modell“.[169]

Die genetische Selektion von Embryos zu reproduktiven Zwecken mittels PID sind, in der Regel, nur im Rahmen medizinisch festgelegter Anforderungen [! gesetzlich] zulässig. So kommt es auf die Schwere der genetischen Erkrankung an, zu deren Behebung PID eingesetzt werden soll und auch darauf, ob diese als unbehandelbar gilt.[170]

Auch hieran erkennt man wieder, was passiert, wenn sich Juristen dazu befähigt fühlen, naturwissenschaftliche Gesetzestexte zu interpretieren oder zu bewerten. Wo man hinsieht, es offenbart sich einem immer dasselbe Bild. Irgendwelche Wortfetzen werden wiedergegeben und zitiert. Zumeist werden ganze Studien und Abhandlungen in einem Satz zusammengefasst und kurz zitiert (siehe obige Fußnote 164 entspricht 163). Hier wird sogar auf eine Fußnote verwiesen.

Was soll eine Schwere der genetischen Erkrankung bedeuten. Ist damit eine Pathogenität gemeint? Eine genetische statistische Abnormität, wie das Down-Syndrom – also Trisomie 21 – ist gerade keine Erkrankung, sondern eine genetische Anomalie.

Der Unfug, der hier in juristischen Kommentaren und auch in Lehrbüchern, verbreitet wird, ist an Diversifikation kaum zu übertreffen.

Diese rechtlichen Grenzen der PID werden normalerweise durch eine regulatorische Mischung aus nationalen Gesetzen und medizinisch-professionellen Richtlinien festgelegt und scheinen in diesen Ländern recht effektiv und überzeugend zu funktionieren.

Wenn man keine statistischen Daten zitiert, sollte man es tunlichst unterlassen, Behauptungen, wie „[…] scheinen in diesen Ländern recht effektiv und überzeugend zu funktionieren“, aufzustellen. Bei einem Non- oder Underreporting gibt es eben kein Hellfeld.

Schauen wir uns die Conclusio der Autorin genauer an. Dem nicht genug, dass sie keinerlei Daten nennt (nennen kann?), geht sie sogar noch einen Schritt weiter betreibt ein Framing. Damit will sie – bewusst oder unbewusst – auf wissenschaftlich unkorrekte Weise bewusst gesteuerte Prozess in das Thema in ihr Deutungsraster anhand konstruierter Narrative einbetten.

Der Satz ist ein Musterbeispiel einer »Contradictio in Adiecto« und entspricht dem verrohten Wissenschaftsethos. Es zählen nur noch Anzahl der Publikationen und Anzahl der Zitationen. Ob die Arbeit selbst qualitativ als Schrott gilt, ist irrelevant.[171]

Wenigstens bemüht sich die Autorin um eine sachliche Interpretation und Aufklärung und nennt für zur grammatische Textinterpretation zumindest eine Quelle.

Um das PID-Modell jedoch wirklich effektiv und durchführbar zu machen, ist im Falle von HGGE eine klare Abgrenzung der Begriffe „schwere Krankheit oder Zustand“ erforderlich.[172]

Wenn sich dies als praktisch unmöglich herausstellt, dann werden diejenigen, die wie Lanphier et al., „keimbahnverändernde Maßnahmen mit der Begründung ablehnen, dass das Zulassen selbst eindeutiger therapeutischer Eingriffe uns auf den Weg zu einer nichttherapeutischen genetischen Verbesserung bringen könnte“[173], einen berechtigten Punkt haben.[174]

Bei näherer Betrachtung gibt es mehrere wesentliche Unterschiede zwischen der PID und der menschlichen Keimbahnbearbeitung, die auf die Problematik hindeuten, das PID-Modell vorbehaltlos auf die Keimbahnbearbeitung anzuwenden. Erstens ist bei HGGE das Risiko einer Dammbruchargumentation viel größer. Im Gegensatz zur PID bricht HGGE mit dem Prinzip der Fortpflanzung durch genetische Rekombination. Folglich steigt die Anzahl der möglichen Entscheidungen exponentiell an. Zum Beispiel haben die chinesischen gentechnisch veränderten Zwillinge, wie bereits erwähnt, eine neuartige Variation des CCR5-Gens, die zuvor beim Menschen nicht beobachtet wurde.

Darüber hinaus ist es theoretisch möglich, nicht nur nicht-elterliche DNA, sondern sogar nicht-menschliche DNA einzuführen.

Auch hier erkennt man wieder, dass die Autorin in naturwissenschaftlichen Belang unbedarft und nicht sattelfest ist. Nicht-menschliche DNA in den Menschlichen Organismus einzuführen ist nicht bloß theoretische möglich, sondern auch praktisch. Auf diese Idee ist bereits die Evolution gekommen. Die Verankerung von artfremder DNA nennt man Transgenese.

Dennoch hebt sich die Autorin von anderen Juristinnen in positiver Weise ab.

Der Nuffield Council bietet eine interessante Liste mit mehreren Möglichkeiten, die CRISPR eröffnet, einschließlich der Schaffung von „Übersinnen oder Superfähigkeiten“ und „Toleranz gegenüber widrigen Umweltbedingungen (wie sie beispielsweise als Folge des Klimawandels oder in der Raumfahrt in Betracht gezogen werden könnten)“. Wie der Nuffield Council erklärt: „Was diese Möglichkeiten eröffnet, ist ein Perspektivenwechsel von einer Perspektive, die sich auf das Erreichen eines begrenzten Zwecks konzentriert – einer, der die anfängliche Forschung und Innovation belebt haben mag – zu einer Vision, die durch die Nutzung einer Technologie belebt wird den größtmöglichen Nutzen aus ihrer Anwendung zu ziehen.“[175] Dementsprechend lässt sich sagen, dass das eugenische Potenzial der HGGE jenes der PID um ein Vielfaches übersteigt.[176]

Aus biotechnologischer Sicht werden hier ohnehin Äpfel mit Birnen verglichen.

Zweitens wird es im Vergleich zur PID noch schwieriger zu definieren, was „therapeutisch“ im Fall von HGGE bedeutet. Die chinesischen CRISPR-Babys bieten ein eindrucksvolles Beispiel für diese Schwierigkeit. Hatte He Jiankuis Intervention einen medizinischen Zweck? Der Biophysiker versuchte, die Babys resistent gegen eine HIV-Infektion zu machen. Mit anderen Worten, er versuchte nicht, sie von einer Krankheit zu heilen. Stattdessen setzte er diese Babys, denen im Prinzip nichts fehlte, ernsthaften Gesundheitsrisiken aus. Gleichzeitig könnte man den Eingriff vielleicht als medizinisch bezeichnen, denn sein Hauptzweck war die Vorbeugung der Krankheit: AIDS.[177]

Welche ernsthaften Gesundheitsrisiken die bis dato 10,2 Milliarden verabreichten Impfstoffe nach sich ziehen und wie sich die mRNA-Impfstoffe Comirnaty (Pfizer-BioNTech) und Spikevax –vorher: Covid-19 Vaccine Moderna – (Moderna) und gentechnisch veränderten Vektorimpfstoffe von Vaxzevria (AstraZeneca) und COVID-19 Vaccine Janssen von Janssen-Cilag International (Johnson & Johnson) wird nicht hinterfragt. Nunmehr kommt mit uvaxovid (NVX-CoV2373) auch ein neuartiger rekombinanter, proteinbasierter Nanopartikel-Impstoff auf den Markt.

All die in der Abhandlung genannten ethischen und rechtlichen Kriterien zu PID und HGGE, bleiben unerwähnt und werden der öffentlichen Diskussion entzogen.

Wenn es künftig mehr Biorechtswissenschafter geben sollte, könnte der Gesellschaft möglicherweise einiges Unheil erspart bleiben, da sie dann wüssten, wovon sie reden und Anwälte iaR ein gutes Gespür dafür haben, ob irgendwo etwas schiefläuft und einklagbar wäre.

Berücksichtigt man zusätzlich die möglichen Nebenwirkungen des genetischen Eingriffs, wird die Diskussion noch komplexer. Laut Neurobiologen ist es sehr wahrscheinlich, dass Hes Eingriff auch verschiedene Gehirnfunktionen beeinflusst hat. Genauer gesagt wurde die Hemmung dieses bestimmten Gens mit einer stärkeren Erholung von neurologischen Erkrankungen in Verbindung gebrachten Beeinträchtigungen und Verbesserung der kognitiven Funktionen.[178] Es ist daher möglich, dass Hes genetische Modifikationen auch zu menschlicher Verbesserung führten, genauer gesagt zu kognitiver Verbesserung.[179] Solche „zufälligen Verbesserungen“ erschweren das Zeichnen erheblich.[180]

Spätestens jetzt ist klar, dass all das ethische und rechtliche Geplänkel der vergangenen Jahrzehnte nichts als ein ideologisch motiviertes Gesülze war. Ein Satz wie „Berücksichtigt man zusätzlich die möglichen Nebenwirkungen des genetischen Eingriffs, wird die Diskussion noch komplexer“, wäre heute nicht mehr systemkonform. Wo ethische Fragen unbequem werden, streicht man sie einfach. Punktum.

He warf man noch vor, verschiedene Gehirnfunktionen könnten beeinflusst werden. Bei einem Impfstoff, der die Blut-Hirn-Schranke überbrückt, ist dies jedoch kein Thema mehr. Hier ernennt man sogar vermeintliche Mediziner zum Gesundheitsminister (Dr. Mückstein – Österreich), der öffentlich vermeinte, der Impfstoffe gelange doch nicht ins Blut. In einem funktionierenden, demokratischen Rechtsstaat wäre ihm augenblicklich die Approbation entzogen worden.

Drittens wird es in vielen Fällen von HGGE schwierig, wenn nicht sogar unmöglich sein, zu entscheiden, ob der Eingriff insgesamt positive Auswirkungen auf die Gesundheit des zukünftigen Kindes hat, wobei die positiven Auswirkungen die negativen überwiegen. Auch hier bietet Hes „genetische Chirurgie“ das perfekte Beispiel für die Komplexität. Selbst wenn sich seine genetische Veränderung als erfolgreich herausstellen sollte, wobei Off-Target-Effekte auf ein Minimum reduziert werden, gibt es immer noch Grund zu bezweifeln, ob die Zwillinge wirklich davon profitiert haben. Laut Genetikern kann die beabsichtigte genetische Mutation eine Resistenz gegen eine HIV-Infektion schaffen, sie erhöht sich aber auch die Anfälligkeit für Infektionen durch das West-Nil-Virus und die Influenza.[181] Hierzu bietet der chinesische Fall bietet einen Einblick in die komplexen Kompromisse und ärgerlichen Dilemmata damit.

Der reproduktive Einsatz von CRISPR würde werdende Eltern konfrontieren.

Der chinesische Fall bietet einen Einblick in die komplexen Kompromisse und ärgerlichen Dilemmata, mit denen der reproduktive Einsatz von CRISPR werdende Eltern konfrontieren würde.[182]

Kurz gesagt, HGGE wird wahrscheinlich zu einer weiteren Verwischung der medizinischen Grenze zwischen Heilung und Verbesserung führen. Darüber hinaus kann, wie es der Nuffield Council tut, argumentiert werden, dass „wir vorsichtig sein müssen, wenn wir Kategorien wie „Therapie“ und „Verstärkung“ […] antizipativ auf Menschen anwenden, die noch nicht (und vielleicht nie) existieren.“[183]

Was bedeutet das alles für die Governance von HGGE? Das Fazit des Nuffield Council ist, dass die medizinische Grenze zu problematisch ist, um als rote Linie für die Veränderung der menschlichen Keimbahn fungieren zu können.[184] Das Beratungsgremium schlägt einen neuen rechtsethischen Standard vor: Der genetische Eingriff soll dem Wohl der Menschen dienen zukünftiges Kind. Wie der Nuffield Council erklärt, bedeutet dies, dass „es keinen a priori Grund dafür gibt, dass Präferenzen, die über die Vermeidung von Krankheiten hinausgehen, nicht auch mit dem Wohlergehen der zukünftigen Person vereinbar sein sollten.“[185]

Es ist anzufügen, dass der Vorschlag des Nuffield Council zur Regelung von HGGE realistischer ist als das PID-Modell, das von den meisten wissenschaftlichen und professionellen Gremien und Organisationen empfohlen wird. Allerdings ist der britische Vorschlag auch viel radikaler: Das medizinische Tabu (die nur Eingriffe therapeutischer oder präventiver Art zulässt) wird aufgegeben, so dass auch die menschliche Verbesserung [! Optimierung und Raffinierung des Menschen] möglich wird.[186] Dies ist auch aus menschenrechtlicher Sicht problematisch.

Wie die IBC der UNESCO schreibt:

Das Ziel, Individuen und die menschliche Spezies zu verbessern, indem man die Gene manipuliert, die mit bestimmten Merkmalen und Merkmalen in Verbindung stehen […], widerspricht dem Grundsatz der Achtung der Menschenwürde in mehrfacher Hinsicht. Es schwächt die Vorstellung ab, dass die Unterschiede zwischen Menschen, unabhängig vom Ausmaß ihrer Begabung, genau das sind, was die Anerkennung ihrer Gleichheit voraussetzt und daher schützt. Es birgt das Risiko neuer Formen der Diskriminierung und Stigmatisierung für diejenigen, die sich eine solche Verbesserung nicht leisten können oder einfach nicht darauf zurückgreifen wollen.[187]

Offensichtlich kann man auch zu einem anderen Schluss gelangen. Wenn eine scharfe Grenze zwischen Therapie und Verbesserung [!] in diesem Zusammenhang praktisch nicht zu ziehen ist, ist das Versprechen einer streng regulierten und begrenzten Anwendung von HGGE nicht grundsätzlich illusorisch? Auch wenn HGGE verboten bleibt, können die Interessen zukünftiger Eltern mit schweren genetischen Erkrankungen in ihren Familien weiterhin ernst genommen werden. In fast allen Fällen bietet die PID diesen Paaren bereits die Möglichkeit, sich fortzupflanzen, ohne ihre genetischen Störungen weiterzugeben, mit dem zusätzlichen Vorteil, dass eine solche Regelung wesentlich weniger riskant und radikaler Natur ist.

Individuelle und kollektive Dimensionen der Menschenrechtsgesetze

Eine zweite Reihe von Fragen, die durch die jüngsten Vorschläge zur Überarbeitung der geltenden Gesetze zur Bearbeitung der menschlichen Keimbahn aufgeworfen wurden, bezieht sich auf ihr Verständnis des Konzepts der Menschenrechte und der Menschenwürde. Während dieses Verständnis vielen dieser Vorschläge stillschweigend zugrunde liegt, wird es ausdrücklich vom Rechtswissenschaftler Robin Alta Charo angesprochen, der Mitglied des Organisationskomitees des Hong Kong International Summit on Human Genome Editing und Mitautor des NASEM-Berichts 2017 ist. In einem Aufsatz, den sie anlässlich eines Symposiums zum siebzigsten Jahrestag der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte schrieb, argumentiert Alta Charo, „dass das aktuelle Menschenrechtsgesetz zur Keimbahnbearbeitung sowohl die Mechanismen der Genetik als auch die moralische Grundlage der Menschenrechte missversteht, was einen differenzierteren Ansatz vorschlägt, wenn wir voranschreiten und mit neuen Gen-Editing-Technologien Schritt halten.“[188] Mit anderen Worten, Alta Charo geht offen damit um, dass ihre Interpretation mit bestehenden menschenrechtlichen Ansätzen zu diesem Thema bricht. Interessanterweise führt ihre Erforschung der moralischen Grundlage der Menschenrechte, wie im Folgenden erörtert wird, sie sogar zu der Annahme, dass das Konzept der Menschlichkeit für das ordnungsgemäße Funktionieren des Menschenrechtsdiskurses möglicherweise überhaupt nicht notwendig ist.

Es scheint, dass Alta Charo mit ihrer Argumentation nicht allein ist. In ähnlicher Weise erwähnen die jüngsten Forderungen nach einem regulatorischen Weg zu HGGE die Menschheit, die Menschenwürde oder die menschliche Spezies nicht oder kaum. Um den normativen Wandel, der sich in diesem Zusammenhang vollzieht, besser zu verstehen, beschreibe ich zunächst die Vision von Menschenrechten und Menschenwürde, wie sie das geltende Menschenrechtsgesetz impliziert Keimbahnbearbeitung. Ich stelle es dann der Menschenrechtsvision zu gegenüber, wie sie in den jüngsten Vorschlägen zum Ersetzen der Verbote der genetischen Veränderung von Nachkommen durch Regulierungssysteme entfaltet wurde.

Im Rahmen der Oviedo-Konvention und der Allgemeinen Erklärung zum menschlichen Genom und zu den Menschenrechten werden grundlegende Interessen sowohl individueller als auch kollektiver Natur geschützt. Im »Erläuternden Bericht« zielt das Oviedo-Übereinkommen darauf ab, Bedenken hinsichtlich biomedizinischer Entwicklungen auf drei Ebenen auszuräumen: das Niveau des Individuums; das Niveau der Gesellschaft; und das Niveau der menschlichen Spezies.[189]

In ähnlicher Weise stellt die IBC der UNESCO fest, dass das Aufkommen von HGGE ein Nachdenken über die möglichen Folgen dieser Technologie „auf die Menschenrechte und Freiheiten sowie auf die Zukunft der Menschheit selbst“ erfordert.[190] Darüber hinaus betont die IBC, dass „Ethik nicht einfach eine Angelegenheit ist der individuellen Moral, sondern bezieht die Gesellschaft als Ganzes mit ein“ und „muss daher auch das Gemeinwohl verfolgen“.[191] In diesem Kontext warnt der Ausschuss vor „einem radikalen Autonomiekonzept, wonach Patienten, die in Kunden (Klienten) verwandelt werden, jeglicher medizinischer Fortschritt zur Verfügung stehen sollte.“[192]

Wo bleiben solche Aussagen in Bezug auf die hochriskanten SRAS-CoV-2-Impfstoffe, die völlig außer einem vertretbaren Nutze-Risiko-Verhältnisses stehen, klinisch weitgehend noch unerforscht sind und bedingte Zulassungen durch die EMA auf Basis gefälschter klinischer Studien erhalten haben. Argumentum a maiore ad minus zu den hier vorgebrachten Argumenten müssten diese vollkommen unzulässig sein und den neu geschaffenen Impfabonnenten nicht zur Verfügung gestellt werden.

Entsprechend wird die Menschenwürde in diesem Ansatz als Rechtsgrundsatz erklärt, der nicht nur die individuellen Rechte und Freiheiten (in der Fachliteratur als „die individuelle Dimension der Menschenwürde“ oder „Würde als Ermächtigung“ bezeichnet) schützt, sondern auch den Schutz der individuellen Rechte und Freiheiten die kollektiven Interessen der Menschheit, auf denen die Menschenrechte aufbauen („kollektive Dimension der Menschenwürde“ oder „Würde als Zwang“) im Fokus hat.[193] Bedenken hinsichtlich beider Dimensionen der Menschenwürde lassen sich im Ansatz des Europarates und der UNESCO zur menschlichen Keimbahnbearbeitung erkennen.

Der Schutz der individuellen Rechte und Freiheiten ist gerade bei Lockdowns kein Thema mehr gewesen. Wissenschaftlich gesehen sind Lockdowns und Masken im Alltagsleben nicht bloß sinnlos, sondern sogar kontraproduktiv und schädigend. Anstatt die Menschen zu schützen treibt man sie in in ihrer Folgewirkung unabsehbare Kollateralschäden und setzt sie auf gentechnische und möglicherweise auch hereditäre Tretminen.

Ob Juristen hier in den vergangenen 2 Jahren (2020 bis 2022) Hirn und/oder Verstand oder bloß ihre Ethik/Moral ausgeschaltet haben, ist ex post zu klären, wenn auch ex ante evident.

In Bezug auf die individuelle Dimension der Würde bekennen sich offensichtlich beide Menschenrechtsorganisationen zur Notwendigkeit klinischer Sicherheit. Sie betonen auch, dass neue Gentechnologien „wahrscheinlich beispiellose Werkzeuge gegen Krankheiten bieten werden“.[194] Sie befürchten jedoch, dass HGGE zu neuen Formen der Diskriminierung führen und sich negativ auf die Selbstwahrnehmung und das Freiheitsgefühl der betroffenen Individuen auswirken könnte. Die IBC der UNESCO zum Beispiel äußert die Befürchtung, dass sich sozialökonomische Ungleichheiten auf genetischer Ebene verankern,[195] und äußert sich besorgt über „die erheblichen Auswirkungen auf das Leben von Personen, die als von jemand anderem ohne deren Zustimmung nach Bedarf gestaltet angesehen werden könnten“[196]

Einerseits haben neue BSN-Technologien jedenfalls bereits das Biotechnologische Zeitalter eingeleitet und können zu Heilsbringern werden, allerdings sind neue BSN-Produkte noch zu wenig erforscht, um generellen Einsatz finden zu dürfen.

Die angesprochene Diskriminierung und die negative Auswirkung der rechts- und verfassungswidrigen Corona-Politik und Corona-Gesetze auf die Selbstwahrnehmung und das Freiheitsgefühl, spielt seit 2020 ebenso wenig noch eine Rolle, wie die Wahrung der unantastbaren Menschenwürde, mit der es in Österreich ohnehin nie so ernst genommen hat, sie auch in der Verfassung zu verankern.

Nun Deutschland hat die Menschenwürde als Bestätigung des Artikel 1 EMRK sogar als Artikel 1 GG (Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland vom 23. Mai 1949) als ein unantastbares Individualrecht festgeschrieben, den Bürgern garantiert und mit der Ewigkeitsklausel versehen. Nun, wie man sieht, ist selbst das herausragendste durch die Verfassung garantierte Menschenrecht nur Rauch und Schall, wenn es den Machthabern als inopportun erscheint.

Damit ist der Rechtsstaat aber auch kein solcher mehr. In einem Unrechtsstaat gibt es nur Nicht-Recht und kein nichtiges Recht. Daran will man sich seit 2020 nicht mehr erinnern.

In Bezug auf die kollektive Dimension der Würde betonen diese Menschenrechtsgremien, dass, obwohl das Genome Editing im Allgemeinen „eines der vielversprechendsten Unternehmungen der Wissenschaft zum Wohle der ganzen Menschheit“[197] ist, die reproduktive HGGE zu einer Erneuerung der Eugenik führen kann.[198]

Insbesondere zielen internationale Verbote dieser Technologie, wie oben erörtert, darauf ab, Praktiken zu verhindern, bei denen Einzelpersonen oder ganze Gruppen mit bestimmten Merkmalen und erforderlichen Eigenschaften hervorgebracht werden.[199] Die zugrundeliegende Logik scheint zu sein, dass die Menschenwürde durch HGGE in dem Maße beeinträchtigt wird, in dem dies der Fall ist. Technologie eröffnet die Möglichkeit, dass einer den anderen gestaltet.

Geld bedeutet hingegen die Macht, dass der Eine den Anderen auslöscht.

Innerhalb dieses Ansatzes werden die kollektive und die individuelle Dimension der Menschenwürde als untrennbar und grundlegend miteinander verbunden betrachtet, auch wenn klar ist, dass gewisse Spannungen zwischen beiden Seiten entstehen können. Der Grundgedanke, der beide Dimensionen vereint, ist, dass Grundfreiheiten nicht zu Lasten der kollektiven Grundlage dieser Freiheiten, nämlich der Humanität der Menschheit, ausgeübt werden dürfen. Diesen Grundgedanken bringt die IBC im Kontext der Keimbahnbearbeitung wie folgt zum Ausdruck:

„Das menschliche Genom [ist] eine der Prämissen der Freiheit selbst und nicht einfach […] Rohstoff, den man nach Belieben manipulieren kann.“[200] Umgekehrt sollte die kollektive Würde immer dem langfristigen Ziel dienen, die individuelle Würde zu schützen.[201]

Genau das Gegenteil ist der Fall. Die Diskriminierung von Ugeimpften durch Lockdowns und sozialer Ächtung und insbesondere die Impfpflicht bedeutet, dass die kollektive Würde jene von Individuen aushebelt. Anstelle des Schutzes tritt die Entwürdigung und Erniedrigung.

Ex post gesehen, ist die Verfassung das Papier nicht wert, worauf sie geschrieben steht.

[…] ebenso dient die Menschenwürde als Ermächtigung und Menschenwürde als Eingriffsschranke dem Schutz des Individuums. Ohne diesen Vorbehalt besteht die Gefahr, dass individuelle Freiheiten geopfert werden, um „die Würde des Ganzen“ zu wahren.[202] Dementsprechend heißt es in Artikel 2 der Oviedo-Konvention: „Das Interesse und das Wohl des menschlichen Lebewesens haben Vorrang gegenüber dem bloßen Interesse der Gesellschaft oder der Wissenschaft.“

Wasser predigen und Wein saufen?

In Übereinstimmung mit der Betonung sowohl individueller als auch kollektiver Interessen ist ein wiederkehrender Gedanke innerhalb dieses Ansatzes, dass „das menschliche Genom, metaphorisch gesprochen, uns allen gehört“[203] und dass es „im symbolischen Sinne das Erbe der Menschheit“ (Artikel 1 Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom und die Menschenrechte) ist.

Da diese Technologien die Zukunft der menschlichen Fortpflanzung berühren, verdienen sie eine breite internationale und gesellschaftliche Debatte. Mit anderen Worten, aus dieser Perspektive „hat niemand die moralische Berechtigung, es alleine zu schaffen“, wenn es um HGGE[204] geht.

Im Gegensatz dazu vernachlässigen oder negieren viele Befürworter der Aufhebung des HGGE-Verbots die kollektiven Dimensionen der Menschenrechte. Genauer gesagt, während das Oviedo-Übereinkommen Bedenken auf der Ebene des Einzelnen, der Gesellschaft und der menschlichen Spezies anspricht, stützen sich die jüngsten Vorschläge ausschließlich auf die ersten beiden. In diesem Sinne beruht die Hauptargumentation des Nuffield Council in Bezug auf HGGE auf zwei Prinzipien: dem Prinzip des Wohlergehens der zukünftigen Person und dem Prinzip der sozialen Gerechtigkeit und Solidarität. Dementsprechend empfiehlt es, das Verbot von HGGE aufzuheben, erstens für Zwecke, die dem künftigen Kindeswohl (dh der individuellen Ebene)[205] entsprechen, und zweitens in Situationen, in denen vernünftigerweise nicht erwartet werden kann, dass es zu sozialen Ungleichheiten führt oder diese verstärkt (dh Ebene der Gesellschaft).[206]

Hier wurde die Schutzwirkung des ohnehin zahnlosen Gentechnikrechts aufgeweicht. Man stelle sich einen Säbelzahntiger mit Gummikauzeug vor.

Die nachfolgenden Passagen bleiben bewusst unkommentiert.

Was Bedenken auf der Ebene der menschlichen Spezies betrifft, weist der Nuffield Council aktiv die Menschenwürde als Leitprinzip für das HGGE zurück,[207] aus Gründen, die weiter unten erörtert werden.

Eine ähnliche Argumentation lässt sich im NASEM-Bericht über die Bearbeitung menschlicher Gene erkennen. Die Autoren dieses Berichts beschreiben ihren eigenen normativen Rahmen wie folgt:

Der Ausschuss konzentrierte sich auf Prinzipien, die darauf abzielen, die Gesundheit und das Wohlbefinden des Einzelnen zu schützen und zu fördern; Herangehen an neue Technologien mit sorgfältiger Aufmerksamkeit für sich ständig weiterentwickelnde Informationen; Achtung der Rechte des Einzelnen; Schutz vor unerwünschten gesellschaftlichen Auswirkungen; und gerechte Verteilung von Informationen, Lasten und Vorteilen.[208]

Die verschiedenen kollektiven Interessen der Menschheit werden nicht erwähnt. Wo der Bericht die Menschenwürde erwähnt, stellt er außerdem nur die individuelle Dimension der Würde in den Vordergrund, wie im folgenden Satz: „Der Grundsatz der Achtung der Person erfordert die Anerkennung der persönlichen Würde aller Menschen, die Anerkennung der zentralen Bedeutung der persönlichen Wahl und Achtung individueller Entscheidungen.“[209]

Kurz gesagt, sowohl im NASEM- als auch im Nuffield Council-Bericht werden die kollektiven Dimensionen des Menschenrechtsdiskurses und der Menschenwürde beiseitegeschoben. Was bleibt, sind Überlegungen zu Sicherheitsrisiken, individuellen Rechten, reproduktiver Autonomie und sozialer Gerechtigkeit. Wie lässt sich dieser normative Wandel erklären? Der Nuffield Council beruft sich auf die bekannte Denkweise, dass Menschenwürde ein vages oder sogar nutzloses Konzept sei,[210] und dass es keinen Mehrwert für das Funktionieren der Menschenrechte habe: „Während die Menschenwürde von einigen als Grundlage der Menschenrechte propagiert worden ist, hängt das kohärente Funktionieren des Menschenrechtsdiskurses nicht davon ab, diesen Anspruch zu akzeptieren.“[211]

Selbst wenn darüber hinaus vereinbart werden kann, dass die Menschenwürde die Grundlage der Menschenrechte ist, stünde sie bei HGGE dennoch nicht auf dem Spiel. Dies liegt daran, dass „der Anspruch auf Menschenrechte nicht vom Besitz eines ‚menschlichen Genoms‘ abhängt“.[212] Etwas anderes vorzuschlagen, würde bedeuten, sich auf einen „genomischen Essentialismus“ einzulassen, argumentieren die Autoren des Berichts.[213] Andere Autoren,[214] einschließlich Alta Charo[215] argumentieren in ähnlicher Weise.

Ich stimme zu, dass ein solcher Essentialismus in der Tat problematisch wäre: Die menschliche Spezies hat sich im Laufe der Zeit entwickelt, und es wäre reduktionistisch, sowohl Würde als auch Menschlichkeit in genetischen Begriffen zu verstehen. Das ist jedoch nicht das, was die bestehenden Menschenrechtsgesetze in diesem Bereich zu schützen vorgeben. In der Tat, Artikel 3 der Allgemeinen Erklärung über den Menschen Genome and Human stellt fest, dass „das menschliche Genom, das sich von Natur aus weiterentwickelt, Mutationen unterliegt“. Dementsprechend geht es beim Verbot von HGGE, wie in Abschnitt III.B erörtert, in den Menschenrechtsgesetzen nicht so sehr um die Erhaltung des menschlichen Genoms, sondern um die Befürchtung, dass HGGE zu neuen Formen der Diskriminierung und Eugenik führen würde.[216]

Darüber hinaus können Fragen zum eigenen Verständnis von Menschlichkeit und Würde der NASEM und des Nuffield Council gestellt werden. Wie bereits erwähnt, wird in diesen Berichten die Menschenwürde mit dem Schutz individueller Freiheiten gleichgesetzt, wodurch die kollektive Dimension dieses Prinzips außer Acht gelassen wird. Dies dünnt nicht nur den Menschenrechtsdiskurs aus, sondern auch die öffentliche Debatte zu diesem Thema, wie im nächsten Abschnitt erörtert wird.

Darüber hinaus scheinen diese Vorschläge den Weg für einen transhumanistischen oder posthumanistischen Ansatz zu ebnen. Wie bereits erwähnt, ist der Nuffield Council nicht bereit, an der medizinischen Grenze zwischen Heilung und Verbesserung festzuhalten. Darüber hinaus schlägt die britische Ethikbehörde bei der Erörterung des Transhumanismus in ihrem Bericht vor, dass wenn humanes Genome Editing handelt zur „Selbstüberwindung der Gattung Mensch“[217] führen sollte, so wäre dies nicht unbedingt problematisch. In der Tat mag dies aufgrund der enormen Auswirkungen gerechtfertigt sein, die die Menschheit in einem Zeitalter, das bereits als „Anthropozän“ bezeichnet wird, auf die Umwelt ausübt. Wenn bestimmte Teile der Welt aufgrund von Luftverschmutzung oder Klimawandel bewohnbar würden, könnte laut Nuffield Council „Genome Editing Abhilfe schaffen, indem es die Einführung von Merkmalen ermöglicht, die künftigen Generationen besser zu den Bedingungen passen. in denen sie möglicherweise leben müssen.“[218]

Auch wenn die Autoren des Berichts zugeben, dass „ein solches Projekt derzeit rücksichtslos wäre“, argumentieren sie, dass das Vorsorgeprinzip „zumindest scheinbar weitere Forschung und Entwicklung der Genom-Editierung-Technologien als Mittel zur Absicherung gegen zukünftige Bedrohungen nutzbar wären.“[219] Mit anderen Worten: Basierend auf dieser bemerkenswerten Sichtweise der Rolle, die das Vorsorgeprinzip im Anthropozän spielen müsste, argumentieren die Autoren, dass eine gute Antwort auf die negativen Auswirkungen des Menschen auf die natürliche Welt darin bestünde, auch die „menschliche Natur“ der menschlichen Intervention zu unterwerfen. Dies steht etwa in krassem Gegensatz zu den Auffassungen des Deutschen Ethikrates. Angesichts der Tatsache, dass die aktuelle erdgeschichtliche Epoche bereits als Anthropozän bezeichnet wird, und angesichts der starken Verknüpfung des menschlichen Genoms mit individuellen und kollektiven Selbstbildern des Menschen, seien weitergehende Reflexionsprozesse erforderlich, so der Beirat in der Lage sein, Verantwortung für die schweren Entscheidungen zu tragen, die kommen werden.[220] Die Autoren argumentieren, dass eine gute Reaktion auf die negativen Auswirkungen, die Menschen auf die natürliche Welt haben, darin bestünde, auch die „menschliche Natur“ menschlichen Eingriffen zu unterwerfen. Dies steht in krassem Gegensatz zu Auffassungen beispielsweise des Deutschen Ethikrates. Angesichts der Tatsache, dass die aktuelle erdgeschichtliche Epoche bereits als Anthropozän bezeichnet wird, und angesichts der starken Verknüpfung des menschlichen Genoms mit individuellen und kollektiven Selbstbildern des Menschen, seien weitergehende Reflexionsprozesse erforderlich, um die schweren Entscheidungen verantworten zu können.168 Die Autoren argumentieren, dass eine gute Reaktion auf die negativen Auswirkungen, die Menschen auf die natürliche Welt haben, darin bestünde, auch die „menschliche Natur“ menschlichen Eingriffen zu unterwerfen. Dies steht in krassem Gegensatz zu den Auffassungen etwa des Deutschen Ethikrates. Angesichts der Tatsache, dass die aktuelle erdgeschichtliche Epoche bereits als Anthropozän bezeichnet wird, und angesichts der starken Verknüpfung des menschlichen Genoms mit individuellen und kollektiven Selbstbildern des Menschen, seien weitergehende Reflexionsprozesse erforderlich, so der Beirat in der Lage sein, Verantwortung für die schweren Entscheidungen zu tragen, die kommen werden.[221]

In ähnlicher Weise stellt Peter Mills, stellvertretender Direktor des Nuffield Council, offen die humanistischen Grundlagen des Menschenrechtsdiskurses insgesamt in Frage. Er argumentiert, dass:

Was auch immer der Grund der „Menschenrechte“ ist, sie sollten eher als Schwelle denn als Eigentum angesehen werden, das ausschließlich der natürlichen Art oder Klasse vorbehalten ist. Daraus folgt, dass solche Rechte wie sie sind die derzeit von Menschen genossen wird, sollte sich gleichermaßen auf eine nichtmenschliche, eine posthumane oder sogar eine künstliche Intelligenz erstrecken, die in der Lage ist, in unsere moralische Gemeinschaft aufgenommen zu werden.[222]

Alta Charo stimmt Mills darin zu. In den Schlussworten ihres Essays über Keimbahn-Engineering und Menschenrechte stellt sie die Möglichkeit eines Menschenrechtsdiskurses in Aussicht, der ganz auf den Begriff des Menschen verzichtet:

Das Verständnis, dass der Homo sapiens eine Spezies mit verschwommenen Grenzen ist und dass wir genetische Merkmale in uns tragen, die auf Neandertaler und sogar weitaus primitivere Lebensformen zurückgehen, sollte uns fragen lassen, ob die Keimbahnbearbeitung in irgendeiner Weise die Grundlage für die Einhaltung der Menschenrechte untergräbt; und ob es für die Menschenrechte überhaupt wesentlich ist, ein Mensch zu sein?[223]

Offensichtlich ist die Idee eines Menschenrechtsansatzes ohne einen Begriff des Menschen eine radikale Abkehr von den humanistischen Grundlagen des Menschenrechtsdiskurses. Darüber hinaus wirft die Argumentationslinie von Alta Charo, Mills und dem Nuffield Council die Frage auf, ob ihr Verständnis von Menschenrechten und Menschenwürde nicht eine selbstzerstörerische Dynamik innerhalb des Menschenrechtsdiskurses entstehen lässt: „was zunächst lediglich als eine Neuinterpretation humanistischer Begriffe wie Menschenrechte und Freiheiten erscheint, eröffnet langfristig die Möglichkeit einer völligen Abkehr vom Humanismus oder gar einer Selbstüberwindung der Gattung Mensch.“[224]

Von den Menschenrechten weg hin zur Selbstregulierung durch die Wissenschaft?

Die Vernachlässigung der eher kommunalen oder kollektiven Dimensionen der Menschenrechte hat auch Rückwirkungen auf die Rahmenbedingungen der öffentlichen Auseinandersetzung mit diesem Thema, da sie sich in Prinzipien wie der Menschenwürde oder dem Verständnis des menschlichen Genoms als Erbe der Menschheit ausdrückt. Anstatt die Frage zu stellen, welche Art von Zukunft die menschliche Gemeinschaft für sich aufbauen möchte, wird die Frage auf Fragen des Sicherheitsrisikos, der reproduktiven Rechte zukünftiger Eltern und der Gesundheitsinteressen zukünftiger Kinder eingeengt. Offensichtlich sind die Gesundheit und die Rechte der direkt an HGGE beteiligten Personen von großer Bedeutung und müssen sehr ernst genommen werden. Es steht jedoch mehr auf dem Spiel. Die Menschenrechte in diesem Bereich zielen darauf ab, nicht nur die Rechte werdender Eltern und ihrer zukünftigen Nachkommen zu schützen, sondern auch die Rechte und Interessen zukünftiger Generationen. Es zielt darauf ab, nicht nur unsere Gesundheit, sondern auch unsere Menschlichkeit zu schützen. Mit anderen Worten,

„Die Bearbeitung des menschlichen Genoms wirft Fragen auf, die nicht nur im Hinblick auf medizinethische Grundsätze in Bezug auf Sicherheit, Einwilligung nach Aufklärung und individuelle Fortpflanzungsrechte behandelt werden können.“[225]

Da diese Technologie die Zukunft der menschlichen Fortpflanzung bestimmen kann, liegt es außerdem in der kollektiven Verantwortung der Gesellschaft, eine Bestandsaufnahme der vorstellbaren alternativen Zukunft vorzunehmen und zu entscheiden, „welche es wert sind, weiterverfolgt zu werden, und welche reguliert oder sogar verhindert werden sollten.“[226] Als solches ist HGGE eines der auffallendsten Beispiele für die allgemeinere Notwendigkeit, „die Biotechnologie für das Gemeinwohl zurückzufordern.“[227] Dementsprechend verdient die Zukunft von HGGE eine breite, demokratische Debatte, in der die langfristigen Bestrebungen und Visionen der Gesellschaft vom guten Leben erforscht und vorgestellt werden können.[228]

Bisher dominiert jedoch eine bestimmte Perspektive. Charakteristisch für die jüngsten Vorschläge, vom Verbot zur Regulierung von HGGE überzugehen, ist die zentrale Stellung, die biomedizinischen Fachleuten und wissenschaftlichen Gremien in diesem Prozess eingeräumt wird. Nicht nur wird die Selbstregulierung der biomedizinischen Gemeinschaft in Form des „Asilomar[229]-Modells“[230] propagiert, sondern auch die Stimme der biomedizinischen Forscher und Fachleute wird innerhalb der Regulierung entscheidend, sobald sie sich primär an medizinischen Standards wie klinischer Sicherheit und Prävention schwerer Krankheiten orientiert.[231] Tatsächlich hat sich die Position bestimmter wissenschaftlicher Gremien im Laufe der Jahre immer deutlicher herauskristallisiert. Auch die Geburt der gentechnisch veränderten Zwillinge in China konnte diesen Trend bisher nicht brechen. Besonders auffallend in dieser Hinsicht ist die sich ändernde Sicht auf die Notwendigkeit und den Zweck einer breiten gesellschaftlichen Diskussion und eines Konsenses. Als Beispiel kann die sich entwickelnde Position den nationalen Wissenschaftsakademien der USA, Chinas und Großbritanniens dienen.

Im Dezember 2015 veranstalteten die US National Academy of Sciences, die US National Academy of Medicine, die Chinese Academy of Sciences und die UK Royal Society gemeinsam den ersten International Summit on Human Gene Editing in Washington DC. Während dieser dreitägigen Veranstaltung kamen Experten aus der ganzen Welt zusammen, um die wissenschaftlichen, ethischen und rechtlichen Fragen zu diskutieren, die durch die Bearbeitung menschlicher Gene aufgeworfen werden. Abgeschlossen wurde die Veranstaltung mit einem sogenannten Gipfelstatement, das Empfehlungen im Hinblick auf HGGE enthielt. Angaben des Organisationskomitees:

Es wäre unverantwortlich, mit der klinischen Anwendung der Keimbahnbearbeitung fortzufahren, es sei denn und bis (i) die relevanten Sicherheits- und Wirksamkeitsprobleme auf der Grundlage eines angemessenen Verständnisses und Abwägens von Risiken, potenziellen Vorteilen und Alternativen gelöst wurden und (ii) breiter gesellschaftlicher Konsens über die Angemessenheit des vorgeschlagenen Antrags besteht .[232]

Darüber hinaus betonte das Komitee die Notwendigkeit eines internationalen Forums zur Erörterung dieser Angelegenheiten und forderte die nationalen Akademien Chinas, Großbritanniens und der USA auf, sich daran zu beteiligen dabei führen. Dementsprechend werden in den folgenden Jahren nationale Wissenschaftsgremien aus den USA und GB Berichte zu diesem Thema veröffentlichen.

Erstens veröffentlichte die NASEM im Februar 2017 einen Bericht zur Genbearbeitung. Der Bericht weist auf eine subtile, aber wichtige Veränderung hin. Während die Gipfelerklärung von 2015 einen „nicht erlaubt, es sei denn“-Ansatz für die Bearbeitung der menschlichen Keimbahn befürwortet, scheinen die NASEM auf „erlaubt, wenn“ umzusteigen, wie im folgenden Auszug aus der öffentlichen Zusammenfassung des Berichts deutlich wird:

Angesichts sowohl der technischen als auch der gesellschaftlichen Bedenken kommt das Komitee zu dem Schluss, dass bei jedem Schritt in Richtung Keimbahnbearbeitung Vorsicht geboten ist, aber diese Vorsicht bedeutet kein Verbot. Es empfiehlt, dass Keimbahn-Editing-Forschungsstudien erlaubt werden könnten, aber erst nach viel mehr Forschung, um angemessene Risiko-Nutzen-Standards für die Genehmigung klinischer Studien zu erfüllen. Auch dann sollte Keimbahnbearbeitung nur aus zwingenden Gründen und unter strenger Aufsicht erlaubt sein.[233]

Auch wenn die NASEM ebenfalls die Bedeutung des Inputs der Öffentlichkeit betont, scheint im Vergleich zum Summit Statement von 2015 nun eine teilweise neue Haltung eingenommen zu werden, die den Rahmen der propagierten öffentlichen Debatte erheblich einengt. Die stillschweigende normative Verschiebung im NASEM-Ansatz zur Bearbeitung der menschlichen Keimbahn wird treffend in einem Bericht des Deutschen Ethikrates zur Bearbeitung der menschlichen Keimbahn aus dem Jahr 2017 beschrieben:

Deutlich wird, dass die US-amerikanischen Akademien nicht mehr auf eine teils grundsätzliche, teils risikobedingte starke Ablehnung der Keimbahntherapie durch Genome Editing setzen, sondern auf eine grundsätzliche, an individuellen formalen und materiellen Kriterien orientierte Zulassung. […] Offenbar konzentrieren sich die Spekulationen nun weniger darauf, ob, sondern nur noch darauf, wann die ersten durch Genome Editing gentechnisch veränderten [Babys] geboren werden.[234]

Im Juli 2018 veröffentlichte der britische Nuffield Council on Bioethics seinen Bericht über HGGE, in dem er, wie in den vorherigen Abschnitten erörtert, einen noch freizügigeren Ansatz verfolgt als die NASEM und indem er auch HGGE die Tür zu Verbesserungszwecken offenlässt.

Im November 2018 fand in Hongkong der Second International Summit on Human Gene Editing statt, nur wenige Tage nach Hes schockierender Ankündigung. Einen Tag vor dem offiziellen Auftakt des dreitägigen Gipfels gab das Organisationskomitee eine Erklärung als Antwort auf die Nachrichten über die chinesischen CRISPR-Babys heraus.[235] Die Erklärung, in der wenig von der allgemeinen Empörung über Hes Vorgehen zu erkennen ist, wurde von vielen als eher „langweilig“ (fade) kritisiert.[236] Eine stärkere Verurteilung folgte jedoch in der Schlusserklärung des Komitees. Trotzdem ist aus den verwendeten Wörtern der Schlussbemerkung ersichtlich, dass der Trend zu einem freizügigeren Ansatz durch die Nachrichten aus China nicht umgekehrt wurde. Im Gegenteil, im Gegensatz zu seinem Vorgänger schlägt das Organisationskomitee dieses Gipfels vor, dass ein „translationaler Weg“ zur klinischen Anwendung dieser Technologie entwickelt wird.

Das Organisationskomitee kommt zu dem Schluss, dass das wissenschaftliche Verständnis und die technischen Anforderungen für die klinische Praxis zu ungewiss und die Risiken zu groß sind, um derzeit klinische Studien zur Keimbahnbearbeitung zuzulassen. Die Fortschritte der letzten drei Jahre und die Diskussionen auf dem aktuellen Gipfel legen jedoch nahe, dass es an der Zeit ist, einen rigorosen, verantwortungsvollen translationalen Weg zu solchen Studien zu definieren.

Ein translationaler Weg zur Keimbahn-Editierung erfordert die Einhaltung weithin akzeptierter Standards für die klinische Forschung, einschließlich der Kriterien, die in den letzten drei Jahren veröffentlichten Leitfäden zur Genom-Editierung artikuliert sind [Verweis an dieser Stelle auf die oben genannten Berichte von NASEM und Nuffield Council]. Ein solcher Weg erfordert die Festlegung von Standards für vorklinische Beweise und Genauigkeit der Genmodifikation, Kompetenzbewertung für Praktiker klinischer Studien, durchsetzbare Standards für professionelles Verhalten und starke Partnerschaften mit Patienten und Patientenvertretungen.[237]

Die Forderung des ersten Gipfels nach einem „breiten gesellschaftlichen Konsens“ wird kaum noch erwähnt, abgesehen von der Betonung der Notwendigkeit „starker Partnerschaften mit Patienten und Patientenvertretungen“. Daher kann, wie Greely schreibt, die Abschlusserklärung des zweiten Gipfels so gelesen werden: „Es gibt viele technische Dinge, die Wissenschaftler herausfinden müssen, bevor dies getan werden kann. Die Öffentlichkeit sollte die Möglichkeit haben, sich zu äußern, aber sie wird nicht die Entscheidungen treffen. Das werden wir.“[238]

Kurz gesagt, obwohl die Notwendigkeit einer öffentlichen Debatte und einer demokratischen Beratung zu diesem Thema formell anerkannt wird, besteht der gemeinsame Tenor innerhalb der wissenschaftlichen Gemeinschaft darin, dass die zu beantwortende Hauptfrage nicht lautet, ob HGGE verfolgt werden sollte, sondern wie und unter welchen Umständen.[239] Darüber hinaus scheint der allgemeine Gedanke zu sein, dass die Antwort auf die „Wie-Frage“ auch weitgehend von der Wissenschaftsgemeinschaft selbst bereitgestellt werden kann, beispielsweise durch die Einrichtung von selbstregulierenden Aufsichtsgremien und die Entwicklung von Protokollen.

Obwohl Wissenschafter in die Entscheidungsfindung zu diesem Thema eingebunden werden müssen, vor allem um Insiderinformationen über die neuesten technologischen Entwicklungen und mögliche Gesundheitsrisiken bereitzustellen, ist die Dominanz der Stimme der Wissenschaftler in aktuellen Debatten über die vererbbare Genom Editierung ein Grund dafür Anliegen. Für Petra De Sutter, eine belgische Professorin für Gynäkologie und Berichterstatterin für die Parlamentarische Versammlung des Europarates, ist das Risiko von Interessenkonflikten das Hauptproblem:

„Es ist eine natürliche Tendenz von Wissenschaftlern, Pioniere gentechnologischer Entwicklungen sein zu wollen, sich um die Veröffentlichung von Abhandlungen darüber zu bemühen und wirtschaftliche Vorteile aus ihrer Forschung zu ziehen (z. B. durch Beteiligung an Technologieunternehmen). Dies wirft die Frage nach möglichen Interessenkonflikten auf. Wissenschaft vermittelt meiner Meinung nach Wissen, aber es sollte Wissenschaftern nicht allein überlassen bleiben, über die Forschungspolitik zu entscheiden (etwa wo die Grenzen solcher Forschung festgelegt werden) und wie die Forschung genutzt wird.“[240]

Andere argumentieren, dass Vorschläge zur Selbstregulierung auf einem veralteten Verständnis wissenschaftlicher Praxis beruhen, wonach die Entwicklung neuer Technologien in einem politischen und rechtlichen Vakuum stattfindet.[241] Die Gefahr besteht darin, dass leichtsinnige Wissenschaftler wie He Jiankui einen solchen Ansatz interpretieren Wissenschaft als Ermutigung auffassen, die Grenzen des rechtlich und ethisch Akzeptierten weiter zu verschieben. Kommerziell haben sie einen Grund, an diesem Gedanken festzuhalten. Er hat zum Beispiel für seine Biotech-Start-ups rund 40 Millionen Dollar von Investoren eingeworben.

Zukünftig werden unechte Biohacker Biotech-Start-ups gründen und sämtliche gesetzlichen Regularien (weltweit) umgehen, weil sie de facto nicht zu fassen sind. Großkonzerne werden dies fördern und dann die erfolgreichen Biotech-Start-ups aufkaufen.

Es wird ein neues Sillicon Valley für solche Biotech-Start-ups entstehen, weshalb Länder wie die USA, China, Russland oder Indien diesem Boom den roten Teppich ausrollen werden.

Die derzeit noch geheimen Forschungslaboratorien zur Bio- und Chemiewaffenproduktion werden nicht mehr verschleiert betrieben werden.

Da der Trend/Boom nicht aufzuhalten ist, bleibt nur zu hoffen, dass die neuen BioTech Valleys in entlegenen Wüstenregionen, weitab von bewohnten Gebieten, etwa nach dem Vorbild der Area 51, angelegt werden.[242]

Darüber hinaus gibt die Geburt der genetisch veränderten Zwillinge keinen Anlass zu viel Optimismus hinsichtlich der Fähigkeit der Wissenschaftsgemeinschaft zu verhindern, dass die menschliche Keimbahnbearbeitung außer Kontrolle gerät. Nach dem Skandal wurden mehrere Zweifel geäußert. Warum zum Beispiel haben die verschiedenen Wissenschaftler, die er für sein CRISPR-Experiment konsultierte,[243] über den gefährlichen Weg geschwiegen, den er eingeschlagen hatte?

Man kann durchaus sagen, dass „die implizite Billigung der reproduktiven Genbearbeitung in [den NASEM- und Nuffield]-Berichten“ die Arbeit von Schurken wie He erleichtert und die ethische Deckung für seine Arbeit bieten?[244]

Die Autorin nimmt sich hier kein Blatt vor den Mund, diffamiert und gibt Statements ab, die im Zusammenhang mit Corona als Verschwörungstheorien gelten würden. Wie schnell sich doch das Blatt wendet, wenn es um Belange des neoliberalen Kapitalfaschismus geht. Einstige Moralaposteln schweigen nicht nur, sondern billigen sogar die kriminellen Machenschaften der kriminellen Pharmaindustrie, die korrupte Politiker und vermeintliche Wissenschafter im Schlepptau ziehen. Angesichts der Milliarden Opfer, die das Corona-Experiment fordert, gefordert hat und noch produzieren wird, werden die Verantwortlichen und ihre Mitläufer nicht als Schurken diffamiert.

Tatsächlich hat He seine Handlungen verteidigt, indem er behauptete, dass sie im Einklang mit den Richtlinien des NASEM-Berichts zur Genbearbeitung stehen.[245] Vielleicht, dies kann zum Teil erklären, warum er sich entschieden hat, sich den bestehenden chinesischen Richtlinien und Vorschriften zu widersetzen.[246] Der chinesische Biophysiker argumentiert, dass er die Zwillinge nur genetisch verändert hat, um eine schwere Krankheit zu verhindern, da es keine vernünftigen Alternativen gibt; genau so, wie von der NASEM vorgeschrieben. Obwohl Hes eher lockere Interpretation dieser Richtlinien als bloße Rationalisierung angesehen werden kann, ist seine Behauptung nicht ganz unbegründet.

Als Reaktion auf die Geburt der gentechnisch veränderten Zwillinge, räumte Victor Dzau, Präsident der US National Academy of Medizin, ein, dass die bestehenden Richtlinien nicht klar genug und zu offen [! Im Sinne von legistisch zu wenig konkret oder zu abstrakt] für Interpretationen seien. Anruf aus Hongkong’ für die NASEM. Der chinesische Biophysiker argumentiert, dass er die Zwillinge nur genetisch verändert habe, um eine schwere Krankheit zu verhindern, wenn es keine vernünftigen Alternativen gebe, genau wie von der NASEM vorgeschrieben. Obwohl Hes eher lockere Interpretation dieser Richtlinien als bloße Rationalisierung angesehen werden kann, ist seine Behauptung nicht ganz unbegründet. Als Reaktion auf die Geburt der gentechnisch veränderten Zwillinge räumte Victor Dzau, Präsident der US-amerikanischen National Academy of Medicine, ein, dass die bestehenden Richtlinien nicht klar genug und zu offen für Interpretationen seien.[247] So gesehen diente die Veranstaltung als „Weckruf aus Hongkong“ für die NASEM.[248]

All dies deutet darauf hin, dass Versuche der biomedizinischen Gemeinschaft zur Selbstregulierung bisher nicht nur daran gescheitert sind, Hes rücksichtsloses Experiment mit den Zwillingen zu verhindern, sondern sogar dazu beigetragen haben, an erster Stelle ein zunehmend freizügiges Klima unter Elitewissenschaftlern zu schaffen, das He möglicherweise ermutigt hat.[249] Schlimmstenfalls kann dieser wissenschaftliche Elitismus die Form einer offenen Geringschätzung der Idee von Rechtsnormen und der demokratischen Beratung selbst annehmen.

Hier sachließt sich die Autorin meiner Kritik an, verkennt aber das von mir eingehend erörterte Dilemma der Unterschätzung der »Citizen Science community« durch die »Common Science Community«. Siehe dazu meine vorangegangenen Ausführungen.

Ein markantes Beispiel ist der Ansatz des russischen Wissenschaftlers Denis Rebrikov, der, wie bereits erwähnt, plant, in Hes Fußstapfen zu treten und gentechnisch veränderte Babys zu erschaffen. In einem Interview mit SCIENCE vertritt er folgende Ansichten zur Regulierung des wissenschaftlichen Fortschritts und der menschlichen Verbesserung:

„Wir können den Fortschritt nicht bloß mit Worten auf dem Papier stoppen. Selbst wenn wir sagen, lasst uns keine Nuklearphysik betreiben, weil man eine Bombe bauen kann, werden viele Wissenschaftler dies immer noch tun. Wir können es nicht aufhalten. Viele Gruppen werden versuchen, Experimente mit Embryonen durchzuführen, um sie auf Frauen zu übertragen, und vielleicht wird es nicht in meiner Gruppe sein, aber wir werden in den nächsten Jahren sehen, dass sie einige Ergebnisse vorbringen und veröffentlichen werden. Das ist vielleicht das Problem der Menschen auf dem Planeten, dass wir den Fortschritt nicht aufhalten können. […] [Human Enhancement] wird der nächste Schritt sein. Aber in 20 bis 30 Jahren. Jetzt bin ich dagegen. 2040 werde ich es unterstützen. Ich bin nicht gegen die Idee an sich. Und diese Menschen, die dagegen sind, wollen all diese Dinge für ihre Kinder haben, aber nur durch eine „göttliche Vorsehung“, nicht qua Wissenschaft. Sie sind Lügner oder dumm.“[250]

Fazit

Sollten Individuen die Möglichkeit haben, die genetische Konstitution ihrer Nachkommen zu verändern? Seit dem Aufstieg von CRISPR ist diese Frage nicht mehr theoretisch. Traditionell haben nationale und internationale Rechtsordnungen diese Frage klar und entschieden mit „Nein“ beantwortet. Die meisten bestehenden Verbote und Beschränkungen dieser Technologie gehen auf die Menschenrechtsrahmenwerke zurück, die Ende der 1990er Jahre verabschiedet wurden, um biomedizinische Entwicklungen zu regulieren. Eine wiederkehrende Idee in diesen Rahmenbedingungen ist, dass reproduktives HGGE im Widerspruch zu den Menschenrechtsprinzipien Freiheit, Gleichheit und Würde steht, da diese Technologie es ermöglichen würde, Individuen hervorzubringen, die bestimmten Anforderungen entsprechen. Mit anderen Worten, es könnte die Tür für beispiellose Formen und Praktiken der Eugenik öffnen.

Derlei Bedenken werden im Zusammenhang mit den an aktuell 61% der Weltbevölkerung verabreichten neuartigen Impfstoffen, zu denen es noch keinerlei mittel oder gar langfristige Studien gibt und die für den Großteil der Menschen, wie man jetzt schon weiß, ein wesentlich höheres Erkrankungs- oder auch Mortalitätsrisiko darstellen, als an einer Infektion mit einer Variante des Corona-Virus zu erkranken oder gar zu versterben, nicht geäußert.

Freiheit, Gleichheit und Würde werden gerade auch von Juristen einer ideologischen Zensur unterzogen. Die Bankrotterklärung des Rechtsstaates haben vor allem Richter und Universitätsprofessoren zu verantworten.

Nachdem CRISPR jedoch die Biotechnologiewelt im Sturm erobert hat, geraten diese Bestimmungen zunehmend unter Druck. Auch der Aufruhr um He Jiankuis Versuche, Nachkommen gentechnisch zu verändern, konnte diesen Trend nicht brechen. Insbesondere in wissenschaftlichen und medizinisch-fachlichen Gremien, Akademien und Gesellschaften setzt sich die Auffassung durch, dass die bestehenden Verbote aufgehoben und die reproduktive Geneditierung zu therapeutischen Zwecken erlaubt werden sollte, sobald die Technologie sicher für die klinische Anwendung ist.

Als multidisziplinärer Wissenschafter, der keiner politischen Couleur zuzurechnen ist, und der sich weder kaufen noch verbiegen noch institutionalisieren und schon gar nicht verhindern lässt – worauf ich in einer meiner nächsten Abhandlungen und Podcasts noch zu sprechen kommen werde – kenne ich diese elitäre pseudowissenschaftliche Hybris der akademischen »Wissenschaftseliten« seit 35 Jahren nur zu gut und kann nur vor ihnen warnen.

Sie sind, wie meine jahrelangen Vorhersagen gewarnt haben, willfährige Marionetten des neoliberalen Kapitalfaschismus und zugleich Ergebnisse des jahrzehntelangen Abbaus der Bildungssysteme. Das Gros der vermeintlichen wissenschaftlichen Experten scheitert bereits an fundamentalen Fachkenntnissen der eigenen Disziplin. Ärzte lernen nicht mehr zu diagnostizieren, sondern nur noch Patienten anhand irgendwelcher Messdaten mit den vorgegebenen Pharmaprodukten vollzupumpen. Dem ist ein Ende zu setzen, weshalb wir eine Plattform gründen, auf der wir die Inkompetenz unechter Wissenschafter auf wissenschaftlich korrekte Weise bloßstellen, und zwar bei ihrem Namen. Zudem werden wir die Geldflüsse nach dem Prinzip »follow the money« offenlegen, um Korruption und Unredlichkeit aufzudecken.

So ist es Usus, dass Pharmakonzerne medizinische Fakultäten sponsern oder die Agrarindustrie Fakultäten des Umweltrechts beglücken. Zumal man die Autonomie von Bildungseinrichtungen (Universitäten; Schulen, Institute, …) mit der Abhängigkeit von der Privatwirtschafte verknüpfte, haben neoliberale kapitalfaschistische Global Players die Wissenschaftsfreiheit unterminiert und willfährige Afferln in Professorenstühle gehievt. Alleine Afferln haben Charakter.

Die Details sind unter https://biolaw.one sowie unter http://reiter.group zu finden.

Wie sind diese Vorschläge aus menschenrechtlicher Sicht zu sehen? Interessanterweise werden in den meisten Berichten, Artikeln und Manifesten, die einen regulativen Zugang zu HGGE befürworten, gleichermaßen Menschenrechte zitiert.

Hellstudien zufolge werden jährlich 300 Millionen Versuchstiere geopfert. Gegenfrage! Wie sind diese Vorschläge aus bioethischer Sicht zu sehen?

Angesichts der etwa 4,73 Milliarden COVID-19-Impfstoff-Versuchsmenschen, hat sich das Blatt wohl zugunsten der Tiere gewandelt. Ein Hurra will mir so oder so nicht auskommen.

Der Bericht des Nuffield Council beispielsweise bezieht sich ausdrücklich auf den Menschenrechtsdiskurs als wichtigsten ethischen Rahmen,[251] während der NASEM-Bericht feststellt, dass sein übergreifender Rahmen im größeren Kontext internationaler Konventionen und Normen zum Schutz der Menschenrechte eingebettet sei.[252] Mit anderen Worten, diese Vorschläge berufen sich auf die Menschenrechte, um zu rechtfertigen, warum das bestehende menschenrechtliche Verbot der reproduktiven Genbearbeitung aufgehoben werden sollte. Dies deutet darauf hin, dass widersprüchliche Ansichten über die Bedeutung von Menschenrechten und Menschenwürde als Herzstück aktueller rechtsethischer Debatten zu HGGE vorliegen. Damit berührt HGGE in der Tat die normativen Grundlagen des Menschenrechtsgesetzes.

Es ist allgemein anerkannt, dass sich die Bedeutung der Menschenrechte und ihrer zugrundeliegenden Prinzipien im Laufe der Zeit weiterentwickeln kann. In diesem Sinne hat der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte die Europäische Menschenrechtskonvention als „lebendiges Instrument, das im Lichte der heutigen Verhältnisse ausgelegt werden muss“ charakterisiert, auch wenn es um grundlegende Menschenrechte wie das Verbot geht Folter und unmenschlich oder erniedrigend Behandlungen oder Bestrafungen.[253] Dieselbe Denkweise gilt notwendigerweise für die Prinzipien, die diesen Rechten zugrunde liegen, wie etwa die Menschenwürde.

Ebenso ist die Bedeutung von Menschenrechten und Menschenwürde für die Frage der menschlichen Keimbahnbearbeitung nicht in Stein gemeißelt und kann sich im Laufe der Zeit weiterentwickeln. Dies wird auch von den Bioethik-Ausschüssen des Europarates und der UNESCO anerkannt, wenn sie die lebenswichtige Bedeutung einer öffentlichen Debatte zu diesem Thema betonen. In diesem Artikel möchte ich einen Beitrag zu dieser Debatte leisten, indem ich drei Menschenrechtsbedenken in Bezug auf die jüngsten Vorschläge für einen regulatorischen Wegansatz für die reproduktive Genbearbeitung anspreche.

Zunächst habe ich die Unterscheidung diskutiert, die viele dieser Vorschläge zwischen der Bearbeitung der menschlichen Keimbahn zu therapeutischen und nichttherapeutischen Zwecken machen. Nach dieser Denkweise stünde der Einsatz gentechnischer Veränderungen zu Zwecken der Weiterentwicklung im Widerspruch zu den Menschenrechten, der Einsatz dieser Technologie zur Vorbeugung schwerer Krankheiten und Leiden dagegen nicht. Obwohl die medizinische Grenze zwischen Heilung und Verbesserung tatsächlich in den Menschenrechtsrahmen für die Regulierung biomedizinischer Technologien anerkannt werden kann, habe ich argumentiert, dass die medizinische Grenze im Fall von HGGE viel schwieriger einzuhalten sein wird als bei PID. Sobald das Verbot von HGGE aufgehoben ist, wird es daher schwierig sein, zu verhindern, dass die Praxis allmählich in Richtung eugenischerer Anwendungen abgleitet.

Das „Eugenik-Argument“ wird heutzutage ad nauseam in die bioethische Diskussion eingebracht, ohne auf die multiplen historischen Bedeutungswandel Acht zu nehmen. Überdies ist bereits der Begriff in seiner originären altgriechischen Bedeutung [εὖ eũ ‚gut’, und γένος génos eugenēs = von guter Abstammung] bereits dermaßen verfänglich, dass sich ein Ethiker von ihm besser distanzieren sollte, weil eine Distanz zur Erbgesundheitslehre oder Erbhygiene nicht gefunden werden kann.

Die „gute Abstammung“ impliziert, dass es auch eine „schlechte Abstammung“ geben muss. Wer sind wir, um darüber zu urteilen, würde hier wohl ein Papst [Franziskus] sagen. Man muss sogar noch einen Schritt weitergehen. Solche Fragen stehen erst gar nicht zur Disposition.

Zweitens habe ich mich auf die Sichtweise und das Konzept der Menschenrechte konzentriert, die den jüngsten Vorschlägen zum Übergang vom Verbot zur Regulierung der erblichen Genmanipulation zugrunde liegen. Einige Autoren haben argumentiert, die Bearbeitung der menschlichen Keimbahn sei gleichbedeutend mit der Bearbeitung der menschlichen Natur und dies würde daher die Grundlage der Menschenrechte stören .[254]

Dieses Papier geht auf einen anderen Gedanken zurück, nämlich dass Vorschläge zur Aufhebung des Verbots der Keimbahnbearbeitung meist in einer eindimensionalen Lesart der Menschenrechte wurzeln, die sich radikal vom bestehenden Menschenrechtsdiskurs über biomedizinische Technologien trennt. Bestehende Menschenrechtsansätze, wie sie in internationalen Rechtsdokumenten des Europarates und der UNESCO niedergelegt sind, behandeln Anliegen auf der Ebene des Einzelnen, der Gesellschaft und der Menschheit. Die jüngsten Vorschläge berücksichtigen jedoch nur die individuelle und gesellschaftliche Dimension des Menschenrechtsdiskurses. Verweise auf Humanität, Menschlichkeit, Menschenwürde oder die Idee des menschlichen Genoms als Erbe der Menschheit fehlen auffallend. Wenn die Menschenwürde erwähnt wird, ist sie auf ein Prinzip reduziert, das nur die individuellen Freiheiten und Rechte schützt. Mit anderen Worten, die kollektive Dimension der Menschenwürde wird ignoriert. Für eine richtige Debatte über die Bedeutung der Menschenrechte für die vererbbare Genom Editierung müssen beide Seiten berücksichtigt werden. Es muss ein sorgfältiges Gleichgewicht zwischen einerseits der Gesundheit und den Rechten der Interessenten gefunden werden.

Hier ist festzuhalten, dass die Würde des Menschen ein dem Individuum subjektiv und absolut (im Sinne von unantastbar) eingeräumtes Rechtsgut ist. Daher ist die Vorstellung einer »kollektiven Dimension der Menschenwürde« nur insofern zulässig, als diese sich aus der Summierung aller ergeben kann. Sie stellt aber gerade keinen Rechtsanspruch gegenüber der Schutzpflicht des Staates dar. Ein solcher Zugang wäre vollkommen befremdlich und konterkarierte geradezu die Menschenwürde. Autoren, die dahingehend argumentieren, vermengen Kraut und Rüben und verwechseln einen Apfel mit vielen Birnen.

Die kollektive Dimension der Menschenwürde steht im religiösen, sozialen oder ethischen Diskurs, der rechtliche steht hingegen nicht zur Debatte.

Es muss ein sorgfältiges Gleichgewicht zwischen der Gesundheit und den Rechten der werdenden Eltern und ihrer zukünftigen Nachkommen einerseits und den langfristigen Interessen der Gesellschaft, künftiger Generationen und der Menschheit andererseits gefunden werden.

Die Rechte der werdenden Eltern sind von jenen ihrer zukünftigen Nachkommen strikt zu trennen. Konfligieren Eigeninteressen, darf die Menschenwürde der zukünftigen Nachkommen nicht durch Wünsche, Absichten, Visionen oder Bedürfnisse der werdenden Eltern oder Vorahnen beeinträchtigt werden.

Drittens habe ich argumentiert, dass diese Zurückweisung der kollektiven Dimensionen des Menschenrechtsdiskurses auch Auswirkungen auf die öffentliche Diskussion zu diesem Thema hat. Sobald das Thema ausschließlich die Gesundheit und die Rechte der direkt Beteiligten betrifft, verlieren sich wichtige Fragen aus dem Blickfeld. Fragen wie: Was wünschen wir uns für zukünftige Generationen? Und: Wie können wir unsere Menschlichkeit in einer zunehmend technisierten und datenbesessenen Gesellschaft schützen? Darüber hinaus verstärkt die Art und Weise, wie das Thema neu formuliert wird, mit einem starken Fokus auf medizinische Standards wie Sicherheit und die medizinische Grenze zwischen Heilung und Verbesserung, die Tendenz, die Diskussion und Steuerung der wissenschaftlichen Gemeinschaft selbst zu überlassen.

Was wünschen wir uns für zukünftige Generationen? Nun, dass sie ein Leben als beseelte Bioentitäten in einer intakten Fauna und Flora leben und ableben dürfen.

Wie können wir unsere Menschlichkeit in einer zunehmend technisierten und datenbesessenen Gesellschaft schützen? Nun, jedenfalls nicht, wenn wir zulassen, dass unsere Kinder der realen, analogen Welt entzogen werden und in eine digitale, sozial deprivierte virtuelle Parallelwelt (Metaverse) abgleiten und die künstlichen Intelligenz die natürliche verdrängt.

Die Zeichen der Zeit sind Ausdruck eines transhumanistischen Gedankenguts. Die Antworten darauf gibt die Evolution und nicht der Mensch. Die Hybris schlägt hier wieder durch und in den Magen.

Die Frage, ob wir neue Generationen (Nachkommen) des Homosapiens gentechnisch modifizieren dürfen, ist doch längst keine maßgebliche mehr. Moderne BioTech, ausgestattet mit AI wird künftig darüber entscheiden, wie wir auszusehen und zu funktionieren haben. Das ist kein dystopischer Gedanke, sondern bereits faktische Realität. Der Zug ist längst abgefahren. Die Gedanken und Ideen sind nicht mehr umkehrbar, die Saat der Selbstzerstörung bereits ausgebracht.

Der Wahn, sich dem technologischen, technokratischen Fortschritt verpflichtet zu fühlen, ist eben Resultat eines Transhumanismus.

Aus dieser Perspektive scheinen auch demokratische Interessen auf dem Spiel zu stehen. In gewisser Weise stellt CRISPR die Demokratie auf den Kopf. In einer „CRISPR-Demokratie“[255] treten Bürger an die Stelle von Wissenschaftlern, wenn sie als Biohacker unter dem Deckmantel der „Demokratisierung“ der Biowissenschaften an DNA basteln. Umgekehrt nehmen Wissenschaftler den Platz der Bürger ein, wenn ihre Stimme bei der Steuerung höchst umstrittener Technologien, die nicht weniger als die Zukunft der Menschheit nachhaltig beeinflussen können, entscheidend wird.

Die Autorin erkennt leider nicht das Kerndilemma, weil sie selbst im akademischen Elitedenken verfangen ist. Eine aussterbende Spezies, die sich noch mit aller Macht an die ihr staatlich zugesicherten Privilegien klammert, sei dies im Rahmen der auf Universitäten und sonstige staatliche Bildungseinrichtungen eingeschränkten Förderungen durch Steuermittel oder im Rahmen von rigorosen Zutrittseinschränkungen zum Arbeitsmarkt.

Die Autorin missversteht sowohl Ziel als auch Hintergrund der Idee der sogenannten Demokratisierung der Biowissenschaften. Es handelt sich gerade nicht um einige übereifrige Dilettanten, die mit einem DIY-BioKit den vermeintlichen kinderleichten Umgang mit CRISPR/Cas-Methoden zu Hochrisikoexperimenten nutzen. Dieser ideologische Zugang ist einer, den von einer neoliberalen kapitalistischen Gier getriebene Biohacker wählen, nicht aber die »Citizen Science Community«, die sich an einen selbstauferlegten strengen ethischen Kodex hält und den Planeten Erde wieder zu einem lebenswerten Aufenthaltsort für Mensch, Tier und Pflanzen rückwandeln will.

Die Demokratisierung der Biowissenschaften bedeutet, dass Bürger nicht mehr danach lechzen, dem erlauchten Kreis der akademisch Verbildeten und obrigkeitshörigen Mitläufer und Duckmäuser anzugehören, sondern ihre Zukunft wieder in die eigene Hand nehmen wollen.

Die Demokratisierung der Biowissenschaften ist eine Befreiung vom Joch der Fremdbestimmung.

Ich bin als mehrfach akademisch Verbildeter nicht nur ein integrer Wissenschafter geblieben, sondern fühle mich im Geiste der »Citizen Science Community« zu »Open Science« verbunden. In diesem Sinne sind meine auf mittlerweile über 4.000 Seiten in englischer und deutscher Sprache verfassten naturwissenschaftlichen, geisteswissenschaftlichen und juristischen Ausführungen zu Themen der Biotechnologie, Synthetische Biologie und Nanotechnologie sowie klassischen Gentechnik, aber auch zu Biohacking, Biocrime und Bioethik unentgeltlich online abrufbar.[256]

  1. [! Siehe Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015]
  2. Menschen modifizieren: Ist eine globale Governance der Genombearbeitung möglich? CRISPR-Cas9 und andere Genombearbeitungswerkzeuge bieten Forschern eine zweischneidige Fähigkeit, große medizinische Fortschritte und schwerwiegenden Schaden zu bewirken. Ist angesichts der Aussichten und Gefahren, die mit dieser leistungsstarken neuen Technologie verbunden sind, eine globale Steuerung der Bearbeitung des menschlichen Genoms wünschenswert? Ist es möglich? Vor kurzem hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) einen beratenden Expertenausschuss zur Entwicklung globaler Standards für die Steuerung und Überwachung der Bearbeitung des menschlichen Genoms einberufen, einschließlich somatischer sowie Keimbahn- und vererbbarer Ansätze. Robin Lovell-Badge war Mitglied dieses WHO-Ausschusses und brachte seine wissenschaftliche Expertise als Leiter des Labors für Stammzellbiologie und Entwicklungsgenetik am Francis Crick Institute ein. DR. Lovell-Badge leitete kürzlich auch eine internationale Task Force für die International Society for Stem Cell Research (ISSCR), die die ISSCR-Richtlinien zur Genomeditierungsforschung aktualisierte. Diese beiden Bemühungen deuten darauf hin, dass ein globaler Governance-Rahmen möglich ist. Doch welche Herausforderungen stehen bevor? In dieser interaktiven Sitzung führen Dr. Lovell-Badge und Dr. Hyun das Publikum durch eine Diskussion über die wissenschaftlichen, ethischen und politischen Überlegungen, die sich aus den Bemühungen zur erfolgreichen Umsetzung von Aufsicht und Governance ergeben; siehe URL: https://biolaw.one/modifying-humans-is-global-governance-of-genome-editing-possible/.
  3. Siehe Harvard Medical School Center for Bioethics; Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015.
  4. Sieh dazu Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015.
  5. Françoise Baylis, Marcy Darnovsky, Katie Hasson, and Timothy M. Krahn, Human Germline and Heritable Genome Editing: The Global Policy Landscape, Published Online:20 Oct 2020https://doi.org/10.1089/crispr.2020.0082. Correction to: Human Germline and Heritable Genome Editing: The Global Policy Landscape by Baylis et al. The CRISPR Journal 2020; 3(5): 365-377; DOI: 10.1089/crispr.2020.0082. Siehe auch BioLaw Edt, URL: https://biolaw.one/publications-2/bioscience-publications/human-germline-and-heritable-genome-editing-the-global-policy-landscape/.
  6. Ebda.
  7. TheHeLab,About Lulu and Nana: Twin Girls Born Healthy After Gene Surgery As Single-Cell Embryos, www.youtube.com/watch?v=th0vnOmFltc (accessed July 19, 2019).
  8. Antonio Regalado, Chinese Scientists Are Creating CRISPR Babies, MIT Technology Review, 25. Nov. 2018.
  9. [Siehe Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, CRISPR/Cas9, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015]
  10. Charlotte Jee, eine zweite CRISPR-Schwangerschaft ist bereits im Gange, behauptet ein chinesischer Wissenschaftler, MIT Technology, Rückblick, 28. November 2018.
  11. Gina Kolata & Pam Belluck, warum sind Wissenschaftler so verärgert über die ersten Crispr-Babys?, New York Times, Dez.
  12. 2018; Kiran Musunuru, We need to knowwhat happened toCRISPR twins Lulu and Nana, Review, 3. Dezember 2019.
  13. Ebda.
  14. Henry Greely, CRISPR-Babys: menschliches Keimbahngenom-Editing in der „He Jiankui-Affäre“, 6 JL & Biosci. 111, 116–117 (2019); Antonio Regalado, Chinas CRISPR-Babys: Lesen Sie exklusive Auszüge aus der ungesehenen Originalforschung, MIT Technology Review, 3. Dezember 2019.
  15. Siehe dazu ausführlich Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  16. Jennifer Doudna, He Jiankui, Time Magazine, 29. April 2019.
  17. Sharon Begley & Andrew Joseph, The CRISPR shocker: How Genome-Editing Scientist He Jiankui Rose From Obscurity to Stun the World, STAT, 18. Dezember 2018.
  18. Im Detail dazu Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  19. Original (en): Human Germline Editing.
  20. Siehe dazu Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  21. Ebda.
  22. Reiter GG, Biopatentrecht – Patente auf das Leben!, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest 2015(Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  23. Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  24. SynBio = Synthetische Biologie.
  25. AI = Artificial Intelligence; dt: KI = künstliche Intelligenz.
  26. 2012 wurde CRISPR-Cas9 erstmals in der wissenschaftlichen Literatur erwähnt (Martin Jinek et al., A Programmable Dual-RNA-Guided DNA Endonuclease in Adaptive Bacterial Immunity, 337 Science 816 (2012).
  27. Weiterführend Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  28. Siehe ebda insbesondere in der Rubrik BioBricks.
  29. Alex Pearlman, Biohackers Are Use CRISPR On Their DNA and We Cannot Stop It, New Scientist, Nov. 15, 2017.
  30. Für einen kurzen Überblick über diese Patentkriege siehe Ana Nordberg et al., Cutting Edges and Weaving Threads in the Gene Editing evolution: Reconciling Scientific Progress With Legal, Ethical, and Social Concerns ,5 JL& Biosci. 35, 68–71 (2018).
  31. Reiter GG, Biohacking & Biocrime, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest 2022 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  32. Sara Reardon, „Welcome to the CRISPR Zoo“, 531 Nature 160 (2016).
  33. Ebda, 163.
  34. Weiterführend Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  35. Peter Sloterdijk, Regeln für den Menschenpark. Ein Antwortschreiben zu Heideggers Brief über den Humanismus (1999). Für eine englische Übersetzung siehe Peter Sloterdijk, Rules for the Human Zoo: A Response to the Letter on Humanism, 27 Environ. Plan. D12 (2009).
  36. Ebda.
  37. Weiterführend Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  38. Graphic by Judy Blomquist/Harvard Staff.
  39. Anmerkung des Kommentators: Nachfolgende Generationen werden mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit noch mit den Folgewirkungen der weltweit milliardenfach verabreichten Covid-19-Impfungen zu tun habe. Über ethische Fragen braucht man sich im Nachhinein keine Gedanken mehr machen. Hier wird das Versagen der verantwortlichen Wissenschaftsvertreter haftungs- und strafrechtlich zu beurteilen sein, wobei auch das Schweigen / die Untätigkeit nicht entlastet. Unwissenheit schütz bekanntlich vor Strafe nicht. Selbst Untätigkeit (wider besseren Wissens) führt nach dem Völkerstrafrecht zur Verantwortlichkeit. Hier werden sich weder Mediziner noch Rechtswissenschafter aus der Verantwortung stehlen können.
  40. The Harvard Gazette, Perspectives on gene editing, 01/2018 (URL: https://news.harvard.edu/gazette/story/2019/01/perspectives-on-gene-editing/; zuletzt abgerufen am 20.09.2021):“This question is not as new as it seems. Evolution progresses by random mutations in the genome, which dwarf what can be done artificially with CRISPR. These random mutations often cause serious problems, and people are born with serious defects. In addition, we have been manipulating our environment in so many ways and exposing ourselves to a lot of chemicals that cause unknown changes to our genome. If we are concerned about making precise interventions to cure disease, we should also be interested in that.“To me, the conversation around Dr. He is not about the fundamental merits of germline gene editing, which in the long run will almost certainly be highly beneficial. Instead, it’s about the oversight of science. The concern is that with technologies that are relatively easy to use, like CRISPR, how does the scientific community regulate itself? If there’s a silver lining to this cloud, I think it is that the scientific community did pull together to be critical of this work, and took the responsibility seriously to use the tools available to them to regulate themselves.”
  41. Ebda: “I think we should slow down in our reaction to this case. It is not clear that the U.S. needs to react to Dr. He’s announcement with regulation. The FDA [Food and Drug Administration] already has a strong policy on germline gene editing in place. A rider in the Consolidated Appropriations Act of 2016 — since renewed — would have blocked the very same clinical application of human germline editing He announced, had it been attempted in the U.S.“The scientific community has responded in the way I’d have liked it to. There is a difference between ‘governance’ and ‘self-governance.’ Where government uses law, the scientific community uses peer review, public censure, promotions, university affiliations, and funding to regulate themselves. In China, in Dr. He’s case, you have someone who’s (allegedly) broken national law and scientific conventions. That doesn’t mean you should halt research being done by everyone who’s law-abiding.“Public policy or ethical discussion that’s divorced from how science is progressing is problematic. You need to bring everyone together to have robust discussions. I’m optimistic that this is happening, and has happened. It’s very hard to deal with a transnational problem with national legislation, but it would be great to reach international consensus on this subject. These efforts might not succeed, but ultimately they are worth pursuing.””
  42. David Cyranoski, The CRISPR-Baby Scandal: What’s Next for Human Gene-Editing, 566 Nature 440 (2019).
  43. David Cyranoski & Sara Reardon, Chinese Scientists Genetically Modify Human Embryos, 250 Nature 593 (2015).
  44. Jessica Hamzelou, World’s First Baby Born With New ‘3 Parent’ Technique, New Scientist, 27. Sept. 2016.
  45. HNGT = human nuclear genome transfer.
  46. Ich verwende den Begriff „Human Nuclear Genome Transfer“ anstelle von „Mitochondrial Replacement Therapy“ aus Gründen, die Françoise Baylis, Human Nuclear Genome Transfer (So-Called Mitochondrial Replacement): Clearing the Underbrush, 31 Bioethics 7 (2017), nennt.
  47. Original (en): ‘maternal spindle transfer’.
  48. Original (en): ‘three parent baby’.
  49. Siehe Sara Reardon, Genetic Details of Controversial ‘Three-Parent Baby’ Revealed, 544 Nature 17 (2017); Steve Connor, When Replacement Becomes Reversion, 35 Nat. Biotechnology. 1012 (2017).
  50. Siehe auch § 51 AMG; EWG-RL 92/28/EWG – Humanarzneimittelwerbung 392L0028 Art 1 Abs 3; EG-RL 2001/83/EG – Richtlinie Gemeinschaftskodex Humanarzneimittel 32001L0083 Art 86 Abs 1.
  51. ATMPs für Advanced Therapy Medicinal Products.
  52. RIS-Justiz RS0108558, zuletzt OGH 21.10.2014, 4 Ob 96/14t sowie RS0117614
  53. Françoise Baylis & Alana Cattapan, Personalized Medicine and the Politics of Human Nuclear Genome Transfer, in Personalised Medicine, Individual Choice and the Common Good 26 (Britta van Beers, Sigrid Sterckx & Donna Dickenson Hrsg., 2018).
  54. Susan Scutti, Kontroverse IVF-Technik bringt ein kleines Mädchen hervor; Und für manche ist das ein Problem, CNN, Jan. 18., 2018, https://edition.cnn.com/2017/01/18/health/ivf-three-parent-baby-girl-ukraine-bn/index.html (abgerufen am 19. Juli 2019).
  55. Emily Mullin, The Fertility Doctor Trying to Commercialize Three-Eltern Babies, MIT Technology Review, 13. Juni 2017.
  56. Die FDA schickte Zhang folgenden Brief: https://www.fda.gov/media/106739/download?source=govdelivery&utm_medium=email&utm_source=govdelivery (abgerufen am 19. Juli 2019).
  57. Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  58. Viele Wissenschaftler betrachten auch den Nukleargenomtransfer als genetische Veränderung der Keimbahn (z. B. Guido de Wert et al., Responsible Innovation in Human Germline Gene Editing : Background Document to the Recommendations of the ESHG and ESHRE, 26 Eur. J. Hum. Genet. 550 (2018)). Die Regierung des Vereinigten Königreichs behauptete jedoch, dass MRTs zwar „zu einer Veränderung der Keimbahn führen, die Techniken jedoch keine genetische Veränderung darstellen“ (siehe Rosamund Scott & Stephen Wilkinson, Germline Genetic Modification and Identity: the Mitochondrial and Nuclear Genomes, 37 ABl 886, 887 (2017)).
  59. Obwohl die Regel lautet, dass mitochondriale Störungen im Allgemeinen über die Mutterlinie vererbt werden, können diese Störungen gelegentlich auch vom Vater übertragen werden (siehe: Thomas McWilliams & Anu Suomalainen, Mitochondrial DNA Can Be Inherited from Fathers, Not Just Mothers, 565 Natur 296 (2019)).
  60. Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  61. Heidi Ledford, CRISPR Fixes Disease Gene in Viable Human Embryos, 548 Nature 13 (2017).
  62. David Cyranoski, russischer Biologe plant mehr CRISPR-bearbeitete Babys, 570 Nature 145 (2019).
  63. Michael Le Page, Fünf Paare für CRISPR-Babys, um Taubheit zu vermeiden, Wissenschaftler, 4. Juli 2019.
  64. David Cyranoski, russischer Wissenschaftler bearbeitet menschliche Eier in dem Bemühen, das Taubheitsgen zu verändern, 574 Nature 465 (2019).
  65. Jon Cohen, russischer Genetiker, antwortet auf Herausforderungen seines Plans, genmanipulierte Babys zu machen, Science, 13. Juni 2019.
  66. Françoise Baylis, Bearbeitung des menschlichen Genoms: Unsere Zukunft gehört uns allen, 35 Issues Sci. Technol. 42, 42 (2019).
  67. Rinie van Est et al., Regeln für den digitalen Menschenpark: Zwei paradigmatische Fälle von Zucht und Zähmung von Menschen – Human Germline Editing and Persuasive Technology 15 (2017).
  68. Rosario Isasi, Erika Kleiderman & Bartha Knoppers, Editing Policy to Fit the Genome?, 351 Wissenschaft 337 (2016); Motoko Araki & Tetsuya Ishii, International Regulatory Landscape and Integration of Corrective Genome Editing In In Vitro Fertilisation, 12 Reprod. biol. Endokrinol. 108 (2014).
  69. Wie Isasi, Kleiderman und Knoppers die rechtliche Vielfalt charakterisieren: „International erstreckt sich die Politik über ein Kontinuum, das zwischen Graden der Permissivität unterscheidet, d. Kleiderman & Knoppers, Fußnote 35, S. 337).
  70. Ebda.
  71. Art.-Nr. 3.7 & 3.9 der 2003 ‘Technical Normen of Human Assisted Reproductive Technologies’ (siehe Nuffield Rat für Bioethik, Genombearbeitung und menschliche Reproduktion: Soziale und ethische Fragen 111 (2018); Di Zhang, & Reidar K. Lie, Ethische Fragen bei der Bearbeitung menschlicher Keimbahngene: Eine Perspektive aus China, 36(1–4) Monash Bioethics Review, 23 (2018).
  72. Research Activities of Persons Stopped Over Gene-Edited Babies Incident, XinhuaNet, 29. Nov. 2018, http:// www.xinhuanet.com/english/2018-11/29/c_137640174.htm (abgerufen am 19. Juli 2019).
  73. Ian Sample, „Chinesischer Wissenschaftler, der die Gene von Babys verändert hat, zu drei Jahren Gefängnis verurteilt“, Guardian, Dez. 31., 2019, https://www.theguardian.com/world/2019/dec/30/gene-editing-chinese-scientist-he-jiankui-jailedthree-years (accessed Mar. 24, 2020); David Cyranoski, ‘China to Tighten Rules on Gene Editing in Humans’, Nature, 6.3.2019, https://www.nature.com/articles/d41586-019-00773-y (abgerufen am 19.7.2019). 2019).
  74. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 109.
  75. I. Glenn Cohen & Eli Adashi, The FDA Is Prohibited From Going Germline, 353 Science 545 (2016).
  76. Siehe Erklärung von NIH-Direktor Francis Collins, Statement on NIH Funding of Research Using Gene-editing Technologies in Human Embryos, 28. April 2015, https://www.nih.gov/about-nih/who-we-are/ nih-director/statements/statement-nih-funding-research-using-gene-editing-technologies-human-embryos (abgerufen am 19. Juli 2019).
  77. Greely, CRISPR’d babies, supra note 5, at 128–129. For a critical discussion of this legal situation, see Glenn Cohen & Adashi, supra note 42. Also see Nuffield Council, supra note 38, at 109–110.
  78. Glenn Cohen & Adashi, supra note 42.
  79. Der Echte Dr. Evil, Der Größte Bösewicht Der Geschichte? Wer Ist Der Echte Anthony Fauci? – Uncut-News.Ch.
  80. Greely, CRISPR’d Babys, oben Fußnote 5, S. 128–129. Für eine kritische Diskussion dieser Rechtslage siehe Glenn Cohen & Adashi, Fußnote 42. Siehe auch Nuffield Council, Fußnote 38, S. 109–110.
  81. Rowena Mason & Hannah Devlin, MPs Vote inFavour of ‘Three-PersonEmbryo’ Law,Guardian, Feb. 3, 2015.
  82. Die Human Fertilization and Embryology (Mitochondrial Donation) Regulations 2015 (SI 2015 No. 572).
  83. Samvel Varvasˇtian, Legalisierung der Mitochondrienspende in der IVF-Behandlung im Vereinigten Königreich: Eine Herausforderung für die internationale Gemeinschaft oder eine Förderung lebensrettender medizinischer Innovation, der andere folgen sollten?, 22 € J. Gesundheit L. 405, 424 (2015).
  84. Original (en): Regulations may provide that an egg can be a permitted egg, or an embryo can be a permitted embryo, even though the egg or embryo has had applied to it in prescribed circumstances a prescribed process designed to prevent the transmission of serious mitochondrial disease.
  85. Human Fertilization and Embryology (Mitochondrial Donation) Regulations 2015 (SI 2015 No. 572).
  86. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 112.
  87. Nationale Gesundheitsinstitute als Behörden des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums.
  88. Lev Facher, Why Democrats Reopened the Debate About Germline Gene Editing, STAT, 18. Juni 2019, https://www.statnews.com/2019/06/18/democrats-reopened-debate-about-germline-editing/ (abgerufen am 1. Juli 2019).
  89. Im Detail weiterführend Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  90. Roberto Andorno & Alicia Ely Yamin, Das Recht, Babys zu designen? Human Rights and Bioethics, Open Global Rights, 8.1.2019, < https://www.openglobalrights.org/the-right-to-design-babies-human-rights-and-bioethics/ (abgerufen am 19.7.2019) .
  91. Parlamentarische Versammlung des Europarats, Empfehlung zur Gentechnik, Empfehlung 934 (1982), Unterabsatz 4a.
  92. Weiterführend Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  93. Roberto Andorno, Biomedicine and International Human Rights Law: In Search of a Global Consensus, 80 Bulletin der Weltgesundheitsorganisation 959 (2002).
  94. Parlamentarische Versammlung des Europarates, Empfehlung zur Gentechnik, oben Fußnote 53, sub 4a & 7a.
  95. Dt: Übereinkommen vom 4. April 1997 zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin (kurz: Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin).
  96. Laut Scott & Wilkinson, Fußnote 26 oben, lässt diese Empfehlung die Tür offen für Formen der Keimbahnbearbeitung, die darauf abzielt, Krankheiten vorzubeugen, wegen Par. 4c: „Die ausdrückliche Anerkennung dieses Rechts darf die Entwicklung der therapeutischen Anwendungen der Gentechnik (Gentherapie) nicht behindern, die für die Behandlung und Ausrottung bestimmter genetisch übertragener Krankheiten vielversprechend ist“.
  97. Erläuternder Bericht zur Konvention über Menschenrechte und Biomedizin, European Treaty Series, Nr. 164, sub 89, https://rm.coe.int/16800ccde5 (abgerufen am 1. August 2019); dt: Die letzte Angst besteht in der absichtlichen Veränderung des menschlichen Genoms, um Individuen oder ganze Gruppen hervorzubringen, die mit besonderen Merkmalen und erforderlichen Eigenschaften ausgestattet sind.
  98. Parlamentarische Versammlung des Europarates, The Use of New Genetic Technologies in Human Beings, Empfehlung 2115 (2017), Unterpunkt 3.
  99. Committee on Bioethics (DH-BIO), Statement on Genome Editing Technologies, 2. Dez. 2015, https://rm.coe. int/168049034a (abgerufen am 1. August 2019).
  100. Roberto Andorno, The Oviedo Convention: A European Legal Framework at the Intersection of Human Rights and Biomedicine, 2 J. Int. Biotech. L. _ 134 (2005).
  101. Ebda.
  102. 28 von 47 Mitgliedstaaten des Europarates sind EU-Mitgliedstaaten.
  103. Richtlinie 98/44/EG des Europäischen Parlaments und des Rates über den rechtlichen Schutz biotechnologischer Erfindungen, C/2016/6997, ABl. C 411, Präambel Sub 40.
  104. Innerhalb der Gemeinschaft besteht Übereinstimmung darüber, daß die Keimbahnintervention am menschlichen Lebewesen und das Klonen von menschlichen Lebewesen gegen die öffentliche Ordnung und die guten Sitten verstoßen. Daher ist es wichtig, Verfahren zur Veränderung der genetischen Identität der Keimbahn des menschlichen Lebewesens und Verfahren zum Klonen von menschlichen Lebewesen unmißverständlich von der Patentierbarkeit auszuschließen
  105. Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  106. Giuseppe G Reiter, „Aktuelle Probleme des Biopatents”, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015, 2014, 332 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  107. Rechtssache C-34/10, Oliver Brüstle gegen Greenpeace e. V, EU:C:2011:669, Sub 34.
  108. Richtlinie 2001/20/EG des Europäischen Parlaments und des Rates vom 04.04.2001 zur Angleichung der Rechts- und Verwaltungsvorschriften der Mitgliedstaaten zur Umsetzung guter klinischer Praxis in die klinische Praxis Versuche mit Humanarzneimitteln, ABl. L 121 vom 1.5.2001, S. 34 (im Folgenden: RL über klinische Prüfungen).
  109. Verordnung (EU) Nr. 536/2014 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16.04.2014 über klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln und zur Aufhebung der Richtlinie 2001/20/EG (im Folgenden: VO über klinische Prüfungen).
  110. Ex Art 9(6) RL über klinische Prüfungen; durch Kunst ersetzt durch Art 90 VO über klinische Prüfungen.
  111. International Bioethics Committee, Report of the IBC on Updating Its Reflection on the Human Genome and Human Right, UNESCO, SHS/YES/IBC-22/15/2 REV.2 (Paris, 2. Oktober 2015), Sub 107.
  112. Ebd unter 107.
  113. Ein Verbot des reproduktiven Klonens findet sich im Zusatzprotokoll zum Übereinkommen von Oviedo über das Verbot des Klonens von Menschen.
  114. Ebd. unter 111, im englichen Original: „The IBCreaffirms the necessity for a ban onhuman cloning for reproductive purposes and recommends a moratoriumon genome editing of thehuman germline.There is nomedical or ethical argument to support the former. As to the latter, the concerns about the safety of the procedure and its ethical implications are so far prevailing’ (emphasis added).“
  115. Erläuterungen zur Charta der Grundrechte, 2007/C 303/02.
  116. So etwa Annelien Bredenoord et al., Ethics of Modifying the Mitochondrial Genome, 37 J. Med. Ethik 97 (2011); Scott & Wilkinson, oben Fußnote 26.
  117. Bredenoord et al., supra note 73, at 97.
  118. Für eine weitere Analyse, wie diese Unterscheidung zwischen Kern- und Mitochondrien-DNA die Regulierung von HNGT im Vereinigten Königreich beeinflusst hat, siehe Scott & Wilkinson, Fußnote 26, insbesondere S. 897–898. Zur Position des niederländischen Gesetzgebers siehe die travaux préparatoires des niederländischen Embryonengesetzes (Parlamentsdokument Kamerstukken II 2000/01, 27 423, Nr. 5, p. 99–100).
  119. Laut dem niederländischen Gesundheitsminister hat dies mit dem niederländischen Verbot der Erzeugung von Embryonen zu Forschungszwecken zu tun. Dieses Verbot hat es niederländischen Wissenschaftlern unmöglich gemacht, auf diesem Gebiet zu forschen und sicherzustellen, dass die Technologie für die Einführung in der Klinik sicher ist (siehe Parlamentsdokument Kamerstukken II 2016/17, 29 323, nr. 105, p. 12–13). Für eine weitere Analyse der niederländischen Politik auf diesem Gebiet siehe Britta van Beers, Charlotte de Kluiver & Rick Maas, The Regulation of Human Germline Genome Modification In the Netherlands, in: Human Germline Modification and the Right to Science. Comparative Study of National Laws and Policies 309–344 (Andrea Boggio, Cesare Romano und Jessica Almqvist (Hrsg.), 2020).
  120. Ewen Callaway, Historic Decision Allows UK Researchers to Trial ‘Three Person’ Babies, Nature (2016), https://www.nature.com/news/historic-decision-allows-uk-researchers-to-trial-three-Person-Babys-1. 21182 (abgerufen am 1. August 2019).
  121. Emily Mullin, Schwangerschaft berichtet in der ersten bekannten Studie mit „Drei-Personen-IVF“ wegen Unfruchtbarkeit, STAT, 24. Januar, 2019.
  122. Helen Thomson, „First 3-parent baby born in clinical trial to treatment infertility“, New Scientist, 11. April 2019, https://www-newscientist-com.vu-nl.idm.oclc.org/article/ 2199441-first-3-parent-baby-born-in-clinical-trial-to-treat-infertility/ (abgerufen am 19. Juli 2019).
  123. Embryotools erreicht die weltweit erste Schwangerschaft mit einer neuen Nukleartransfertechnik zur Behandlung von Unfruchtbarkeit, 17. Januar 2019, http://www.pcb.ub.edu/portal/en/noticies/-/noticia/no_embryotools-aconsegueix-el -primer-embaras-del-mon-amb-una-nova-tecnica-de-transferencia-nuclear-per-tractar-la-infertilitat (abgerufen am 19. Juli 2019).
  124. Mullin, Pregnancy Reported in the First Known Trial, Fußnote 78 oben.
  125. Siehe Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu); URL: https://biolaw.one/modifying-humans-is-global-governance-of-genome-editing-possible/.
  126. Vollständige Bezugnahme siehe Fußnote 65.
  127. Zur vollständigen Bezugnahme siehe Fußnote 66.
  128. Siehe Kunst. § 2 Abs. 2 Klinische-Prüfungs-Verordnung; und Kunst. 2(a) RL über klinische Prüfungen.
  129. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 122–123.
  130. Original (en): ‘[..] no gene therapy clinical trialsmay be carried out which result in modifications to the subject’s germline genetic identity.’
  131. Verordnung (EU) Nr. 536/2014 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. April 2014 über klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln und zur Aufhebung der Richtlinie 2001/20/EG Text von Bedeutung für den EWR, OJ L 158, 27.5.2014, p. 1-76.
  132. Siehe zum Beispiel den Titel des Artikels in Nature, in dem Neuigkeiten über die Lizenzen geteilt werden (Callaway, supra Anm. 77).
  133. Rumiana Yotova, The Regulation of Genome Editing and Human Reproduction Under International Law, EU Law and Comparative Law (Hintergrundbericht für den Nuffield Council on Bioethics) (2017), Original (en): ‘that it was intended to prohibit all gene therapy clinical trials involving germline editing, irrespective of whether they relate to medicinal products.’
  134. Varvasˇtian, oben Anm. 48, S. 421–422 (Anm. 92).
  135. Varvasˇtian, oben Fußnote 48, bei 99; Original (en): ‘that the compliance of theMitochondrialDonation Regulations 2015with the EUlegislation on clinical trials could indeed be questioned by the EuropeanCourt of Justice, should a case be brought before it.’
  136. Weiterführend Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  137. Siehe dazu im Detail Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu) und Reiter GG, Biohacking & Biocrime, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest 2022 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu); Marc E. Vargo, The Weaponizing of Biology – Bioterrorism, Biocrime and Biohacking, McFarland & Company, Inc., Publishers Jefferson, North Carolina.
  138. European Group on Ethics in Science and New Technologies, Statement on Gene Editing, https://ec.europa.eu/research/ege/pdf/gene_editing_ege_statement.pdf (abgerufen am 19. Juli 2019); ‘[…] a critical attitude toward science because of fears of commodification of potential life.’
  139. De Wert et al., Fußnote 26, S. 456.
  140. Isasi, Kleiderman & Knoppers, oben Fußnote 35, S. 337.
  141. Ebda, Original (en): ‘a critical attitude toward science because of fears of commodification of potential life.’
  142. Zitiert in Antonio Regalado, Engineering the Perfect Baby, MIT Technology Review, 5. März 2015; Original (en): ‘at the time, when the bans and restrictions on this technology were called into existence, many people were still in favor because ‘it wasn’t hard to renounce something that you could not do.’
  143. Für einen Überblick über die ethischen Aussagen zu HGGE siehe Carolyn BrokowskiDo CRISPR Germline Ethics Statements Cut It?, 1 CRISPR-Journal 115 (2018); und Nuffield Council, Fußnote 38, S. 129-132;
  144. So etwa David Baltimore et al., A Prudent Path Forward for Genomic Engineering and Germline Gene Modification, 348 Wissenschaft 36 (2015); Hinxton Group Statement, Statement on genome editing technologies and human germline genetische Modifikation, 2015, http://www.hinxtongroup.org/Hinxton2015_Statement.pdf (abgerufen am 19. Juli 2019); George Daley, Robin Lovell-Badge, Julie Steffann, After the Storm: A Responsible Path for Genome Editing, 380 New Eng. J.Med. 897 (2019); Eric Lander et al., Adopt a Moratorium on Heritable Genome Editing, 567 Nature 165 (2019).
  145. De Wert et al., oben Fußnote 26.
  146. So etwa in den USA: National Academies of Sciences, Engingeering and Medicine, Human G enome E diting: S cience, E thics, and G overnance (2017); in Deutschland: Leopoldina, ACATECH, & UNION, The Opportunities and Limits of Genome Editing (2015); und in den Niederlanden: KNAW, Genome Editing. Positionspapier der Königlich Niederländischen Akademie der Künste und Wissenschaften (2016).
  147. So etwa ZB Organizing Committee for the International Summit on Gene Editing, On Human Gene Editing: International Summit Statement, Washington 1.–3. Dez. 2015, http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID= 12032015a (abgerufen am 19. Juli 2019); Federation of European Academies of Medicine, The Application of Genome Editing in Humans, Oktober 2017, <https://www.feam.eu/the-application-of-genome-editing-in-humans/> (abgerufen am 19. Juli 2019); Organizing Committee for the International Summit on Gene Editing, On Human Genome Editing II. Erklärung des Organisationskomitees des zweiten internationalen Gipfels zur Bearbeitung menschlicher Genome, Hongkong, 29. November 2018,http://www8. nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=11282018b (abgerufen am 19. Juli 2019).
  148. So etwa Nuffield Council, Fußnote 38; Niederländische Kommission für genetische Veränderung (COGEM) & Gesundheitsrat der Niederlande (Gezondheidsraad), Editing Human DNA: Moral and Soziale Auswirkungen der genetischen Veränderung der Keimbahn (2017).
  149. Lander et al., Fußnote 96, S. 168; Original (en) : ‘do not favor an international treaty that would ban all clinical uses of germline editing.’
  150. Ebda.
  151. Siehe den Untertitel von Daley, Lovell-Badge, Steffann, Fußnote 96 oben: „A Responsible Path for Genome Editing“.
  152. Vgle den Titel von Baltimore et al., Fußnote 96 oben: ‘APrudentPathForward forGenomicEngineering and Germline GeneModification’.
  153. Siehe Erklärung des Organisationskomitees für den International Summit on Gene Editing, Fußnote 99 oben.
  154. Robin Alta Charo, Rogues and Regulation of Germline Editing, 380 New Eng. J. von Med. 977 (2019).
  155. Unter denjenigen, die einen Pathway-Ansatz propagieren, herrscht Uneinigkeit über die Notwendigkeit eines Moratoriums (für weitere Einzelheiten zu dieser Diskussion siehe Eli Adashi & I. Glenn Cohen, Heritable Genome Editing: Isa Moratorium Needed?, 322 JAMA 104 (2019)) .
  156. Der britische Nuffield Council on Bioethics vertritt einen anderen Standpunkt und lehnt die medizinische Grenze zwischen Heilung und Verbesserung als sinnvolle rote Linie ab. Darauf wird in Abschnitt V näher eingegangen.
  157. Ausschuss für Bioethik, Fußnote 59 oben.
  158. International Bioethics Committee, siehe Fußnote 68, Sub 117 & 118.
  159. „Die Vertragsparteien dieses Übereinkommens sorgen dafür, daß die durch die Entwicklung in Biologie und Medizin aufgeworfenen Grundsatzfragen, insbesondere in bezug auf ihre medizinischen, sozialen, wirtschaftlichen, ethischen und rechtlichen Auswirkungen, öffentlich diskutiert werden und zu ihren möglichen Anwendungen angemessene Konsultationen stattfinden.
  160. Siehe z. B. EGMR, 25. April 1978, Tyrer v. UK, Beschwerde-Nr. 5856/72.
  161. Peter Sykora & Arthur Caplan, The Council of Europe Should Not Reaffirm the Ban on Germline Genome Editing in Humans, 18 EMBO Reports 1871 (2017).
  162. Ebda.
  163. Bspw Isasi, Kleiderman & Knoppers, oben Fußnote 35; Alta Charo, Rogues, oben Fußnote 93; Sykora & Caplan, oben Anmerkung 99.
  164. Die Verfahren der medizinisch unterstützten Fortpflanzung dürfen nicht dazu verwendet werden, das Geschlecht des künftigen Kindes zu wählen, es sei denn, um eine schwere, geschlechtsgebundene erbliche Krankheit zu vermeiden.
  165. Seit 01.01.2022 ist etwa in der Schweiz die Änderung des Zivilgesetzbuches in Kraft.
  166. Alta Charo, Rogues, oben Fußnote 106, bei 976; Original (en): ‘calling for a moratorium may feel satisfying, [but] it does little to stop rogue actors, nor does it help scientists who [ . . . ] wish to pursue the technology cautiously and responsibly.’
  167. So etwa Eli Adashi & I. Glenn Cohen, „Germline Editing: Could Ban Encourage Medical Tourism?“, 569 Nature 40 (2019). An anderer Stelle diskutiere ich kritisch die pragmatische Argumentation im Hinblick auf den Reproduktionstourismus, siehe Britta van Beers, Is Europe ‘Giving in to Baby Markets’? Reproductive Tourism in Europe and the Gradual Erosion of Existing Legal Limits to Reproductive Markets, 23 Med. L. Rev. 103 (2015).
  168. Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  169. Isasi, Kleiderman & Knoppers, Fußnote 35, S. 339.
  170. Ebda.
  171. Siehe zur Problematik der Forschungsethik Detlef H. Rost, Interpretation und Bewertung pädagogisch-psychologischer Studien. Eine Einführung, zweite überarbeitete und erweiterte Auflage, Weinheim: Beltz/UTB 2007, selbiger Interpretation und Bewertung pädagogisch-psychologischer Studien (3. Aufl.), Bad Heilbrunn: Klinkhardt, 2013, Kapitel 2.6 Forschungsethik, S. 60 ff.
  172. Für eine Analyse und einen möglichen menschenrechtlichen Ansatz zu diesem Thema siehe Erika Kleiderman, Vardit Ravitsky & Bartha Knoppers, The ‘Serious’ Factor in Germline Modification, 45 J Med Ethics 508 (2019).
  173. Edward Lanphier et al., Do not Edit the Human Germline, 519 Nature 411 (2015).
  174. Ebenso schreibt die European Group on Ethics in ihrem Statement on Gene Editing aus dem Jahr 2016, dass „die Verwischung der Grenzen zwischen klinischen Anwendungen zur Verfolgung therapeutischer oder Verbesserungsziele […] in Betracht gezogen werden muss“ (siehe European Group on Ethics, Fußnote oben 90).
  175. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 47.
  176. Allerdings kann laut Nuffield Council Bedenken hinsichtlich des Funktionskriechens und des Rutschens durch zuverlässige Regulierung begegnet werden (siehe Nuffield Council, Fußnote 38 oben, S. 53–55).
  177. Für eine ausführlichere Erörterung der Schwierigkeit, „therapeutisch“ im Kontext von HGGE zu definieren, siehe Eric T. Juengst, Crowdsourcing die moralischen Grenzen der Bearbeitung menschlicher Gene?, 47(3) Hastings Cent. Rep. 15, 21 (2017).
  178. Mary Joy et al., CCR5 Is a Therapeutic Target for Recovery after Stroke and Traumatic Brain Injury, 176 Cell 1143 (2019).
  179. Antonio Regalado, „Chinas CRISPR-Zwillinge könnten ihre Gehirne versehentlich verbessert haben“, MIT Technology Review, 21. Februar 2019.
  180. Für diesen Ausdruck und für eine ausführliche Diskussion dieses Themas siehe Eric T. Juengst et al., Is Enhancement the Price of Prevention in Human Gene Editing?, 1 CRISPR-Journal 351, 353 (2018).
  181. Kolata & Belluck, oben Fußnote 4.
  182. Angesichts dieser Komplexität verlassen sich zukünftige Eltern möglicherweise auf Algorithmen zur Entscheidungsfindung in der Fortpflanzung, nicht nur im Fall der „einfachen PID“ (einer Kombination aus In-vitro-Gametogenese, PID und Genomsequenzierung, siehe Henry Greely, The End of Sexand the Future of Human Reproduction (2016)), wie Sonia Suter in einem kürzlich erschienenen Artikel dargelegt hat (The Tyranny of Choice, 5 J. Law Biosci . 262 (2018)), aber auch im Kontext der erblichen Keimbahnbearbeitung.
  183. Nuffield Council, Fußnote 38, 71.
  184. Ebda, 71 und 91-92.
  185. Für einen Vergleich zwischen dem NASEM-Bericht und dem Bericht des Nuffield Council siehe Eli Adashi & I. Glenn Cohen, The Ethics of Heritable Genome Editing : New Considerations in a Controversial Area, 320 JAMA 2531 (2018).
  186. Für einen Vergleich zwischen dem NASEM-Bericht und dem Nuffield Council-Bericht siehe Eli Adashi & I. Glenn Cohen, Die Ethik der Heritable Genome Editing: Neue Überlegungen in einem kontroversen Bereich, 320 JAMA 2531 (2018).
  187. International Bioethics Committee, Fußnote 68, Unternummer 111; Original (en): ‘The goal of enhancing individuals and the human species by engineering the genes related to some characteristics and traits [ . . . ] impinges upon the principle of respect for human dignity in severalways. It weakens the idea that the differences among human beings, regardless of the measure of their endowment, are exactly what the recognition of their equality presupposes and therefore protects. It introduces the risk of new forms of discrimination and stigmatization for those who cannot afford such enhancement or simply do not want to resort to it.’
  188. Robin Alta Charo, Germline Engineering and Human Rights, 112 AJIL Unbound, 344 (2018); Original (en): ‘that the current human rights law on germline editingmisunderstands both themechanisms of genetics and themoral basis for human rights, suggesting a more nuanced approach as we move forward and keep pace with new gene-editing technologies.’
  189. Erläuternder Bericht Übereinkommen von Oviedo, Fußnote 57, Unterpunkt 14.
  190. Internationales Bioethik-Komitee, Fußnote 68, Unterpunkt 34.
  191. Unterpunkt 30.
  192. Unterpunkt 28.
  193. Etwa Deryck Beyleveld & Roger Brownsword, Human Dignity in Bioethics and Biolaw (2002); Roberto Andorno, Human Dignity and Human Rights as a Common Ground for a Global Bioethics, 34 J. Med. Philos. 223 (2009); Micha Werner, ‘Individual and collective dignity’, in: The Cambridge Handbook of Human Dignity: Interdisciplinary Perspectives 343 (Marcus Duewell, Jens Braarvig, Roger Brownsword & Dietmar Mieth (Hrsg)., 2014).
  194. Internationales Bioethik-Komitee, oben Fußnote 68, Unterpunkt 128.
  195. Unterpunkt 108.
  196. Unterpunkt 105.
  197. Unterpunkt 103.
  198. Unterpunkt 107.
  199. Erläuternder Bericht Übereinkommen von Oviedo, Fußnote 57, Unterpunkt 89.
  200. Internationales Bioethik-Komitee, oben Fußnote 68, Unterpunkt 128.
  201. Andorno, Human Dignity, Fußnote 141, S. 233; Deutscher Ethikrat, Eingriffe in den Menschen Germline: Executive Summary & Recommendations sub 55 (2019).
  202. Andorno, Human Dignity, Fußnote 141, S. 233; Teresa Iglesias, Die Würde des Individuums: Fragen der Bioethik und des Rechts 3 (2001).
  203. Baylis, Human Genome Editing, Fußnote 33, S. 44.
  204. Katie Hasson & Marcy Darnovsky, Gene-Edited Babies: No One Has the Moral Warrant to Go It Alone, Guardian, 27. November 2018. Siehe auch International Bioethics Committee, Fußnote 68, Unterpunkt 116.
  205. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 75.
  206. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 87.
  207. Siehe insbesondere Kasten 3.4 in dem Bericht, der ausschließlich diesem Argument gewidmet ist (Nuffield Council, Fußnote 38, S. 93–94).
  208. National Academies, Fußnote 98, S. 32.
  209. Ebda, 34.
  210. Der Nuffield Council verweist an dieser Stelle auf Ruth Macklin, Human Dignity Is a Useless Concept, 327 British MedJ 1419 (2003); und Mirko Bagaric & James Allan, The Vacuous Concept of Dignity, 5 J. Human Rights 257 (2006).
  211. „Während einige die Menschenwürde als Grundlage der Menschenrechte geltend gemacht haben, hängt das kohärente Funktionieren des Menschenrechtsdiskurses nicht davon ab, diesen Anspruch zu akzeptieren“ (Nuffield Council, Fußnote 38, S. 94). Original (en): ‘Whereas human dignity has been advanced by some as the basis of human rights, the coherent functioning of human rights discourse does not depend on accepting this claim’.
  212. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 96.
  213. Ebda, 92.
  214. Etwa Iñigo de Miguel Beriain, Human Dignity and Gene Editing, EMBO Reports, e46789, (2018); Peter Mills, Genome Editing, Human Rights and the ‚Posthuman‘, 3.10.2017, < http://nuffieldbioethics.org/blog/genome-editing-human-rights-posthuman> (abgerufen am 19.7.2019).
  215. Alta Charo, Germline Engineering, Fußnote 136, S. 348–349.
  216. Françoise Baylis & Lisa Ikemoto, The Council of Europe and the Prohibition on Human Germline Genome Editing, 18 EMBO-Berichte 2084 (2017).
  217. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 91.
  218. Ebda, 90-91.
  219. Ebda.
  220. Deutscher Ethikrat, Fußnote 149, 4.
  221. Deutscher Ethikrat, Fußnote 149, 4.
  222. Mills, oben Fußnote 162.
  223. Alta Charo, Germline Engineering, Fußnote 136, S. 349.
  224. Dies ist auch eine der zentralen Thesen von Hararis Bestseller Homo Deus : „Der Aufstieg des Humanismus enthält auch die Saat seines Untergangs. Während der Versuch, sich zu Göttern aufzuwerten, den Humanismus zu seinem logischen Abschluss führt, deckt er gleichzeitig die dem Humanismus innewohnenden Mängel auf“ (Yuval Harari, Homo Deus: A Brief History of Tomorrow 65 (2016)).
  225. Van Est et al., Fußnote 34, S. 15.
  226. Sheila Jasanoff, J. Benjamin Hurlbut & Krishanu Saha, CRISPR Democracy: Gene Editing and the Need for Inklusive Deliberation, 32 Ausgaben Sci. Technol. 25 (2015).
  227. Siehe Donna Dickenson, Me Medicine vs. We Medicine: Reclaiming Biotechnology for the Common Good (2013); und Britta van Beers, Sigrid Sterckx und Donna Dickenson (Hrsg.), Personalisierte Medizin, individuelle Wahlmöglichkeiten und das Gemeinwohl (2018).
  228. An anderer Stelle biete ich weitere Überlegungen zur Notwendigkeit öffentlicher Vorstellungskraft in der Debatte über die genetische Veränderung der menschlichen Keimbahn an (siehe Britta van Beers, Imagining Future People in Biomedical Law: From Technological Utopias to Legal Dystopias Within the Regulation of Human Genetic Modification Technologies, in : Risk and the Regulation of Uncertainty in International Law 117 (Monika Ambrus, Rosemary Rayfuse & Wouter Werner Hrsg. 2017).
  229. Jasanoff, Hurlbut & Saha, oben Fußnote 173.
  230. Siehe zum Beispiel Baltimore et al., Fußnote 96 oben.
  231. Jasanoff, Hurlbut & Saha, oben Fußnote 173.
  232. On Human Gene Editing: International Summit Statement, http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=12032015a (abgerufen am 1. August 2019).
  233. Siehe Höhepunkte des Berichts, S. 3, verfügbar unter: https://www.nap.edu/resource/24623/Human-Genome-Editing-highlights.pdf (abgerufen am 1.8.2019). Siehe auch National Academies, Fußnote 98, S. 134–135 und 189-190; Orig (en): “it would be irresponsible to proceed with any clinical use of germline editing unless and until (i) the relevant safety and efficacy issues have been resolved, based on appropriate understanding and balancing of risks, potential benefits, and alternatives, and (ii) there is broad societal consensus about the appropriateness of the proposed application.”
  234. Deutscher Ethikrat, Germline Intervention in the Human Embryo: Deutscher Ethikrat Calls for Global Political Debate and International Regulation 3 (2017).
  235. Erklärung des Organisationskomitees zur Bearbeitung des gemeldeten menschlichen Embryogenoms, http://www8. nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=11262018 (abgerufen am 1. August 2019).
  236. So etwa Ed Yong, The CRISPR Baby Scandal Gets Worse by the Day, The Atlantic, 3. Dez. 2018, https://www. theatlantic.com/science/archive/2018/12/15-worrying-things-about-crispr-babies-scandal/577234/ (abgerufen am 19. Juli 2019).
  237. Erklärung des Organisationskomitees des zweiten internationalen Gipfels zur Bearbeitung des menschlichen Genoms, http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=11282018b (abgerufen am 1. August 2019).
  238. Henry Greely, Wie sollte die Wissenschaft auf CRISPR-Babys reagieren?, 35 Ausgaben Sci. Technol. 32, 36 (2019).
  239. J. Benjamin Hurlbut, Human Genome Editing : Ask Ob, Not How, 565 Nature 135 (2019); Donna Dickenson & Marcy Darnovsky, Hat eine freizügige wissenschaftliche Kultur das „CRISPR Babies“-Experiment gefördert?, 37 Nat. Biotechnologie, 355 (2019). Heruntergeladen von https://academic.oup.com/jlb/article/7/1/lsaa006/5841599
  240. Petra De Sutter, The Use of New Genetic Technologies in Human Beings (Begründung zur Empfehlung 2115 der Parlamentarischen Versammlung des Europarates), doc. 14328, 24. Mai 2017, Unterpunkt 32.
  241. Jasanoff, Hurlbut & Saha, oben Fußnote 173.
  242. Siehe dazu im Detail Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu).
  243. Natalie Kofler, Warum schwiegen Wissenschaftler zu genmanipulierten Babys?, 566 Natur 427 (2019).
  244. Hasson & Darnovsky, oben Fußnote 152.
  245. Antonio Regalado, abtrünniger chinesischer CRISPR-Wissenschaftler, zitierte den US-Bericht als sein grünes Licht, MIT Technology Rückblick, 27. November 2018.
  246. Ein weiterer wichtiger Faktor ist das Versäumnis, die chinesischen Vorschriften umzusetzen und durchzusetzen, siehe Zhang & Lie, Fußnote 38 oben; und Erika Kleiderman & Ubaka Ogbogu, Realigning Gene Editing with Clinical Research Ethics: What the „CRISPR Twins“ Debacle Means for Chinese and International Research Ethics Governance, 26(4) Accountability in Research 257.
  247. Sharon Begley, After ‘CRISPR babies’, International Medical Leaders Aim to Tighten Genome Editing Guidelines, STAT, Jan. 24, 2019.
  248. Victor Dzau, Marcia McNutt & Chunli Bai, Wake-Up Call From Hong Kong, 362 Science 1215 (2018).
  249. Dickenson & Darnovsky, oben Fußnote 186, S. 356.
  250. Cohen, oben Fußnote 32.
  251. Nuffield Council, Fußnote 38, S. 59.
  252. National Academies, Fußnote 98, S. 29.
  253. EGMR 5856/72, 25. April 1978, Tyrer v. UK.
  254. So etwa Francis Fukuyama, Our Posthuman Future (2002);George Annas, Lori Andrews&Rosario Isasi, Protecting the EndangeredHuman:To
  255. Siehe Titel von Jasanoff, Hurlbut & Saha, oben Fußnote 173.
  256. Reiter GG, SynBio und DIY-Bio, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest seit 2015 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu); derselbe, Biohacking & Biocrime, BioLaw Edt., Washington/Vienna/Bucharest 2022 (Url: https://biolaw.one sowie unter http://academia.edu);